Povestea unei persoane cu limfom non-Hodgkin

"Primele simptome ale bolii le-am simtit la 19 ani. Eram in clasa a XII-a si ma pregateam din greu pentru bacalaureat si admiterea la facultate."
Am inceput sa slabesc si sa acuz dureri abdominale, insa nimeni nu s-a alarmat, punand totul pe seama stresului specific, premergator examenelor ce urma sa le sustin. Am facut cateva analize si s-a ajuns la concluzia ca acele dureri abdominale pe care le simteam se datorau unor viermi intestinali.
    
Problema a fost ca durerile au continuat si ma simteam din ce in ce mai rau. Mama a fost sfatuita sa mearga cu mine la Bucuresti ca sa facem o noua serie de investigatii. Asa am ajuns la spitalul "Grigore Alexandrescu" unde am fost operata, diagnosticul initial fiind de subocluzie intestinala. Intraoperator mi-a fost descoperita tumora si in urma analizelor, am fost diagnosticata cu limfomul non-Hodgkin.

Poate va intrebati ce am simtit la aflarea diagnoscitului; partea buna este ca nu prea am avut timp sa ma gandesc la ce mi se intampla, deoarece am trecut de la recuperarea postoperatorie la sustinerea examenelor de bacalaureat si apoi la tratamentul cu citostatice.


"Aceasta perioda a trecut ca fulgerul, dar a urmat cel mai dureros moment - acela in care am incetat sa imi mai fac planuri de viitor. Eram obligata sa traiesc numai in prezent si am simtit pentru o clipa ca viata mea a luat sfarsit."
Am depasit acest moment pentru ca am avut norocul sa urmez tratamentul cu citostatice la oncopediatrie la Fundeni, unde am intalnit acele fiinte minunate numite copii, care nu stiu sa isi planga singuri de mila, nu stiu ce inseamna deprimarea si nu devin razbunatori. Nu poti sa plangi cand ai langa tine un copil care rade. Uite acum, ca ma gandesc bine nu am plans niciodata... nu-si avea rostul.


"Familia mea a fost mereu alaturi de mine si cand spun familie ma refer in primul rand la mama si la prietenul meu (sotul meu acum)."
Restul lumii, pentru ca asa ii pot include pe toti (rude, prieteni, cunostine), la inceput au plans pentru mine, apoi m-au compatimit... apoi le-a trecut. Niciodata insa nu m-au inteles si nu mi-au inteles boala, iar eu m-am plictisit la un moment dat sa tot dau explicatii de genul: nu pot merge cu tine in oras pentru ca eu abia am mancat si risc sa fac pe mine (din cauza donatiei pe care am facut-o posteritatii de 5m de intestin gros si subtire), scuza-ma ca am flatulenta dar stii nu depinde de mine, scuza-ma ca nu pot sta langa tine dar eu simt "x" miros si nu suport, hai sa iti explic de ce prefer eu sa raman astazi langa sotul meu si nu vreau sa plec cu bursa in strainatate etc.

Chiar daca le-am spus tot, am ajuns la concluzia ca 90% din ei, de fapt, nu m-au ascultat. "A cancer, vai..., cand moare?" Nu a spus-o nimeni cu voce tare, dar asta simt toti. E dreptul lor. Totusi de ce atunci cand li se intampla lor e cea mai mare tragedie posibila?

Numai ca sistemul acesta pe care l-am urmat eu, de a fi complet sincer, s-a dovedit total neproductiv, pentru ca mi-am dat seama ca totusi traiesc si ca cei de langa mine m-au etichetat deja ca un "cadavru ambulant" si ca nu mai am dreptul la nimic. Nu am dreptul sa muncesc, nu am dreptul sa-mi intemeiez o familie, nu am dreptul sa visez. Asta e societatea si noi bolnavii suntem principalii vinovati de aceasta atitudine, pentru ca am decis sa nu luptam si pentru ca am acceptat compasiune. Ma intreb, s-a gandit cineva ca bolnavii de tuberculoza de acum 100 de ani sunt bolnavii de cancer de astazi? Sunt convinsa ca peste 100 de ani cancerul nu va mai fi o boala incurabila.


"Am urmat tratamentul cu citostatice, CHOP, 8 cure si m-am bucurat din plin de toate beneficiile lui."
Iata numai cateva dintre ele: greata, o cheliuta frumoasa, regim strict, analize pe toate partile, o sanatoasa amigdalita pultacee (am fost la un pas sa mor atunci) pentru ca eu nu am stiut la inceput cat de puternic e tratamentul si cat de slab esti in fata microbilor. Trebuie sa recunosc ca dupa ce am terminat cele 8 cure am jurat sa nu mai urmez un nou tratament, chiar daca ma voi imbolnavi din nou.

Dar cel mai mare beneficiu au fost cei 4 ani in care boala a fost in remisie. Au fost 4 ani plini si sa stiti ca m-am bucurat din plin de ei (am invatat, am iubit, am calatorit). Am facut, insa, si o greseala foarte mare si anume nu am fost la niciun control in cei 4 ani. Acest fapt m-a costa cativa metri in plus de intestin, pierduti printr-o noua interventie chirurgicala (a fost necesara pentru ca, boala avansase prea mult).


"Recidiva a debutat cu aceleasi dureri abdominale, flatulenta excesiva, anemie puternica."
Evolutia a fost extrem de rapida, iar pentru ca am insistat sa-mi sustin toate examenele din presesiune, am ajuns din nou sa fiu operata de urgenta cu ocluzie intestinala (si sa mai spui ca omul se invata minte).

A urmat recuperarea postoperatorie si am inceput din nou tratamentul cu citostatice, de data aceasta la Cluj, la Institutul de Hematologie (am uitat juramintele facute cu 4 ani in urma... doar luptam pentru viata mea). Aici am aflat pentru prima data de Mabthera. Datorita echipei medicale de la Institutul de Hematologie, datorita echipei medicale din Piatra Neamt si nu in ultimul rand datorita mamei mele, am fost prima pacienta din Moldova care a beneficiat de acest tratament.

Prima administrare a fost chiar haioasa. Imi aduc aminte ca in acea zi, am descoperit prospectul de la medicament si am stat peste jumatate de ora sa citesc efectele adverse. Erau o groaza. Apoi mi-au administrat perfuzia, si timp de 6 ore, mama si echipa sectiei de oncologie, "inarmati" cu seringi cu dexametazona au stat langa mine, intrebandu-ma din 15 in 15 minute daca ma simt bine. Au fost nemaipomeniti. Ei au imbatranit un an si eu m-am distrat copios. Dar cel mai important este faptul ca, nici una din acele reactii secundare nu s-a manifestat si nici cheliuta nu a mai fost la fel de lucioasa pentru ca, nu a mai cazut la fel de tare parul. Un succes total!


"De atunci au trecut 3 ani si ma simt excelent. Singura diferenta este ca, acum nu ma mai joc cu soarta."
La fiecare 6 luni sunt prezenta la Cluj pentru control. Si chiar daca boala va recidiva, mai am inca destule scheme de tratament pe care nu le-am incercat inca. Mie imi place sa fac urmatorul calcul: 6 scheme de tratament ori 3 ani perioada de remisie = inca 18 ani de viata.


"Am reusit sa imi accept destinul si sa ma impac cu ideea?"
Ei bine eu nu voi ajunge niciodata sa raspund afirmativ, pentru ca atunci inseamna ca am renuntat la lupta. Nu avem dreptul sa renuntam la viata, asa pur si simplu, pentru ca suntem prea slabi sa ne infruntam temerile. Fiecare dintre noi stie cat de radical ti se poate schimba existenta, cat de grele sunt probele, cat de mare este frica de necunoscut. Important este sa acceptam ajutorul oferit de cei din jur (chiar si cel psihologic) deoarece numai de noi depinde daca obtinem victoria sau ne declaram infranti.


Ce este limfomul non-Hodgkin?

Limfomul non-Hodgkin (LNH) este o forma de cancer care se dezvolta in tesutul limfatic, care este situat in diverse parti ale organismului: ganglionii limfatici, splina, timus, vegetatiile adenoide, amigdale si maduva osoasa. Din aceasta cauza sistemul limfatic, parte importanta a sistemului imun, joaca un rol esential in apararea organismului contra infectiilor.

Cauzele limfoamelor este inca necunoscuta, dar mai multi factori  joaca un rol important in dezvoltarea tumorii. Astfel, deficitele imunitare congenitale, bolile autoimune, tratamentele imunosupresoare, sindroamul imunodeficientei dobandita (SIDA) pot, de asemenea, sa faciliteze aparitia unui limfom non-Hodgkin.

Simptomele limfomului variaza in functie de locul dezvoltarii acestuia. In cazul in care este implicat tesutul limfatic de la nivelul adbomenului, atunci abdomenul poate fi umflat, iar in acest caz apar dureri la nivelul stomacului, greturi si lipsa poftei de mancare. In cazul in care limfomul se dezvolta intr-un ganglion limfatic de la nivelul toracelui, atunci apar tusea si respiratia ingreunata.