Sufar de hemofilie de la 3 ani

"Aveam numai 2 ani si 7 luni cand medicii au depistat ca sufar de hemofilie; pe atunci nivelul de factor din organismul meu era de 2,7%, iar in prezent nivelul de factor este mai mic de 1%".
Acest fapt inseamna ca si simpla atingere imi poate provoca leziuni... poate ca am exagerat putin, dar ideea era ca sunt foarte sensibil si cea mai mica lovitura, o zgarietuta care pe un copil normal nu l-ar afecta cu nimic, la mine se vindeca mult mai greu.

"Intamplarea care a dus la scaderea brusca a nivelului de factor s-a petrecut la 2 ani si 7 ani. Mi-a spus mama ca eram in living cu ea si cu tata, iar cand m-am indreptat spre canapea m-am impiedicat si am cazut cu fata in jos, iar dintii din fata mi s-au spart".
Am ajuns la medic si a trebuit sa imi scoata radacinile... doar atat mai ramasese din dintii mei din lapte. Atunci cred ca am avut cea mai puternica hemoragie si am primit foarte multe unitati de factor 8 si mi-a scazut si factorul din organism de la 2,7% la 1%. Acest lucru se intampla numai in cazul persoanelor care sufera de hemofilie, persoanele normale au factorul de coagulare 8%. Tot atunci s-a depistat si ca sunt alergic la cryoprecipitat. Am stat in spital vreo 6 saptamani, dupa care m-au cusut... apoi nu mai stiu ce s-a mai intamplat pentru ca stiu doar ce am auzit de la mama".

"A te lovi... copil fiind este inevitabil, mai ales ca eu fiind asa micut cand s-a depistat intelegeam foarte putin termenii care imi erau explicati".
Acum si daca cobor scarile si calc stamb pot face hemartroza la picior - o sangerare interna, care apare la nivelul articulatiei, la glezna sau la genunchi. Din aceasta cauza la scoala, "serviciul meu actual", trebuie sa am mare grija, mai ales ca in clasa am si colegi mai zurlii si neatenti, care ma poti lovi fara voie.

"Aceasta afectiune mi-a adus probleme chiar si la scoala, dar nu am altceva de facut decat sa recuperez... asta este, viata merge inainte".
De exemplu, in clasa a 2-a am avut un picior rupt, de fapt intindere de ligamente si am luat premiul 2, deoarece am lipsit foarte mult de la scoala. Cu toate ca am avut absolut toate absentele motivate, faptul ca am lipsit s-a vazut in catalog.

"O intamplare asemenatoare a avut loc si in clasa a 4-a... in clasa a 5-a Slava Domnului nu am avut nicio problema, dar anul trecut in clasa a 6-a am avut probleme de sanatate de la inceput pana la sfarsit".
Am inceput cu o intindere de ligamente la doua degete de la mana dreapta, apoi in decembrie un coleg de clasa a reusit sa imi rupa mana dreapta... pentru ca acel coleg nu venea la scoala sa invete carte, venea sa faca lupte. Apoi in ianuarie m-am operat de apendicita. Deci, perioada in care am fost la scoala a fost luna septembrie.

"Operatia de apendicita, care a avut loc pe 27 ianuarie anul aceste, a insemnat o incercare majora pentru mine si familia mea".
Cat timp am stat in spital am facut 80 de flacoane de factor, adica aproximativ 50.000 de unitati daca nu mai bine. Am trecut cu bine si de aceasta faza, dar sincer nu imi doresc sa mai fac operatii, pentru o persoana cu hemofilei simpla operatie de apendicita este o grea si mare incercare... din aceasta cauza eu ii multumesc lui Dumnezeu ca m-a ajutat sa trec peste operatia de apendicita.

Tratamentul persoanelor cu hemofilie se administreaza in 2 moduri: la cerere (doar cand ai nevoie) sau profilaxie (1,2 sau chiar de 3 ori pe saptamana, dar acest lucru presupune sa ai vene destul de rezistente... ceea ce la mine nu se gaseste)".
Eu imi fac tratamentul la cerere, dar sunt persoane care fac profilaxie, ceea ce nu este un lucru rau, dar presupune vene bune. Bineinteles, ca nicio persoana care sufera de hemofilie nu are vene bune, deoarece tratamentul se face intravenos... insa trebuie sa recunosc sa sunt cativa "venosi", dar nu sunt numerosi.

"Cand imi fac injectia pur si simplu nu simt nimic, dar organismul meu simte deoarece are imunitate mare. Dar chiar si asa, daca eu fac, de exemplu, 1000 de unitati corpul meu are nevoie de un nivel foarte ridicat de factor, apoi in cursul zilei scade la mai mult de jumatate decat in momentul administrarii, iar in cazul meu a doua sau a 3-a zi maxim nu mai este prezent in organism".
In rest, nu simt nimic deoarece medicamentele sunt sa ma ajute. Bineinteles ca in timp apar alte probleme din cauza venelor care se "strica". Eu si dupa o hemartroza, chiar daca articulatia se dezumfla aceasta ramane slabita si cu mici dificultati de utilizare. De exemplu, chiar inainte de vacanta mare am avut o hemartroza la glezna stanga, iar acum imi amorteste mai repede decat cea dreapta daca stau nemiscat si trebuie sa o fortez mai putin.

"Sunt o persoana normala atat timp cat si eu ma consider astfel".
Cei care sufera de hemofilie sau orice alta afectiune ii sfatuiesc sa se considere niste oameni normali si un mesaj din generatia mea: Be Care... Stay Cool!. Nu stiu cum sa ii incurajez, fiecare persoana care se afla in suferinta mea stie cel mai bine de ce anume are nevoie, ce il face sa se bucure, in rest trebuie sa ne gasim ocupatii mai interesante decat fotbalul, care pentru noi, hemofilicii, este un sport dur".


Ce este hemofilia?

Hemofilia A este o boala congenitala care afecteaza capacitatea organismului de a coagula sangele. "Sangerarile cele mai frecvente sunt la nivelul articulatiilor si pot provoca deformari grave ale membrelor. Orice hemoragie netratata poate fi letala", precizeaza dr. Luminita Rusen de la Institutul de Hematologie Transfuzionala Bucuresti.

Aceasta afectiune se transmite genetic si se manifesta prin sangerari spontane sau in urma traumatismelor, determinate de lipsa factorilor necesari coagularii sangelui, determinand astfel sangerari prelungite in special la nivelul muschilor, articulatiilor sau organelor interne. Hemofilia este o boala care se manifesta foarte devreme in copilarie, dureaza toata viata si poate conduce la invaliditate.