Tocmai ce vi s-a tăiat respiraţia auzind cuvântul ce începe cu ”A”- AUTISM şi nu ştiţi ce să faceţi?
Unii nu credeţi nici acum ceea ce v-a spus medicul despre copilul vostru! Alţii... aţi plâns zile şi nopţi... Vi se pare ireal ce se întâmplă. Vă treziţi în toiul nopţii şi vă priviţi copilul dormind liniştit. Vă întrebaţi cum i s-a putut întâmpla asta tocmai lui. Dintre toţi copiii pe care îi ştiţi din cartier şi de pe stradă, el e singurul autist.
Citește întreaga mea poveste aici: Sunt Marina Neciu și sunt singura mamă cu trei copii autiști din România
Apoi, la lumina zilei, vi se pare uneori că medicul s-a înşelat atunci când copilul vă zâmbeşte, vă învredniceşte cu o privire sau sunteţi martor la o acţiune tipică. Alteori, vedeţi adevărul autismului în fluturatul din braţe sau lipsa de contact vizual. Aţi vrea să faceţi ceva, dar nu reuşiţi să acţionaţi. Aţi fost avertizaţi, e o cursă contra-cronometru si vă trebuie terapie. Sumele pe care le-aţi auzit vehiculate pe la părinţi sau prin presă constituie o avere.
Nu disperaţi!
Nu aveţi cum să luaţi decizii (bune) într-o zi. Am trei copii autişti, am trecut de trei ori prin ce treceţi acum. Autismul nu este cel mai rău lucru care i se poate întâmpla copilului vostru!
Ce e de făcut?
Eliberarea certificatului de handicap
Iniţiaţi alături de medicul şi psihologul care l-au evaluat pe copil demersurile pentru încadrarea în grad de handicap. Contactaţi Directia Generala de Asistenţă Sociala şi Protecţia a Copilului de care aparţineţi ca să aflaţi cum se întocmeşte dosarul. Nu vă temeţi că hârtia de handicap îl va ”afecta”. Nimic nu îl va afecta mai mult decât o face autismul deja. Iar banii pe care îi veţi primi ca asistent/însoţitor al copilului vă vor ajuta să plătiţi terapia. Statul român nu decontează nici un fel de terapie nici comportamentală şi nici de alt tip pentru copii, tineri sau adulţi cu autism.
Nu ascundeţi diagnosticul!
Mereu se termină prost, nu veţi putea păcăli nicio grădiniţă, nu îl veţi putea înscrie fără să spuneţi că aveţi un copil cu nevoi speciale. Da, copilul dvs. are înfăţisarea unui copil obişnuit, dar are comportament atipic. Da, e posibil să vi spună că nu ştiu şi nu pot gestiona un asemenea copil, dar aveţi avantajul legii, aveţi legea de partea voastră. Pe de altă parte, copilul trebuie însoţit de o persoană specializată.
Trebuie să fiţi realişti, autismul nu e ceva ce poţi ascunde, nici de vecini, nici de familia extinsă. Autismul iese în evidenţă tot mai mult, cu cât e copilul mai mare. Un copil nonverbal cu scutec nu atrage neaparat atenţia la 2 ani într-o creşă, dar unul de 5 ani cu scutec şi non-verbal în grădiniţă va ieşi în evidenţă.
Căutaţi un terapeut sau un centru de terapie
Puteţi începe prin a vă înscrie pe grupuri ale părinţilor copiilor cu autism să cereţi recomandări. Când v-aţi decis, vizitaţi centrul sau cabinetul psihologului şi fiţi atenţi la felul în care vă face să vă simţiti. Este prea dornic să vă ajute? Este excesiv de drăgut, vă oferă deja un loc la terapie şi vă propune o evaluare costisitoare şi un avans de plătit? Vă spune că trebuie să plătiţi terapie chiar şi când nu puteţi merge pentru că se îmbolnăveşte copilul? E abuziv şi ilegal! Fugiţi mâncând pământul. Oameni cu bun simţ se găsesc şi în branşa asta, la fel şi asociaţii care se ocupă de copiii cu dizabilităţi şi care fac eforturi uriaşe pentru a strânge fonduri ca să îi mai scutească pe părinţi de plata terapiei. Dar da, lumea autismului e plină de escroci! Și noi am fost victime!
Odihniţi-vă!
Aveţi nevoie de o minte limpede! Din păcate, majoritatea copiilor autişti au tulburări de somn. Dar dacă faceţi parte din categoria norocoşilor ai căror copii dorm nopţile, atunci profitaţi şi voi. Dacă nu, încercaţi să compensaţi ziua, dacă nu aveţi toată ziua ocupată de copil sau de vreun serviciu. Dacă nu, să ştiţi că se poate trăi şi cu 4, 5, 6 ore de somn pe noapte. Ştiu din experienţă!
Citește și: Noi nu mai dormim de ani de zile
Luptaţi pentru copiii voştri!
Asta nu înseamnă că trebuie să plătiţi zeci de ore de terapie! Lupta asta nu se măsoară în potenta financiară, neapărat. Odată cu diagnosticul de autism plecaţi la război, iar războiul acesta durează toată viaţa voastră.
Trebuie să fiţi rezilienţi şi să vă dozaţi bine efortul. Vă aşteaptă ani de visuri şi planuri spulberate, dar şi de victorii mai mici sau mai mari. Ce trebuie să faceţi? Trebuie să vă asiguraţi că vor simţi dragostea voastră. Trebuie să le luaţi apărarea chiar şi când asta înseamnă confruntare cu autorităţile statului român.
Citește și: Cum a aflat copilul meu cel mare că este autist
Nu vă lăsaţi doborâti!
Prietenii voştri se vor împuţina sau vor dispărea cu totul. Se va întâmpla peste noapte. Dacă vă mai rămân câţiva, vă puteţi considera norocoşi. Veţi avea parte de experienţe neplăcute. Dar nu e totul pierdut, veţi câştiga alţi prieteni şi nu vor fi neapărat părinti de copii cu nevoi speciale. Nici nu cred că e sănătos să aveţi doar prieteni cu copii cu nevoi speciale, nu puteţi povesti toată viaţa doar despre autism.
Viaţa merge înainte. Iar copilul vostru merită orice sacrificiu.
Citește și: Da, există ieșire din autism!
Iubiţi-vă copilul aşa cum e!
Asta nu înseamnă că nu veţi investi în el ca să îl scoateţi din autism! Dacă va ieşi sau nu din autism, că va fi sau nu capabil să se adapteze acestei lumi, copilul merită toată dragostea voastră necondiţionată. După 10 ani de la primul diagnostic de autism din familia noastră, pot să vă spun că dragostea contează mult mai mult decât orice terapie. Pentru că dragostea vă va ajuta să îl ajutaţi, să luaţi decizii demne de un terapeut.
Şi nu uitaţi: autismul nu e cel mai urât lucru din lume. Moartea este!
Ne puteți urmări și pe pagina de Facebook ”Ieșirea din autism”.