Boala Parkinson, cea de-a doua afecţiune neurologică degenerativă ca frecvență din țara noastră, are un impact major asupra calității vieții pacienților și a familiilor acestora. Este motivul pentru care Asociația de Luptă Împotriva Bolii Parkinson continuă acțiunile de educare și conștientizare prin lansarea campaniei “Boala Parkinson îți dă lumea peste cap”, ce are ca obiectiv creșterea gradului de informare, la nivel național, cu privire la Boala Parkinson, precum și educarea și sensibilizarea publicului larg privind povara pe care această afecțiune o reprezintă pentru persoanele suferinde și pentru familiile acestora.
În cadrul campaniei, Asociația de Luptă Împotriva Bolii Parkinson a realizat un studiu care a avut ca obiectiv înțelegerea nivelului de informare pe care publicul român îl are referitor la Boala Parkinson și a atitudinii față de persoanele care suferă de această afecțiune.
Conform studiului, intitulat “Ați auzit de Boala Parkinson?”, realizat online pe un eșantion reprezentantiv populaţiei utilizatorilor de Internet din România din mediul urban, doar 5 din 10 respondenți au încadrat afecțiunile neurologice pe lista bolilor care afectează populația în vârstă, pe locul 4 după afecțiuni cardiovasculare, reumatism și afecțiuni oculare.
În ceea ce privește notorietatea Bolii Parkinson, studiul a arătat că românii sunt familiarizați cu ceea ce înseamnă această afecțiune, 90% dintre respondenți declarând că au auzit despre Boala Parkinson, iar 69% au încadrat corect Boala Parkinson în categoria afecțiunilor neurologice. Mai bine de jumătate dintre respondenți au știut faptul că cele mai multe cazuri sunt diagnosticate în intervalul de vârstă 51-70 de ani. În privința cauzelor, 45% dintre respondenți au identificat factorul genetic, în timp ce 35% au spus că nu se cunoc cauzele exacte, iar 30% consideră că Boala Parkinson este o consecință a procesului natural de îmbătrânire.
80% dintre participanții la studiu au recunoscut simptomul cel mai cunoscut al acesteia: tremorul. Cu toate acestea, doar o mică parte dintre respondenți au putut recunoaște alte simptome frecvente și adeseori ignorate, precum: pierderea echilibrului și a coordonării mișcărilor – 55% dintre respondenți, lentoare în efectuarea tuturor mișcărilor – 36% dintre respondenți, rigiditate musculară – 30% dintre participanți și mersul șovăitor – 2 din 10 respondenți.
În ceea ce privește simptomele non-motorii, doar 30% dintre persoane au făcut legătura și cu alte simptome care apar în cazul Bolii Parkinson, precum oboseala, tulburările de somn, depresia.
“Severitatea Bolii Parkinson, modul în care aceasta avansează şi impactul asupra vieţii pacientului variază de la caz la caz. Deși tremorul este cel mai cunoscut simptom, nu toți pacienții îl prezintă. Modelul clasic actual de evoluţie a Bolii Parkinson dobândite (doar 5-10 % din cazuri fiind genetice sau moştenite) prevede o evoluţie lungă, insidioasă, cu manifestări non-motorii ale bolii, nespecifice însă, precum tulburări de miros, constipaţie şi tulburări ale somnului, prezente cu până la 20 de ani anterior diagnosticului. La momentul diagnosticului cu Boala Parkinson, cei mai mulţi dintre pacienţi se prezintă la medic pentru tulburări motorii precum tremorul unei mâini sau tremor al piciorului, dureri musculare, mers lent, dezechilibru, dureri musculare sau tulburări de scris. Ca urmare a diversității simptomelor prezente, îngrijirea pacienților cu Boala Parkinson presupune un management complex, cu o echipă formată din mai mulți specialiști (medic de familie, medic neurolog, medic psihiatru, kinetoterapeut, psiholog, gastroenterolog, neurochirurg etc.)” a declarat dr. Mihai Vasile, medic primar neurolog.
50% din respondenți știu că Boala Parkinson îți dă lumea peste cap
Întrebați cum cred că se transformă viața unei persoane care suferă de Boala Parkinson, jumătate dintre respondenți sunt de părere că deși calitatea vieții pacienților scade, aceasta este puternic influențată de sprijinul exterior, în timp ce un sfert dintre aceștia cred că viața persoanelor cu Boala Parkinson este afectată dramatic indiferent de sprijinul primit. Boala Parkinson influențează și persoanele dragi din jurul pacientului, acestea fiind afectate de modificarea rutinei zilnice (conform răspunsurilor a 54% dintre respondenți), de depresie (identificată de 5 din 10 respondenți) și de apariția stresului și extenuării (amintite de 45% dintre participanții la studiu).
“În ultimii doi ani, am realizat tot mai des că și aparținătorii au nevoie de consiliere psihologică. În urma întâlnirilor cu aceștia (peste 150 de persoane), am observat că 85% dintre aparținători își fac din ce în ce mai multe griji referitoare la viitor, 74% se întreabă dacă vor fi capabili să ajute cu adevărat pacientul, 69% sunt foarte deprimați pentru că se tem că vor pierde persoana iubită, iar 50% se întreabă dacă vor putea face față din punct de vedere financiar îngrijirii unei persoane cu Boala Parkinson avansată. In același timp, aproximativ 75% dintre aparținătorii se confruntă cu oboseală și scăderea energiei, peste 65% prezintă acuze somatice, iar peste 60% sunt enervați, anxioși și simt că trăiesc pe parginea unei prăpastii. Din acest motiv, începând din decembrie anul trecut, în București a fost înființat un grup de suport pentru aparținători.” a declarat Drd. Psih. Cătălina Buzdugan, inițiator Caravana PARKIE.
Fiind o afecțiune atât de complexă, 50% dintre participanți sunt de părere că mulți oameni nu reușesc să recunoască un pacient cu Boala Parkinson, lucru care duce adesea la discriminarea acestora, fiind confundați cu persoane aflate în stare de ebrietate.
60% din respondenți consideră că activitățile zilnice, de rutină (ex. gătit, menaj, îmbrăcat etc.) sunt printre aspectele cele mai afectate de boală, alături de pierderea graduală a autonomiei. Astfel, cei mai mulți participanți la studiu sunt de părere că încurajarea și asistarea pacientului cu activitățile zilnice și respectarea terapiei recomandate de medicul neurolog sunt cele mai importante moduri prin care cei apropiați pot ajuta la îngrijire.
Dincolo de cunoștințele referitoare la boală, participanții au fost întrebați și de aspecte personale relevante pentru investigarea atitudinii românilor cu privire la astfel de probleme de sănătate. 7 din 10 respondenți nu au fost vreodată la un consult neurologic și aproximativ jumătate dintre aceștia ar merge la recomandarea medicului de familie, dar și la apariția unor simptome supărătoare, precum durerile de cap repetate (40% dintre respondenți) sau probleme legate de mișcare și echilibru, în cazul a 30% dintre participanți.
În ceea ce privește implicarea în mod activ în deciziile legate de sănătate pe care le iau membrii seniori ai familiei, doar 30% dintre respondenți au declarat că fac acest lucru, în timp ce alți 30% recunosc că nu sunt suficient de implicați în asistarea membrilor familiei. Cu toate acestea, 80% dintre participanți au spus că ar face tot posibilul să își ajute părinții dacă ar fi diagnosticați cu Boala Parkinson, iar jumătate dintre respondenți au declarat că s-ar informa cât mai mult despre această afecțiune, în cazul în care ar afecta un membru al familiei.
„Asociația noastră a realizat, în ultimii ani o serie de campanii de conștientizare pe tema Bolii Parkinson, adresate publicului larg. Faptul că 90% dintre respondenți au auzit despre această afecțiune este o confirmare a faptului că eforturile depuse au avut efect, lucru care ne bucură nespus. În același timp, suntem conștienți de faptul că munca noastră trebuie să continue, pentru că încă sunt mulți suferinzi de Boala Parkinsoncare primesc diagnosticul foarte târziu și, așa cum arată studiul, sunt multe persoane care nu merg la consult neurologic atunci când se instalează primele simptome. Sufăr de Boala Parkinson de 20 de ani, așa că pot confirma că numele campaniei din acest an nu este ales la întâmplare: Boala Parkinson chiar îți dă lumea peste cap. De la faptul că pierzi controlul asupra propriului corp, la faptul că activitățile simple, precum menajul, îmbrăcatul, și chiar și mâncatul, devin o provocare, la efectul pe care această afecțiune îl are asupra celor dragi, Boala Parkinson este o mare o povară. Dar cu cât este depistată mai devreme și se începe tratamentul prescris de medicul neurolog, cu atât pacienții pot avea o calitate a vieții mai bună, pe un termen mai lung.” a declarat Dan Răican, Președintele Asociației de Luptă împotriva Bolii Parkinson.
Boala Parkinson este o afecţiune progresivă, care începe cu mulţi ani înaintea debutului clinic cu tulburări motorii, dar boala se manifestă cu până la 10 ani-20 ani anterior apariţiei acestor simptome motorii vizibile, la început putând fi confundată cu procesul normal de îmbătrânire.
Prevalenţa Bolii Parkinson creşte odată cu vârsta. Primele simptome apar, cel mai frecvent, după vârsta de 60 de ani, dar 1 din 10 pacienţi sunt diagnosticaţi înainte de 50 de ani, iar 1 din 20 pacienţi în jurul vârstei de 40 de ani.Depistarea precoce a Bolii Parkinson, vizitele regulate la medicul neurolog, urmarea tratamentului recomandat de acesta, conform fiecărui stadiu al bolii, o alimentaţie adecvată şi activitatea fizică zilnică îmbunătăţesc calitatea vieţii pacienţilor. Este important de știut că severitatea Bolii Parkinson, modul în care progresează şi impactul asupra vieţii pacientului variază de la caz la caz, dar tratamentele disponibile permit controlul bolii mult timp după stabilirea diagnosticului.
În România, estimările indică faptul că peste 73.000 de persoane suferă de Boala Parkinson, iar la nivel mondial, peste 6,4 milioane de persoane suferă de această afecțiune. Mai multe detalii puteți găsi pe pagina de Facebook a asociației, www.facebook.com/parkinsonromania.
Efectuat prin intermediul platformei online www.ivox.ro, pe un eșantion de 2.039 persoane, rezultatele studiului pot fi extrapolate, cu o minimă marjă de eroare, populaţiei utilizatorilor de Internet din România, cu vârsta peste 18 ani, din mediul urban. Din punct de vedere demografic, distribuția pe sexe a participanților la studiu a fost relativ egală (53% femei și 47% bărbații), 85% aceștia având vârste cuprinse între 18-55 ani. 65% dintre respondenți au studii superioare.