In Romania sunt inregistrati peste 350.000 de bolnavi de cancer din care aproape 4.500 sunt copii. Peste 70% din cazurile de cancer sunt diagnosticate in faze avansate, incurabile.
Potrivit Organizatiei Mondiale a Sanatatii, ingrijirea paliativa reprezinta ingrijirea activa si totala a pacientilor a caror boala nu mai raspunde la tratament curativ. Controlul durerii si al altor simptome, problemele psihologice, sociale si spirituale au importanta majora. Scopul ingrijirii paliative este asigurarea unei cat mai bune calitati a vietii pentru bolnavi si pentru familiile acestora.
"Ingrijirea paliativa a fost initial, si nu intamplator, destinata bolnavilor cu cancer in faze avansate, cancerul fiind una dintre principalele cauze de mortalitate in lume", ne spune dr. Diana Jianu, medic pediatru in cadrul Centrului de Ingrijiri Paliative Hospice "Casa Sperantei", Bucuresti. Ingrijirea paliativa a modificat perceptia asupra bolii si a facut ca lumea medicala sa accepte responsabilitatea de a transforma ultima parte a vietii pacientului intr-o perioada traita in demnitate si confort.
Ingrijirile paliative: cand au aparut?
In Recomandarea 24 din 2003 a Comitetului de Ministri ai statelor membre UE privind ingrijirea paliativa se arata ca termenul "paliativ" provine din latinescul "pallium", care inseamna "masca”, "acoperamint". Aceasta etimologie indica de fapt esenta ingrijrii paliative: mascarea efectelor bolii incurabile, sau asigurarea unui "acoperamant" pentru cei lasati in frig, atunci cand medicina curativa nu mai poate oferi vindecare.
Inca de la inceputuri, comunitatile au incercat sa ofere un nivel de ingrijire adecvat si sprijin bolnavilor si celor in prag de moarte.
Prima unitate hospice moderna de educatie si cercetarea fost cea infiintata in 1967, la Londra, de Cicely Saunders, asistenta medicala, asistenta sociala si medic care este considerata si consacrata ca pionier al miscarii hospice moderne.
Recent, o serie de studii au furnizat date despre asemanari si diferente in dezvoltarea ingrijirilor paliative in Europa. Polonia si Rusia au cele mai numeroase servicii de ingrijiri paliative. Cateva dintre republicile foste sovietice au servicii nerecunoscute. In Estul Europei, ingrijirea la domiciliu este cel mai obisnuit tip de serviciu de ingrijiri paliative, urmat de ingrijirile paliative in unitati cu paturi. Studiul a identificat cinci asa-numite "centre de referinta" in patru tari (Romania, Ungaria, Polonia si Rusia). Acestea sunt
centre care au avut o importanta cruciala in dezvoltarea ingrijirilor paliative si care in prezent au rol de centre de referinta.
Principiile ingriirii paliative
OMS a elaborat urmatoarele principii de baza, potrivit carora ingrijirea paliativa:
- asigura inlaturarea durerii si a altor simptome;
- afirma viata si considera moartea pe ca un proces normal;
- nu grabeste si nici nu amana moartea;
- integreaza aspectele psiho-sociale si spirituale ale ingrijirii pacientului;
- ofera un sistem de sprijin pentru a ajuta pacientul sa duca o viata cat mai
- apropiata de cea normala pana la moarte;
- ofera un sistem de suport pentru a ajuta familia sa faca fata in timpul bolii
- pacientului si dupa decesul acestuia;
- se bazeaza pe o abordare de echipa pentru a se putea adresa tuturor nevoilor
- pacientului si familiei, inclusiv prin servicii de "bereavement" (suport in
- perioada de doliu), daca este cazul;
- imbunatateste calitatea vietii si poate influenta pozitiv evolutia bolii;
- este aplicabila in stadii timpurii ale bolii, in corelatie cu o serie de alte
- terapii menite sa prelungeasca viata, cum ar fi chimioterapia, radioterapia, si
- include investigatii necesare unei mai bune intelegeri si abordari ale
- complicatiilor clinice.
Cine poate beneficia de ingrijiri paliative?
Intr-un document recent elaborat de National Consensus Group, pacientii eligibili pentru ingrijire paliativa sunt:
- copii sau adulti cu boli sau leziuni congenitale care duc la dependenta de tratamente de sustinere a vietii sau ingrijire de lunga durata pentru realizarea activitatii cotidiene uzuale;
- persoane de orice varsta cu boala acuta severa si care ameninta viata (traumatisme severe, leucemie acuta, accident vascular), unde vindecarea este un scop realist, dar unde boala in sine sau tratamentele asociate aduc cu sine o suferinta semnificativa;
- persoane care traiesc cu boli cronice progresive (boala vasculara periferica, cancer, insuficienta renala sau hepatica, AVC cu deficit functional sever, boala cardiaca sau pulmonara avansata, fragilitate data de varsta avansata, dezordini neurodegenerative si dementa);
- pacienti cu boala terminala;
- persoane care traiesc cu boli cronice si care limiteaza viata, rezultate in urma unor accidente sau traumatisme severe.
Ingrijirile paliative in Romania
In Romania, primul hospice destinat asistentei bolnavilor oncologici in stadii avansate a fost Hospice "Casa Sperantei" din Brasov care functioneaza din 1992 si care ofere o gama larga de resurse, cum ar fi ingrijirea la domiciliu si ingrijirea in unitati cu paturi specializate. Ulterior, au aparut si alte centre, in alte orase din tara precum Bucuresti, Arges, Bacau, Cluj, Constanta etc.
"Mai putin de 5% din pacientii din Romania care ar avea nevoie de astfel de servicii, beneficiaza de ele", ne spune dr. Diana Jianu. Din pacate, la noi nu exista astfel de centre finanatate de stat, toate organizatiile existente in prezent functionand in regim de fundatii, supravietuind din donatii, sponsorizari etc. Serviciile furnizate de aceste centre sunt gratuite. "Dezvoltarea serviciilor de ingrijiri paliative s-ar putea realiza doar printr-o implicare mai activa a autoritatilor competente. Ar putea fi organizate pe langa sectiile spitalelor oncologice, de exemplu, dar nu numai", este de parere dr. Diana Jianu. La nivel national, foarte putine spitale au astfel de sectii de ingrijiri paliative, unul dintre ele fiind Spitalul din Pascani.
"Ingrijirea paliativa este foarte complexa, este o ingrijire de tip holistic, nu este doar o munca medicala. Noi vrem sa fie niste servicii integrate: medicale, sociale, psihologice si spirituale. Asadar, ne straduim sa venim in intampinarea tuturor nevoilor pacientilor si familiilor acestora", mai spune dr. Diana Jianu, medic pediatru in cadrul Centrului de Ingrijiri Paliative Hospice "Casa Sperantei", Bucuresti. "Echipa noastra este centrata atat pe relatia cu pacientul, cat si pe relatia cu familia acestuia. De asemenea, organizam grupuri de suport, intalniri, de exemplu, intalniri intre copiii bolnavi pentru a-i face sa inteleaga ca nu sunt singurii in aceasta situatie si pentru a-i ajuta sa se integreze mai usor in colectivitate. Din pacate, aceste categorii de persoane, sunt deseori marginalizate de societate din cauza ingorantei. Oameni nu stiu ce inseamna bolile cronice si le confunda adesea cu afectiunile transmisibile. De aceea, incercam sa educam pe cat posibil oamenii pentru a-i accepta si a-i intelege pe cei bolnavi", adauga specialistul.
In prezent, la noi sunt foarte putine unitati cu paturi, majoritatea fiind axate pe ingrijiri paliative la domiciliu. Avanjajele acestora derifa din faprul ca realizeaza o economie financiara, degreveaza spitalele si asigura o asistenta paliativa mai eficienta si mai apropiata de nevoile imediate ale pacientului.
Aici gasesti lista cu centrele de ingrijiri paliative din tara.