Ziua Internationala a Hemofiliei

Asociatia Nationala a Hemofilicilor din Romania, cu sprijinul Bayer Schering Pharma, a organizat joi, 17 aprilie, la centrul Kiddy Land din bucuresti, o zi deosebita pentru copii diagnosticati cu hemofilie si pentru parintii acestora. Pentru un copil bolnav de hemofilie, joaca si miscarea ajung sa fie doar o dorinta, o speranta, pentru ca o simpla lovitura poate duce la hemoragie.

Cu ocaziua acetei zile, Asociatia Nationala a Hemofilicilor din Romania si Bayer Schering Pharma i-au scos la joaca pe copiii cu hemofilie. Pentru prima data in Romania, Ziua Internationala a Hemofiliei este sarbatorita printr-o actiune orientata exclusiv in beneficiul bolnavilor de hemofilie.

Coagularea sangelui in cazul hemofilicilor nu se realizeaza in ritmul in care se intampla la oamenii sanatosi, drept urmare sangele lor se depoziteaza la nivelul articulatiilor, pe care le afecteaza in mod dramatic.

In lipsa unui tratament adecvat, datorita degradarii articulatiilor, copii care sufera de hemofilie pot ajunge in situatia in care la maturitate nu se mai pot misca deloc. 

"In aceasta zi importanta pentru noi, dorim sa transmitem faptul ca orice hemifilic are dreptul la o viata normala. Iar o viata normala inseamna derptul la un tratament adecvat si dreptul de a i se oferi ocazia de a deveni membru activ in societate. Exista multi hemofilici care lucreaza ca so ceilalti angajati care nu sunt afectati de boala, isi platesc taxele, impozitele, produc pentru societate. Daca toti bolnavii hemofilici ar face acest lucru, ei nu ar mai fi o povara nici pentru cei din jurul lor, nici pentru societate in general", a declarat Claudiu Lazar, vicepresedintele Asociatiei Nationale a Hemofilicilor din Romania.

Ziua Internationala a Hemofilieie a fost stabilita in 1989, iar Federatia Internationala de Hemofilie a ales data de 17 Aprilie in onoarea fondatorului Federatiei, Frank Schnabel, nascut la aceasta data.  In aceasta zi, asociatiile de hemofilie si centrele de tratament din intreaga lume organizeaza intalniri, competitii sportive, expozitii si alte evenimente menite sa creasca nivelul de informare asupra afectiunii.

Pentru acest an, Federatia Internationala de Hemofilie a ales ca tema identificarea si inregistrarea bolnavilor de hemofilie: "Include-ma si pe mine", mizand pe stragerea atentiei si a sprijinului autoritatilor guvernamentale.

Hemofilia este o afectiune a sangelui, transmisa genetic si care se manifesta prin sangerari spontane sau in urma traumatismelor, detreminate de lipsa factorilor necesari coagularii sangelui. Aceasta afectiune poate cauza sangerari prelungite in special la nivelul muschilor, articulatiilor sau organelor interne.

Aceasta afectiune se manifesta foarte devreme in copilarie, dureaza toata viata si poate duce la invaliditate. Desi considerata o boala rara, hemofilia ridica serioase probleme de integrare sociala copiilor si adultilor hemofilici.

Hemofilia afecteaza preponderent populatia de sex masculin.

Prin tratament sau ingrijire corespunzatoare, cei aproximativ 400.000 de oameni din intreaga lume, bolnavi de hemofilie, pot duce o viata apropiata de normal. Fara tratament corespunzator, hemofilia poate cauza moartea prematura prin hemoragii, care se produc in zonele vitale ale organismului: abdomen, creier etc.