Despre SIDA/HIV
SIDA este provocata de virusul imunodeficientei umane (HIV). Termenul "SIDA" se aplica la stadiile cele mai avansate de infectie HIV. Prin distrugerea celulelor de baza ale sistemului imun, HIV anihileaza progresiv capacitatea organismului de a se apara impotriva infectiilor si anumitor forme de cancer. Persoanele diagnosticate cu SIDA sunt susceptibile la aparitia unor infectii amenintatoare de viata, numite infectii oportuniste, provocate de agenti microbieni care de obicei nu produc imbolnaviri la omul sanatos.
Incubatia bolii este foarte lunga si poate varia de la cateva luni la mai multi ani. Unele persoane infectate cu HIV au ramas asimptomatice mai mult de 10 ani. La ora actuala nu exista nici un vaccin care sa ofere protectie impotriva HIV. Desi nu exista un tratament care sa vindece SIDA, exista o serie de agenti terapeutici care incetinesc evolutia bolii si permit controlul si prevenirea majoritatii infectiilor oportuniste.
Desi copiii cu SIDA sunt susceptibili la aceleasi infectii oportuniste ca si adultii, ei sufera si de alte forme de infectii bacteriene severe la care copiii in general sunt mai susceptibili, cum sunt conjunctivita, infectiile otice si amigdaliene.
Copiii cu HIV/SIDA sunt etichetati si respinsi
O nevoie fundamentala a oricarui copil sau adult pentru a se dezvolta este cea de a avea relatii afective (de iubire) si de apartenenta la o familie si la un grup. In special, copiii cu probleme de sanatate au nevoie sa fie integrati, sa li se faciliteze accesul la experientele sociale si la o implicare mai mare in relatiile cu ceilalti adica maturizare sociala si nu etichetare, izolare sau respingere, "tratament" de care deseori au parte copiii cu HIV/SIDA la scoala si nu numai.
Indiferenta, agresivitatea si ostilitatea sociala sunt asociate cu respingerea si stigma sociala ("status de seropozitivitate"). Acestea nu exista in cazul unui alt diagnostic. Uneori respingerea este acceptata ca facand parte din schimburile sociale ale copilului sau adultului cu HIV / SIDA.
HIV/SIDA afecteaza intreaga familie
In familie, majoritatea parintilor copiilor infectati cu HIV ajung sa-si structureze intreaga viata in jurul bolii, iar dinamica familiala este afectata (activitati, rolurile, relatiile intrafamiliale).
- La copilul cu HIV sunt intarite conduitele de regresie, apare o atitudine defensiva in fata bolii, iar aderenta este compromisa;
- Relatia maritala dintre cei doi parinti se poate eroda (de obicei, mama este cea care se apropie foarte mult de copil si isi neglijeaza partenerul);
- Fratii se pot simti neglijati.
Dezvaluirea diagnosticului
Procesul de dezvaluire a diagnosticului se refera la intelegerea si acceptarea experientelor pe care le traiesc persoanele infectate. Apar adaptari in plan comportamental si afectiv, concomitent cu minimalizarea reactiilor emotionale asociate unui diagnostic sever. Dezvaluirea diagnosticului nu este o prioritate cand speranta de viata este redusa si nu este recomanda in stadiul terminal SIDA, sau la adolescenta din cauza fragilitatii psihologice.
Deseori, problemele apar la nivelul deciziei parintilor de a comunica diagnosticul. Acestia doresc sa protejeze sentimentele copilului, nu-l expun la evenimente dureroase si se tem de discriminarea sociala, de ce va fi "dupa". In majoritatea cazurilor, copiii sau adolescentii infectati cu HIV stiu diagnosticul real insa acestia nu asocieaza dimensiunile si implicatiile infectiei cu HIV/SIDA si asteapta o confirmare din partea parintilor. De cele mai multe ori copiii incearca sa-si ajute parintii in comunicarea diagnosticului, facilitand dezvaluirea, preluand practic rolul parintelui astfel aparand inversiunea rolurilor. Copilul care pune o intrebare dificila aproape cunoaste raspunsul dinainte, cere practic permisiunea sa vorbeasca despre acel lucru.