Cea mai importantă întâlnire a bolnavilor de hemofilie din Europa

Situaţia tratamentului și îngrijirii bolnavilor de hemofilie din România - precum și a celor din Europa - va fi discutată de către aproximativ 300 de medici specialişti europeni și internaționali, asociații de pacienți, autorități de reglementare în domeniul sănătăţii, reprezentanţi ai industriei, jurnaliști și alți participanți în cadrul Conferinţei Anuale a Consorţiului European de Hemofilie (EHC) găzduite la București de către Asociaţia Română de Hemofilie (ARH).

“Conferința noastră anuală examinează progresele științifice și paşii realizaţi în implementarea lor în Europa precum şi principiile, recomandările şi normele internaţionale”, a declarat Brian O’Mahony, Preşedintele Consorţiului European de Hemofilie (EHC). “Anul acesta vom acorda o atenţie deosebită situaţiei bolnavilor de hemofilie din România care reprezintă o preocupare serioasă pentru comunitatea noastră internaţională”.

O situaţie îngrijorătoare o reprezintă furnizarea și disponibilitatea înlocuirii factorului de coagulare. Cu 0.51 UI pe cap de locuitor pentru utilizarea FVIII, România este singurul stat membru UE cu cea mai scăzută cantitate de factor, sub nivelul european minim recomandat de 3 UI pe cap de locuitor pentru folosirea FVIII, urmată doar de Letonia cu 1,70 UI per capita. Țările non-UE, cum ar fi Ucraina, Bosnia-Herțegovina, Serbia și Azerbaidjan înregistrează un consum ridicat pe cap de locuitor faţă de România.

Reprezentanţii Consorţiului European de Hemofilie (EHC)  salută iniţiativa Ministerului Sănătății din România pentru a semna un protocol cu EHC și cu ARH – cea mai importantă organizaţie a pacienţilor cu hemofilie din țară - sub egida Conferinței EHC din Bucureşti. Protocolul se va semna prin instituirea unui grup de lucru care se va focusa pe problematica pacienţilor cu hemofilie din România. Rolul său va fi de a menţine comunicarea interinstituţionala pentru o cooperare mai bună.

"Este extrem de important ca autoritățile române să colaboreze îndeaproape cu ARH, ca organizație de bază a pacienţilor, precum şi cu cei mai importanţi medici pentru a îmbunătăți urgent tratamentul și îngrijirea bolnavilor cu hemofilie şi alte tulburări de sângerare”, a afirmat Prof. Dr. Paul Giangrande, Preşedintele Grupului consultativ medical – EHC.