Muhl, model şi cântăreaţă din Los Angeles, California, suferă de o afecţiune genetică foarte rară, numită himerism, care a determinat ca ea şi fratele său geamăn să fuzioneze în timpul sarcinii. Afecţiunea este atât de rară încât numai 100 de cazuri au fost confirmate până în prezent în întreaga lume.
"Iniţial am fost şocată", a declarat Muhl pentru People despre momentul în care aflat de boala sa, în 2009. "A doua mea reacţie a fost una de tristeţe. Mi-am spus 'Doamne, aş fi putut să trec prin viaţă având un geamăn, cineva de care aş fi fost foarte apropiată'. A fost un pic de tristeţe", a adăugat tânăra.
Ce este himerismul?
Himerismul este o mutaţie genetică rară, în care o persoană are nu unul, ci două seturi complete de AND, numite genomuri. Unul dintre genomuri este găsit într-o regiune a unui organ, în timp ce celălalt genom este predominant în alte organe sau ţesuturi.Taylor Muhl a conştientizat că este diferită atunci când a observat o diferenţă de pigmentare care îi separă trunchiul în două zone de culori diferite, una fiind nuanţa pielii sale, cealaltă a geamănului său. Semnul mare din naştere face cazul lui Taylor să fie şi mai rar, pentru că himerismul prezintă de obicei simptome interne.
În adolescenţă, Muhl a început să sufere de afecţiuni ciudate, pe care doctorii nu reuşeau să le diagnosticheze. Abia la vârstă adultă a realizat că semnul său din naştere este un simptom al unei afecţiuni rare, după ce a văzut un documentar despre himerism.
Medicii au descoperit apoi că problemele sale auto-imune erau provocate de cele două genomuri diferite, care se atacau reciproc. Având două seturi de ADN, Taylor are şi două sisteme imunitare diferite.
Tânăra a fost diagnosticată cu himerism tetragametic. Potrivit Live Science, acest lucru se întâmplă în cazul gemenilor fraterni, când două ovocite sunt fertilizate de doi spermatozoizi diferiţi, iar cei doi zigoţi rezultaţi fuzionează, formând un embrion cu două linii celulare diferite.
În cele mai multe cazuri, persoanele cu himerism nu sunt diagnosticate. Fără un test genetic, este imposibil pentru medici să-şi dea seama dacă o persoană este o himeră.
Dar unele indicii subtile pot ajuta la identificarea acestei afecţiuni rare. Printre acestea se numără zone ale corpului cu piele de nuanţe diferite, numite liniile lui Blaschko, sau ochi de culori diferite. În unele cazuri, himerismul este diagnosticat atunci când se descoperă că o persoană are două grupe sanguine diferite sau este hermafrodit, adică prezintă organe sexuale feminine şi masculine.
Sănătatea lui Taylor Muhl este în pericol din cauza bolii rare cu care se confruntă. Celulele cu ADN-uri diferite din organismul său se atacă reciproc, provocând reacţii auto-imune. Tânăra încearcă să combată aceste efecte printr-un stil de viaţă sănătos şi suplimente de probiotice şi vitamine.
Medicii au descoperit că Taylor are două sisteme imunitare şi două sisteme circulatorii sanguine.
"Chiar dacă am grijă de sănătatea mea, mă confrunt în continuare cu probleme auto-imune şi sensibilitate la alimente în fiecare zi, astfel că este epuizant şi frustrant din punct de vedere emoţional", a declarat Muhl.
După ce a realizat cât de rară este afecţiunea sa, Taylor şi-a asumat rolul de ambasador al himerismului, încercând să facă boala cunoscută astfel încât tot mai multe persoane care se confruntă cu ea să fie diagnosticate. Folosind pagina sa Instagram, Muhl împărtăşeşte informaţii despre această afecţiune şi îi încurajează pe oameni să-şi accepte anomaliile fizice.
"Am simţit că este important să îmi arăt întreaga zonă de demarcaţie a pielii pentru că în entertainment există presiunea enormă de a fi perfect din punct de vedere fizic sau de a te încadra într-un anume stereotip", a scris tânăra pe Instagram.
"Sper că arătându-mi propriile imperfecţiuni îi voi inspira pe cei care au diferite anomalii fizice sau care sunt diferiţi să nu se lase aceste diferenţe să-i oprească din urmărirea propriilor visuri", a mai spus Taylor.
Posteaza comentariu