De ce este importanta profilaxia pentru hemofilici?

In ultimii ani este posibil sa fi beneficiat de tratament cu factor VIII pentru hehofilia A de care suferi, administrat sub forma unei injectii fie din doua in doua zile, fie de trei ori pe saptamana. Acest mod de administrare este cunoscut sub numele de profilaxie si poate contribui la prevenirea sangerarilor inainte de declansarea acestora. Profilaxia este diferita de terapia la cerere, in care factorul care lipseste este administrat dupa inceperea sangerarii.

Terapia la cerere cu concentrat de factor VIII reprezinta o modalitate buna de a trata sangerarile. Cu toate acestea, o data ce a aparut o sangerare intr-o articulatie, este posibil sa apara si altele in timpul recuperarii. Articulatia poate deveni una "tinta" si la nivelul ei pot aparea sangerari repetate, care duc pe termen lung la deteriorarea acesteia.

De aceea, expertii in hemofilia A recomanda persoanelor care sufera de aceasta boala sa li se administreze tratament profilactic pentru a preveni aparitia sangerarilor. Potrivit specialistilor, profilaxia te impiedica sa ai sangerari si iti permite sa practici sport.


Forme de profilaxie

Tratamentele profilactice ale hemofiliei A severe se clasifica dupa durata si dupa momentul administrarii. In functie de durata, exista profilaxia scurta si lunga, iar in functie de momentul administrarii, primara si secundara.

Varsta optima instituirii profilaxiei primare este 1 - 2 ani, inainte de primul accident hemoragic al copilului. Tratamentul este urmat pana la sfarsitul adolescentei, poate chiar mai mult. Profilaxia primara este eficienta pentru protejarea articulatiilor copiilor cu o forma severa de boala.

Profilaxia secundara este indicata dupa episoade hemoragice repetate, mai ales dupa aparitia hemartrozelor consecutive la aceeasi articulatie. Profilaxia secundara poate fi recomandata copiilor care nu au urmat o profilaxie primara in copilarie.


Chiar daca boala nu te deranjeaza, trebuie sa o tratezi in continuare

Pe masura ce inaintezi in varsta este posibil sa apara mai putine sangerari si ai putea fi tentat sa intrerupi tratamentul. Studiile la pacientii cu hemofilia A au indicat faptul ca la acestia apar numeroase sangerari mici in articilatii care trec neobservate si care, prin urmare, nu sunt tratate. Pe termen lung, aceste mici sangerari repetate ar putea conduce la deteriorarea articulatiilor.

Un studiu clinic efectuat la copiii mici a aratat faptul ca tratamentul regulat este foarte eficient in prevenirea sangerarilor si poate contribui la protejarea articulatiilor impotriva deteriorarii provocate de sangerarile care trec neobservate.

"Hemofilia este o boala rara si, asemenea altor boli rare care se mai numesc si boli orfane, tratamentul este foarte pretentios si foarte scump", potrivit prof. dr. Margit Serban, Presedintele de onoare al Asociatiei Romane de Hemofilie. Tratamentul profilactic reduce pe termen lung costurile secundare suportate de sistemele de asigurari de sanatate, costul tratamentului infectiilor virale (HIV/SIDA, hepatita cronica C, hepatita cronica B) si costurile complicatiilor ortopedice (sinovectomii, proteze articulare).


Respectarea programului de tratament este esentiala!

Cand ti se prescrie un tratament profilactic cu factor VIII este important sa te tratezi in continuare asa cum ti-a recomandat medicul (de exemplu in fiecare zi sau de trei ori pe saptamana). Numai daca iti vei respecta intocmai programul de tratament vei putea obtine beneficiile maxime oferite de acesta.

In cazuri de hemofilie A severa, cel mai mare avantaj al profilaxiei este scaderea probabilitatii de a ti se deteriora articulatiile pe termen lung. Este de asemenea, mai putin probabil sa-ti apara sangerari si, in consecinta, mai putin probabil sa ajungi la spital cu sangerari grave.


Sportul te ajuta sa-ti mentii hemofilia sub control

Sportul prezinta numeroase beneficii pentru oricine si in special pentru persoanele cu hemofilie A. Sangerarile aferente bolii iti pot afecta articulatiile si muschii. Fiind in forma si mentinandu-ti articulatiile si muschii puternici, iti poti micsora riscul de sangerare si poti reduce necesitatea administrarii factorului de coagulare. De asemenea, se poate reduce riscul de artrita sau necesitatea unor interventii chirurgicale pe masura ce inaintezi in varsta.

Pentru a afla ce sporturi poate practica o persoana cu hemofilie, citeste aici.