Hidrocefalie inseamna acumularea in exces a lichidului cefalorahidian. Cauzele hidrocefaliei congenitale pot fi defecte genetice, hemoragii prenatale, infectii. Afectiunea se poate asocia cu alte afectiuni congenitale, cum ar fi spina bifida.
Frecventa hidrocefaliei este de 3-4 copii din 1000 nascuti. Exista si hidrocefalia dobandita dupa nastere.
Fara masuri de urgenta, hidrocefalia determina o afectare cerebrala, cauza a pierderii unor abilitati fizice si psihice, din cauza presiunii intracraniene datorata excesului de lichid si nedistribuirii lui corespunzatoare in sistemul nervos.
Depistarea si tratamentul prompte pot preveni aceste tulburari, permitand copilului sa se dezvolte normal din punct de vedere fizic si psihic.
Simptomele hidrocefaliei pot apare inca de la nastere, cel mai evident fiind macrocefalia adica dimensiunea mare a capului sau in primele 9 luni de viata. Hidrocefalia se poate diagnostica si inainte de nastere prin ecografie. Medicul recomanda investigatii pentru confirmarea diagnosticului si evaluarea hidrocefaliei.
Tratamentul imediat urmareste scaderea cantitatii de lichid cefalorahidian din creier, ceea ce reduce presiunea intracraniana. Cu cat tratamentul a inceput mai repede, cu atat cresc sansele de a preveni suferinta cerebrala si deci efectele hidrocefaliei asupra dezvoltarii fizice si psihice. Daca tulburarea este descoperita in timp util si tratamentul este prompt si corect, copiii vor putea avea o viata normala. Efectele depind insa de gravitatea bolii, de cauza ei si de raspunsul la tratament.
Nu ne propunem sa intram in detalii privind cauzele hicrocefaliei, nici masurile care se impun, tratamentul si amenajarile speciale de care bebelusul are nevoie. Ne concentram asupra impactului pe care diagnosticul sau chiar suspiciunea acestei boli o au asupra parintilor atat inainte de nastere cat si dupa aceasta.
Grija deosebita pentru masurarea capului bebelusului, pentru investigatii si tratamente, pentru spitalizari si monitorizarea permanenta, pentru urmarirea amanuntita a dezvoltarii fizice si psihice epuizeaza parintii.
Socul suferit la aflarea diagnosticului este urmat de amenintarea ca hidrocefalia va lasa urme vizibile, ca cel mic va avea dificultati de invatare, de memorie, de limbaj sau fizice, ca va fi toata viata dependent sau bolnav, ca nu va avea viata pe care parintii lor i-o doresc.
In aceste conditii, parintii au nevoie de sustinere pentru a reusi ei insisi sa faca fata si sa depaseasca socul suferit. De sanatatea lor fizica si psihica depinde succesul tratamentului si al ingrijirilor pentru copilul lor. Pentru a reusi sa-l ajute este necesar ca ei sa fie bine, sa poata lupta, sa poata depune efortul necesar.
Acest ajutor de care parintii au nevoie comporta fireste mai multe aspecte: o relatie buna si de incredere cu medicul si personalul medical, o relatie suficient de buna de cuplu, discutii cu alti parinti aflati in situatii similare, varianta de consiliere psihologica sau psihoterapie atunci cand este necesara.