Sindromul Down

Frecventa aparitiei este de 1 la 700 de nasteri si singurul factor etiologic sigur este varsta mamei, inainte de 30 de ani riscul este de 1 la 3000, intre 35 si 39 de ani, 4 la 1000 si dupa 45 de ani, 1 la 50 de nasteri. Acum insa progresele medicinei au facut posibila depistarea prenatala a bolii. Astfel parintii pot lua o decizie in privinta intreruperii sarcinii sau pastrarii acesteia.


Au o dezvoltare psihologica diferita

Copiii cu acest sindrom sunt diferiti intre ei atat in privinta inteligentei cat si a manifestarilor comportamentale si deci adaptarea lor este diferita. Exista un retard in dezvoltare adica o lentoare in toate activitatile si achizitiile dar in general ei reusesc sa invete sa mearga, sa vorbeasca, sa citeasca, sa se relationeze cu ceilalti. Este drept ca au nevoie de un sprijin suplimentar atat pentru a invata cat si din punct de vedere afectiv. De asemenea pot suferi de anumite boli somatice (cardiace, oftalmologice, dermatologice, hormonale etc) si ca atare sanatatea lor trebuie sa fie in centrul atentiei. Din punct de vedere psihologic au o dezvoltare diferita si de aceea parintii si cei apropiati au nevoie ei insisi de sprijin pentru a se putea adapta la nevoile copilului lor.


Parintii trebuie sa invete sa-si accepte copilul

Prima reactie la aflarea vestii poate fi furia, vinovatia, tristetea, disperarea, dezamagirea... Intrebarea "de ce noi?" care apare atat de frecvent in cazurile in care predomina neputinta in fata bolii, a anormalitatii sau a mortii, este frecventa si printre parintii copilului cu Down. Ei pot avea un soc in fata micutului care arata altfel decat si l-au imaginat si are o afectiune care nu va trece niciodata si care va influenta considerabil viata lui si a alor. In aceste cazuri, parintii au nevoie de ajutor pentru a reusi sa accepte copilul si sa-l investeasca afectiv, pentru a reusi sa-l ingrijeasca si sa-i acorde sprijinul de care el insusi are nevoie. Problema bunicilor, a altor copii ai cuplului parental, a rudelor si cunoscutilor este si ea importanta intrucat de multe ori parintii simt rusine, jena, incearca sa evite sa numeasca afectiunea copilului, ceea ce produce o stare afectiva aparte legata de secret, de a ascunde ceva, de a disimula. Este practic ceea ce ei insisi nu vor sa stie, nu vor sa numeasca si asta este este o piedica impotriva adaptarii la realitatea copilului lor.

Daca insa parintii si alte rude sunt ajutati si informati cu privire la dezvoltarea ulterioara a copilului, daca intra in legatura cu alti parinti aflati in aceeasi situatie si beneficiaza de materiale privind aceasta afectiune, precum si metodele de stimulare pentru copilul lor, reusesc sa se adapteze acestei situatii, sa-l iubeasca si sa-si continue viata de cuplu si cea de parinte intr-un mod armonios.

Din perspectiva copilului, de obicei el este un bebelus deosebit de cuminte, care adesea nu da semne de neliniste, nu plange, nu deranjeaza, este foarte receptiv la atingeri si mangaieri. Exista un spectru medical al diferitelor probleme care pot aparea dar care nu fac obiectul articolului nostru. Apoi incepe sa se faca vizibila intarzierea in dezvoltare pentru ca va merge in jur de 2-3 ani si va vorbi catre 4-5, ceea ce poate contitui o sursa de frustrare si de anxietate pentru parinti. Dezvoltarea lui continua insa, chiar daca mai lent fata de alti copii desi uneori sunt necesare interventii psihoterapeutice sau programe educative speciale.


Copilul cu Down este deosebit de sensibil la muzica

La varsta scolara, instabilitatea atat din punct de vedere motor cat si intelectual sau afectiv se face remarcata si asta pune probleme relatiilor cu anturajul. Copilul poate fi respins de scoala, poate fi considerat needucabil, prea dificil pentru a se integra in clasa si asta duce la o criza familiala punand parintii la grea incerccare. Ei se vad deodata lipsiti de orice posibilitate de a continua educatia copilului lor si de a-l insera social. In schimb, copilul cu Down este deosebit de sensibil la muzica, ii plac jocurile pe care le poate intelege si este influentat pozitiv de contactele fizice si de manifestrile tandre, el insusi fiind o persoana afectuoasa. Asta inseamna ca pedepsele si mai ales cele fizice sunt contraindicate si ca o indrumare din partea unui specialist care a lucrat cu copii Down este adesea necesara pentru a ajuta parintii sa adopte un stil adecvat.

In timpul pubertatii si adolescentei, alte probleme vor aparea, privind modul de relationare cu ceilalti, frustrarile pe care el le simte si modalitatile de a-l ajuta sa-si gaseasca un drum atat din punct de vedere profesional, cat si afectiv-relational in conformitate cu capacitatile si posibilitatile sale pe cat posibil fara a se subevalua si fara a se supraestima.