În privinţa centrelor, adică asociaţii sau fundaţii înfiinţate de părinţi ai copiilor cu autism, o parte sunt create de oameni animaţi de dorinţa de a face bine (amintesc aici Centrul Micul Prinţ din Bistriţa, Asociaţia Ancaar Iaşi, Autism România din Bucureşti, Asociaţia Copiii de Cristal din Braşov și mai sunt cu siguranţă şi altele).
Dar multe altele din ţara asta au derapaje serioase de la etică şi bun simţ şi un puternic iz de business.
Citește și: Sunt Marina Neciu și sunt singura mamă cu trei copii autiști din România
Terapeuţi falşi
La început, am căutat pentru David al meu, cel ieşit din autism, nişte terapeuţi. Era 2010, dar legea 151/2010 nu a primit norme de aplicare decât în 2014, deci nici vorbă de terapie decontată de stat. Aşa că a trebuit să angajăm nişte psihologi. Știţi cum stăteam cu banii? Făceam atac de panică dacă era vineri si nu intra salariul până luni. Aşa de bine ne mergea, deşi munceam din greu.
Dar am zis că plătim rata la casă şi terapia şi vedem ce putem face pe lângă. Am căutat terapeuţi şi am găsit şi plătit vreo trei luni doi oameni care nu cred că erau rău intenţionaţi, doar că îl tratau pe David ca pe un idiot. Copilul urla când recunoştea drumul spre ei atât de mult îi plăcea terapia şi râdea când mergea la Grădiniţa Specială Malteză care era pe un traseu diferit.
Voi fi pe veci recunoscătoare Grădiniţei Speciale Malteze pentru tot ce au făcut oamenii de acolo pentru David! Grădiniţa Malteză este centru de zi pentru copii cu dizabilităţi neuromotorii. NU pentru copii cu autism. Dar Mirela Codreanu, sufletul grădiniţei, găseşte soluţii pentru toţi copiii. Aşa a ajuns David acolo. Ca părinţi săraci, nu ne permiteam să plătim terapie comportamentală. Ceea ce în ochii unora a părut un compromis, ca nu îi ofeream între 20 şi 40 de ore de terapie comportamentată, a fost salvarea lui David!
Am rămas cu Grădiniţa Malteză pentru David şi un terapeut de acolo (care cred că ar putea scoate din autism aproape orice copil, numai să vrea)!
Campanie pentru copiii cu autism
Să ne înţelegem, când citiţi în presă că asociaţia X ajută copiii cu autism, vă spun eu, îi ajută pe ai lor beneficiari, iar dintre aceia numai o parte primesc terapie gratuită sau parţial decontată. Iar lista celor ajutaţi începe cu odraslele celor ce au înfiinţat asociaţia. Iar când marile asociaţii pentru autism din Cluj au făcut campanii din 2010 pana prin 2013, cât David avea nevoie de ajutor, să fiţi convinşi că nu au fost şi pentru el. El avea părinţi săraci și nu îşi permitea ”ajutorul” lor.
Vă permiteţi un abonament lunar de plătit când copilul e bolnav 10 zile şi lipsește de la terapie?
Nu? Atunci nu vă rămâne decât să faceţi ce puteţi acasă cu copilul. Pentru ca majoritatea asociaţiilor asta fac: îţi cer bani, îţi facturează drept ”donaţie” ore de terapie pe care copilul nu le face, el fiind acasă bolnav. Să vă întreb: dacă anulaţi o programare la dentist pentru că sunteţi răcit, dentistul vă cere să plătiţi? Nu? De ce oare? Pentru că e ilegal şi imoral?
Terapeuţi buni nu găseşti des în asociaţii, dar economişti pricepuţi în ale profitului, da. Multe dintre asociaţiile pentru autism oferă ”servicii sociale” pentru categorii dezavantajate şi sunt acreditate şi licenţiate de către Ministerul Muncii. Asta pretind că fac - că ajută cele mai dezavantajate categorii de oameni, iar aici vorbim despre copii cu autism.
Majoritatea părinţilor nu îşi permit o oră de terapie ale cărei costuri sunt cuprinse între 50 la 100 de lei pe oră. Iar un copil autist ar avea nevoie de minimum 20 pe saptamână. Cine are atâția bani numai pentru terapii? vă întreb.
Aşa că majoritatea acestor ”servicii sociale” sunt contra cost. Acelea nu sunt servicii sociale. Se ascund sub această etichetă, în timp ce majoritatea părinţilor plătesc pentru terapie sume grele, se împrumută, fac credite şi sunt tot mai săraci pe zi ce trece.
Ceea ce fac aceste asociaţii este profund imoral, iar dacă părinţii nu s-ar lăsa mereu şantajaţi în numele binelui –uneori iluzoriu- pe care acestea le-ar face copiilor, probabil că aceste asociaţii s-ar concentra mai mult pe atragerea de fonduri decât pe jecmănirea perpetuă a părinţilor.
Aşa a luat sfârşit relaţia mea cu una dintre cele mai cunoscute asociaţii pentru autism din Transilvania. Încă mai păstrez corespondenţa în care mi se cerea să plătesc orele de terapie la care copiii mici, George şi Ilinca, ar fi fost programaţi, dar la care ar fi absentat fiind bolnavi. Poftim? Nimeni în lume nu plăteşte pentru servicii pe care nu le primește. Ne era greu, oricum, să plătim terapia, ne ajutau prietenii şi ei aveau tupeul să ne ceară să plătim şi când copiii absentau fiind bolnavi?
Copilul nu progresează? E mereu vina părintelui! Asta vi se va spune!
Nu e niciodată vina terapeutului!
Ei, terapeuţii, sunt perfecţi, noi suntem nişte părinţi denaturaţi care refuză să lucreze cu copiii. Nu mai avem voie să muncim, să mâncăm, să facem un duş sau să dormim cele câteva ore în care dorm copiii noştri. Nu. Nicidecum. Să ne sacrificăm cu totul, să şi murim din exces de zel dacă se poate!
Autismul e o mare afacere în România
Mi-e frică să întreb câţi părinţi sunt acuzaţi, şantajaţi emoţional să se dea peste cap, numai să plătească terapia. Fiecare părinte plăteşte o avere când intră într-o astfel de asociaţie. Că va funcţiona terapia sau nu, nu prea contează. Părinţii continuă să plătească ore de terapie din vinovăţie pentru că sunt absenţi câştigând o pâine… Serios?
Găsiţi terapeuţi potriviţi pentru copiii voştri!
Oameni buni! Găsiţi nişte oameni potriviţi pentru copiii voştri. Găsiţi oameni care să îi iubească cu adevărat care să se dea peste cap pentru ei. Nu există terapie fără sacrificiu! Dar sacrificiul nu trebuie să fie doar al părintelui, ci şi al terapeutului. Autismul nu poate fi blestemul unora şi calea spre îmbogăţire a altora!
Nu mai număraţi ore şi bani! Număraţi râsete şi veselie, doar atunci dă terapia rezultate! Mai bine mai puţine ore şi de calitate decât multe şi proaste!
Aveţi grijă pe mâna cui vă lăsaţi copiii!
Renunţaţi la terapeuţi hapsâni, la cei cărora le e greaţă să schimbe un scutec, care întârzie 10 minute, dar vă taxează întreaga oră de terapie.
Nu vă mai lăsaţi şantajaţi şi înfricoşaţi de oameni ce flutură diplome şi acreditări care nu înseamnă nimic şi nu dovedesc nimic. Diplomele lor nu vă vor scoate copilul din autism. Doar dragostea şi priceperea unui terapeut talentat pot! Şi a voastră, bineînţeles.