Potrivit Organizatiei Mondiale a Sanatatii, ingrijirea paliativa reprezinta ingrijirea activa si totala a pacientilor a caror boala nu mai raspunde la tratament curativ. Controlul durerii si al altor simptome, problemele psihologice, sociale si spirituale au importanta majora. Scopul ingrijirii paliative este asigurarea unei cat mai bune calitati a vietii pentru bolnavi si pentru familiile acestora.
"Ingrijirea paliativa a fost initial, si nu intamplator, destinata bolnavilor cu cancer in faze avansate, cancerul fiind una dintre principalele cauze de mortalitate in lume", ne spune dr. Diana Jianu, medic pediatru in cadrul Centrului de Ingrijiri Paliative Hospice "Casa Sperantei", Bucuresti. Ingrijirea paliativa a modificat perceptia asupra bolii si a facut ca lumea medicala sa accepte responsabilitatea de a transforma ultima parte a vietii pacientului intr-o perioada traita in demnitate si confort.
Ingrijirile paliative: cand au aparut?
In Recomandarea 24 din 2003 a Comitetului de Ministri ai statelor membre UE privind ingrijirea paliativa se arata ca termenul "paliativ" provine din latinescul "pallium", care inseamna "masca”, "acoperamint". Aceasta etimologie indica de fapt esenta ingrijrii paliative: mascarea efectelor bolii incurabile, sau asigurarea unui "acoperamant" pentru cei lasati in frig, atunci cand medicina curativa nu mai poate oferi vindecare.
Inca de la inceputuri, comunitatile au incercat sa ofere un nivel de ingrijire adecvat si sprijin bolnavilor si celor in prag de moarte. Totusi, pana la jumatatea acestui secol, medicina a oferit putin in domeniul managementului durerii si controlului eficient al simptomelor. Dezvoltarea terapiilor medicamentoase din anii ’50, combinata cu o intelegere mai ampla a nevoilor psihosociale si spirituale ale pacientilor in pragul mortii, au pus bazele dezvoltarii serviciilor de ingrijiri paliative. Principiile ingrijirilor paliative au devenit mai cunoscute si aplicate in a doua jumatate a secolului XX.
Prima unitate hospice moderna de educatie si cercetarea fost cea infiintata in 1967, la Londra, de Cicely Saunders, asistenta medicala, asistenta sociala si medic care este considerata si consacrata ca pionier al miscarii hospice moderne.
Recent, o serie de studii au furnizat date despre asemanari si diferente in dezvoltarea ingrijirilor paliative in Europa. Polonia si Rusia au cele mai numeroase servicii de ingrijiri paliative. Cateva dintre republicile foste sovietice au servicii nerecunoscute. In Estul Europei, ingrijirea la domiciliu este cel mai obisnuit tip de serviciu de ingrijiri paliative, urmat de ingrijirile paliative in unitati cu paturi. Studiul a identificat cinci asa-numite "centre de referinta" in patru tari (Romania, Ungaria, Polonia si Rusia). Acestea sunt
centre care au avut o importanta cruciala in dezvoltarea ingrijirilor paliative si care in prezent au rol de centre de referinta.
Principiile ingriirii paliative
OMS a elaborat urmatoarele principii de baza, potrivit carora ingrijirea paliativa:
- asigura inlaturarea durerii si a altor simptome;
- afirma viata si considera moartea pe ca un proces normal;
- nu grabeste si nici nu amana moartea;
- integreaza aspectele psiho-sociale si spirituale ale ingrijirii pacientului;
- ofera un sistem de sprijin pentru a ajuta pacientul sa duca o viata cat mai
- apropiata de cea normala pana la moarte;
- ofera un sistem de suport pentru a ajuta familia sa faca fata in timpul bolii
- pacientului si dupa decesul acestuia;
- se bazeaza pe o abordare de echipa pentru a se putea adresa tuturor nevoilor
- pacientului si familiei, inclusiv prin servicii de "bereavement" (suport in
- perioada de doliu), daca este cazul;
- imbunatateste calitatea vietii si poate influenta pozitiv evolutia bolii;
- este aplicabila in stadii timpurii ale bolii, in corelatie cu o serie de alte
- terapii menite sa prelungeasca viata, cum ar fi chimioterapia, radioterapia, si
- include investigatii necesare unei mai bune intelegeri si abordari ale
- complicatiilor clinice.
Cine poate beneficia de ingrijiri paliative?
Intr-un document recent elaborat de National Consensus Group, pacientii eligibili pentru ingrijire paliativa sunt:
- copii sau adulti cu boli sau leziuni congenitale care duc la dependenta de tratamente de sustinere a vietii sau ingrijire de lunga durata pentru realizarea activitatii cotidiene uzuale;
- persoane de orice varsta cu boala acuta severa si care ameninta viata (traumatisme severe, leucemie acuta, accident vascular), unde vindecarea este un scop realist, dar unde boala in sine sau tratamentele asociate aduc cu sine o suferinta semnificativa;
- persoane care traiesc cu boli cronice progresive (boala vasculara periferica, cancer, insuficienta renala sau hepatica, AVC cu deficit functional sever, boala cardiaca sau pulmonara avansata, fragilitate data de varsta avansata, dezordini neurodegenerative si dementa);
- pacienti cu boala terminala;
- persoane care traiesc cu boli cronice si care limiteaza viata, rezultate in urma unor accidente sau traumatisme severe.
Ingrijirile paliative in Romania
In Romania, primul hospice destinat asistentei bolnavilor oncologici in stadii avansate a fost Hospice "Casa Sperantei" din Brasov care functioneaza din 1992 si care ofere o gama larga de resurse, cum ar fi ingrijirea la domiciliu si ingrijirea in unitati cu paturi specializate. Ulterior, au aparut si alte centre, in alte orase din tara precum Bucuresti, Arges, Bacau, Cluj, Constanta etc.
"Mai putin de 5% din pacientii din Romania care ar avea nevoie de astfel de servicii, beneficiaza de ele", ne spune dr. Diana Jianu. Din pacate, la noi nu exista astfel de centre finanatate de stat, toate organizatiile existente in prezent functionand in regim de fundatii, supravietuind din donatii, sponsorizari etc. Serviciile furnizate de aceste centre sunt gratuite. "Dezvoltarea serviciilor de ingrijiri paliative s-ar putea realiza doar printr-o implicare mai activa a autoritatilor competente. Ar putea fi organizate pe langa sectiile spitalelor oncologice, de exemplu, dar nu numai", este de parere dr. Diana Jianu. La nivel national, foarte putine spitale au astfel de sectii de ingrijiri paliative, unul dintre ele fiind Spitalul din Pascani.
"Ingrijirea paliativa este foarte complexa, este o ingrijire de tip holistic, nu este doar o munca medicala. Noi vrem sa fie niste servicii integrate: medicale, sociale, psihologice si spirituale. Asadar, ne straduim sa venim in intampinarea tuturor nevoilor pacientilor si familiilor acestora", mai spune dr. Diana Jianu, medic pediatru in cadrul Centrului de Ingrijiri Paliative Hospice "Casa Sperantei", Bucuresti. "Echipa noastra este centrata atat pe relatia cu pacientul, cat si pe relatia cu familia acestuia. De asemenea, organizam grupuri de suport, intalniri, de exemplu, intalniri intre copiii bolnavi pentru a-i face sa inteleaga ca nu sunt singurii in aceasta situatie si pentru a-i ajuta sa se integreze mai usor in colectivitate. Din pacate, aceste categorii de persoane, sunt deseori marginalizate de societate din cauza ingorantei. Oameni nu stiu ce inseamna bolile cronice si le confunda adesea cu afectiunile transmisibile. De aceea, incercam sa educam pe cat posibil oamenii pentru a-i accepta si a-i intelege pe cei bolnavi", adauga specialistul.
In prezent, la noi sunt foarte putine unitati cu paturi, majoritatea fiind axate pe ingrijiri paliative la domiciliu. Avanjajele acestora derifa din faprul ca realizeaza o economie financiara, degreveaza spitalele si asigura o asistenta paliativa mai eficienta si mai apropiata de nevoile imediate ale pacientului.
Aici gasesti lista cu centrele de ingrijiri paliative din tara.
Comentarii (5)
In vara asta, am pierdut pe cineva drag, MARIA in spitalul de ingrijiri paliative sfanta Irina din Voluntari. Locul acela este ingrozitor. Muribunzii sunt tratati fara pic de respect. Doctorul da mana libera asistentelor sa faca cata cantitate de calmant/ morfina cred ele ca este necesara ca sa inchida odata gura celui care se vaita si cere un pic de atentie. Explicatia doamnei asistente Ica care mi-a interzis sa o mai vad pe Maria dupa ce ii injectase calmantul? ca ea ce s-ar face toata noaptea daca muribunzii nu ar sta linistiti?- cum ar trai ea? ca-ntr-un film HORROR?. deci, ca ele sa doarma linistite noaptea, mareau 'un pic' doza de morfina.si acel 'un pic' s-a dovedit a fi fatal in cazul Mariei. Poate ca unii ar sustine politica spitalului- pai oamenii aceia oricum erau acolo ca sa fie ajutati sa moara. Asa am crezut si eu la inceput- ca o vor ajuta pe Maria sa moara in liniste- cu o maicuta la capatai care sa o tina de mana, sa o mangaie si care sa-i citeasc din carti sfinte, cu un preot care sa o spovedeasca si impartaseasca si sa-i aline frica, cu aistente si infirmiere care sa se comporte ingereste. Mai nimic din toate acestea- totul este o harababura lasata in voia toanelor personalului medical. Totul sub invelisul vorbelor frumoase, evlavioase dar de fapt atat de departe de adevar. Se spune ca este ajutor oferit gratuit, sustinut de CASMB?- NU, se plateste suma de 70 ron /zi si se cere si trimitere de la medic specialist(deci 70 ron pe langa ceea ce priesc de la CASMB) Doctorul Pavel Chirila ofera tratamente naturiste?- Doctorul Pavel Chirila ofera aceste tratamente dar nu stiu cum si nu stiu cui. Oricum dansul nu stie sau nu vrea sa stie de ceea ce se intampla cu adevarat in spitalul/ fundatia sfanta Irina. Trebuie ca din banii muribunzilor si din donatii cat mai multe sa sustina o a doua clinica nou infiintata, Clinica Nera. Maicute care sa vina la capataiul bolnavului? Poate de doua ori maica Andreea a reusit sa intre in salon. Maicutele(vreo doua) se strecoara in liniste, ca niste umbre pe coridoarele spitalului si nu 'poposesc' la niciun capatai deoarece- probabil- nu sunt chemate. Spovedita si impartasita? Parintele Zosima, cu vreo 2 zile inainte ca Maria sa moara, urma sa 'cerceteze' daca a spovedit-o si impartasit-o sau nu. Dar cum se poate asa ceva? intr-un spital mic cu nici 20 de paturi cum de nu sunt vizitati si alinati zilnic acesti muribunzi? IUBIRE, COMPASIUNE, MILOSTENIE?- NU. Daca va uitati la chipurile lor- ale tuturor -veti vedea RACEALA, INDIFERENTA si chiar RAUTATE. Chipuri de oameni ce nu stiu ce-i mila. Acea privire voit pioasa si rece. Curatenie? nicidecum- baia mizerabila, saloanele nematurate si neaerisite Mancarea? pai infirmiera venea cu o farfurie plina cu 'ceva' o trantea pe masa de langa pat, si fugea zicand printre dinti 'pofta buna!' Deci nicidecum sa fie pacientul hranit la pat . Apa muribunzilor?- Nu. daca au pornit- o pe calea catre sfarsit nu trebuie intorsi din drum. Spitalul 'geme' de gemete. si ca gemetele sa nu fie auzite, usile se inchid. si daca se aud si prin usi atunci seringa cu morfina este binevenita pana cand gemetele inceteaza. Oricum, nu se pot depasi 3 saptamani-o luna de stat in spital. atunci, trebuie grabit sfarsitul, dam calmante . ajungem la morfina seara - suficient de mare doza incat pacientul doarme cam pana la ora 14:00 a doua zi. Atunci pierde masa de pranz(de care oricum nu se poate atinge deoarece are o bara de protectie la pat peste care nu are cum sa treaca) si cand se trezeste, daca are sansa sa aiba vizitatori atunci mananca cu ajutorul lor ceva, dupa care, vine calmantul de seara. Am sunat-o pe Maria si mi-a spus ca era flamanda si insetata, am sunat la spital si o voce autoritara si aproape tipatoare mi -a spus ca de ce ea nu le cheama apasand pe butonul de urgenta? Am ajuns la Maria, soneria pentru asistenta medicala era scoasa din priza. Dupa 2 zile de la seara in care doamna asistenta -pe care o cheama Ica - mi-a interzis sa ma intorc in salon ca sa-mi iau la revedere de la Maria, am sunat-o pe Maria pe mobil si nu mi-a raspuns. Am sunat la spital si o asistenta mi-a spus cu o voce usor speriata ca doarme; a fost agitata si i-am facut un calmant si... nu se mai trezeste...Cit i-ati facut? pai putin, doar o seringa mica , 1.6 ml...am ajuns la spital. Maria era in coma. Bratele erau vinete de la intepaturi si pielea plina cu o eruptie , niste bubite rosii. . Dupa cateva ore a murit... singura...imi amintesc cuvintele ei pe cand se ruga de asistenta sa o ajute ...ar fi induiosat si pietrele dar nu si pietrele neomeniei de la temelia fundatiei sfanta Irina. De ce am scris? poate prea mult? pentru ca as vrea sa pot ajuta pe cei care sunt in situatia de a-si duce pe cineva drag in astfel de lacasuri sa nu o faca. Sau daca nu au incotro si ajung acolo, sa nu-i lase singuri. Sa-i iubeasca suficient de mult incat sa nu-i lase singuri.
in tara noastra ingrijirea peliativa cred ca sa infiintat din1989 pt. toti pacienti care nu au de unde sa dea spagi la doctori.d.p.d.v. medical in romania lasa de dorit.rusine,rusine,rusine noua.Suntem platitori de taxe pentru alti care stiu sa ne fure.
Mă numesc Magyara Rudolf Leonard, am 24 de ani şi bani prea puţini pentru a-mi permite medicamentele necesare tratării afecţiunilor de care sufăr. Nu am pe nimeni, am crescut, de la un an, în mai multe case de copii din Sibiu, iar de la 18 ani sunt pe drumuri. Acum dorm la un adăpost de noapte din Sibiu şi nu pot muncii pentru că medicii mi-au interzis efortul fizic. Sufăr de ciroză hepatică, ulcer, leucemie şi scolioză toracică şi am nevoie, lunar, de medicamente în valoare de aproape cinci milioane de lei pentru a putea urma tratamentul prescris de medici. Mă adresez oamenilor cu suflet şi credinţă în Dumnezeu să mă ajute pentru a putea continua acest tratament. Cei care doresc, mă pot ajuta cu mici donaţii în contul deschis la BCR RO36RNCB0231088855520001 (lei). va rog ajutati-ma daca nu pot sa mor
Contact:
E-mail: rudolfleonard@yahoo.com
Telefon: 0757205495
Va multumhesc anticipat”
scris de yoli | Ajutor
Bolnav la 24 de ani Mă numesc Magyara Rudolf Leonard, am 24 de ani şi bani prea puţini pentru a-mi permite medicamentele necesare tratării afecţiunilor de care sufăr. Nu am pe nimeni, am crescut, de la un an, în mai multe case de copii din Sibiu, iar de la 18 ani sunt pe drumuri. Acum dorm la un adăpost de noapte din Sibiu şi nu pot muncii pentru că medicii mi-au interzis efortul fizic. Sufăr de ciroză hepatică, ulcer, leucemie şi scolioză toracică şi am nevoie, lunar, de medicamente în valoare de aproape cinci milioane de lei pentru a putea urma tratamentul prescris de medici. Mă adresez oamenilor cu suflet şi credinţă în Dumnezeu să mă ajute pentru a putea continua acest tratament. Cei care doresc, mă pot ajuta cu mici donaţii în contul deschis la BCR RO36RNCB0231088855520001 (lei).
va rog din toata inima ajutatima daca nu pot sa mor va inplor ajutatima
un articol foarte bun dar greu de inteles . tatal meu este diagnosticat cu caner la colon si tratamentul a fost greu chimioterapie paliativa si o sa ajungem si la inrijire paliativa.
Posteaza comentariu