Sunt Marina Neciu și sunt singura mamă cu trei copii autişti din România

Destinul mi-l hotărâsem, aveam să devin psiholog sau să fac filologia, să mă mărit cu băiatul pe care îl iubeam şi să avem doi copii frumoşi şi sănătoşi. 

Douăzeci de ani mai târziu, viaţa mea e altfel...

Aparent, toate-s bune, sunt măritată cu omul pe care îl iubesc, sunt manager într-o multinaţională, şi am trei copii frumoşi. Mereu am simţit că sunt specială. Chiar sunt, dar nu la modul în care mi-aş fi dorit eu. Deţin un record la nivel naţional. Nu mai e alta ca mine. 

Pentru că eu, Marina Neciu, sunt singura mamă cu trei copii autişti din România.

Întâiul născut - David: ”E varză săracul! E autist”

Dacă n-ar fi el, aş crede că nu există scăpare din autism. A fost un bebeluş atât de frumos și nu mi-am dat seama că e ceva în neregulă cu el decât târziu. Când m-am întrebat pe la 2 ani şi jumătate: ”Oare copilul ăsta mă iubeşte?”, autismul se instalase demult în mintea lui. Nu că aş fi putut să împiedic asta, dar uneori mă întrebam dacă timpul petrecut de mine la serviciu, în timp ce el creştea alături de tati acasă, nu a avut vreo înrâurire negativă asupra dezvoltării lui. Era toamna lui 2010 când la Clinica de Psihiatrie infantilă, în prezenţa şefului clinicii, psihologul mi-a spus despre David : ”E varză săracul! E autist”.

Mi-o amintesc pe mama plângând când i-am dat vestea şi i-am explicat ce e autismul. A fost și prima si singura dată când mi-am văzut soţul plângând. David fusese cotat cu şanse cvasi-inexistente de recuperare şi integrare.

Mama tocmai se mutase definitiv la noi după un accident vascular cerebral.

“Varza” asta e acum elev in clasa a 5-a la Liceul Teoretic Gelu-Voievod din Gilău, e unul din puţinii copii autişti integraţi în învăţământ de masă în România şi care frecventează şcoala fără însoţitor şi fără a avea nevoie de profesor de sprijin. 

La 12 ani, David nu-şi doreşte decât să-i aducă Moş Crăciun o camera a lui pe care să nu o mai împartă cu noi, părinţii şi cu fraţii lui mai mici şi gălăgioşi. 

Când David a apucat-o pe drumul recuperării şi am văzut că se poate, după ce citisem peste tot că fără 1000 de euro pe lună numai pentru terapie, autiştii nu pot deveni funcţionali, am decis să spun asta şi altor părinţi disperaţi.

Buni, autism și Alzheimer sub același acoperiș

Buni e mama mea. A fost mama mea şi bunica lui David, iar când David a devenit verbal şi o striga “Buni”, i-a rămas şi pentru noi numele aşa.

După ce s-a mutat la noi, la Gilău, în aceeaşi perioadă în care David a primit diagnosticul de autism infantil, am sperat că îşi va reveni. Fizic nu era deloc rău după un AVC, a mai trecut o vreme bună până ne-am dat seama că judecata îi e afectată, că personalitatea i se schimbase şi că îşi dezvoltase mecanisme de coping ca să nu ne dăm seama că a uitat deja multe.

Când medicul ne-a spus că are Alzheimer, n-am plâns.

Nu atunci.

Dar am trecut şi prin asta, am spălat-o ca pe un bebeluş, am  îmbrăcat-o, i-am tăiat unghiile, i-am pus scutece, luni şi ani de zile.

Şapte ani, mama a fost parte din căminul nostru, a dormit în bucătăria noastră, singurul loc rămas disponibil pentru ea. Pe 29 ianuarie 2018, mama a închis ochii pentru totdeauna și doarme de atunci în altă parte...

David mă însoţeşte mereu la cimitir, îi e dor de buni, deşi el nu a prins-o lucidă prea mult timp.

Știa că Buni îl iubeşte, iar el a fost pentru mintea ei, ultimul bec pe care l-a stins. David a fost ultima persoană  pe care a recunoscut-o până spre finalul vieţii ei.

Atunci mi s-a părut nedrept să-mi pun viaţa în aşteptare. În aşteptarea a ce? Finalul e acelaşi pentru toţi, iar viaţa trebuie trăită. După nişte ani în care David a fost absent sau a avut crize de meltdown, a ţipat şi s-a auto-agresat, au apărut progresele, speranţa.

Eu mai voiam un copil.

Nu ştiu cum sunteţi voi, dar mie mi s-a părut nedrept ca David să rămână singur pe lume după ce noi nu vom mai fi. A fost “ideea mea genială” acest George sau Georgel, cum îl alintăm şi astăzi la cei 4 ani jumătate ai lui.

George sau Georgel, al doilea născut

Cunoşteam familii care aveau doi copii cu autism, familii din România. Dar, să fim serioşi, de ce aş fi crezut că mi se poate întâmpla şi mie? Nu mi-a fost frică nicio clipă! Am avut sarcini normale, copii născuţi la termen, dar absolut nimic pe lumea asta nu prevesteşte autismul!

George, ca şi David, a evoluat destul de lent la capitolul achiziţiilor motorii (ridicat căpşor, stat în şezut), dar nu în afara variaţiilor pe care le au copiii tipici, nu a fost nimic care să sugereze necesitatea unui control neurologic.  În schimb, a umblat destul de repede. 

Nişte semne vagi am văzut pe la 10 luni.

La 10 luni, când descopeream cu stupoare că sunt din nou însărcinată (fără să fi planificat nimic și aparent fără șanse de a rămâne însărcinată). Atunci, cu Ilinca în burtă, îl plimbam pe George în cărucior. Îl vedeam cum se apleca în lateralul căruciorului sport şi urmărea roţile învârtindu-se. Nici eu şi nici Gyuri, soţul meu, nu am dat glas temerilor noastre, deși fiecare s-a gândit că şi George e autist. El nu voia să mă îngrijoreze, eu voiam să rămân pozitivă pentru fetiţa care avea să vină.

Dar când s-a născut Ilinca şi Gyuri venea zilnic la maternitate cu el, George mă ignora complet.

Cel mai frustrant a fost că cei din jur, chiar şi medicii mi-au spus că “autismul e un cuvânt mare” şi că probabil George are doar o mică întârziere în dezvoltare.

Dar azi, la 4 ani şi jumătate, George e încă non-verbal, poartă scutec, ronţăie carton, lemn, cabluri, încărcătoare, cărţi, jucării, se pune constant în pericol escaladând mobila şi ar fugi în orice clipă în stradă în faţa unei maşini.

Da, autismul e mare lucru. Nu e doar un cuvânt.

Ilinca, zâna mea

Ilinca a fost un copil care a venit de undeva din cer, fară ca noi să o aşteptăm, dar nu regret nicio clipă sosirea ei în familia noastră. De câte ori se poate întâmpla asta? Statistic vorbind, abia 1 din 4 autişti este fată. De ce-ar fi fost ea fetiţa din statistici? Adică, ar fi culmea să se întâmple a treia oară! Speram să văd şi eu cum e să creşti un copil tipic, să văd cum începe sa vorbească sau să se joace un copil tipic.

Dar Ilinca a fost cea mai înceată în toate, a stat în şezut la 11 luni, a umblat abia la un an şi jumătate, nici ea nu a arătat cu degetul spre noi sau spre obiecte, şi ea şi-a pierdut contactul vizual pe la un an şi trei luni.

Ilinca a renunțat să se mai uite în ochii noștri 

În preajma zilei în care a murit Buni am văzut clar că Ilinca nu se mai întoarce când o strig şi că a renunţat definitiv să se mai uite în ochii noştri. Dar după ce am îngropat-o pe mama, eram incapabilă să mă mişc. Au trecut săptămâni până am reuşit sa ies din casă. Gyuri îl ducea şi aducea pe David de la şcoală, îl ducea pe George la terapie în Cluj, eu am mai rămas cu Ilinca acasă până a venit timpul să intre şi ea la terapie. Eram încă în concediu de îngrijire copil.

Buni. Mama...

Nu puteam să ies de pe strada noastră fără să mă uit la cimitirul din deal şi să mă întreb în iarna lui 2018 dacă s-a topit zăpada de pe mormântul ei. Mă gândeam că nu contează vârsta pe care o avem, când ne mor părinţii, tot orfani ne simţim. Am fost furioasă pe ea multă vreme, nu doar pentru că alesese să rămână lângă tatăl meu care fusese alcoolic şi-mi stricase toată copilăria, ci şi pentru că s-a îmbolnăvit, când eu aş fi avut nevoie de ea.

Când în sfârşit ar fi trebuit să se bucure de pensie şi de nepoţi, boala a pus stăpânire pe ea.

N-a fost alegerea ei, evident, nu putem controla boala, dar copiii prietenelor mele aveau bunici care îi duceau la şcoală sau care se jucau cu ei.

Moartea mamei mele a fost precedată de nişte luni de coşmar în care se trezea noaptea şi vorbea singură, bântuia prin casă, se ascundea sub masa şi când ieşea se lovea sau se accidenta în vreun fel. Tot timpul m-am temut să nu moară în vreun accident casnic stupid, aşa cum păţesc deseori bolnavii de demenţă. Am ascuns cuţite şi obiecte ascuţite nu doar de copii, ci şi de ea. 

Și oricât de greu ne-a fost să o îngrijim, luni de zile după moartea ei am intrat în bucătărie, aşteptându-mă ca ea să fie tot pe canapea privind în gol sau uneori uitându-se la mine cu ură. Pentru că aşa ne-a privit ani de zile după ce nu ne-a mai recunoscut. Dar ar fi fost acolo, vie, încă. Pentru mine ar fi contat.

Gyuri, un tată care îşi creşte copiii exact cum o face o mamă

Pe chipul lui nu poţi să citeşti stările sufleteşti prin care trece, pentru cei mai mulţi sentimentele lui sunt indescifrabile. Dar eu ştiu că mă iubeşte şi asta îmi e de ajuns. Celor care se miră de diferenţa de vârsta dintre noi, el fiind mai mare ca mine cu 16 ani, le spun că eu mi-am luat bărbat şi nu un copil de crescut.

”Să fii bărbat nu înseamnă că nu ţi-e frică, ci că poţi merge înainte fără să arăţi cât de teamă îţi este, încurajându-i pe cei de lângă tine”, mi-a explicat odată. El este un fel de excepţie în România pentru că e un tată care îşi creşte copiii exact cum o face o mamă. Aşa cum aş face eu, dacă aş fi acasă şi nu la serviciu. Dar eu nu șofez, aşa că el face zilnic naveta cu cei mici la terapie, aproape 100 de km pe zi cu copiii sau pentru ei. Așa a făcut şi cu David zeci de mii de km, aproape trei ani, de la Gilău la Cluj la terapii şi grădiniţă.

El a fost cu iniţiativa de a o aduce pe mama la noi şi tot el şi-a asumat rolul de a se îngriji de casă, de Buni, de copii, cât timp eu eram la serviciu. Nu e nimic să nu poată face, de la îngrijitul copiilor când sunt bolnavi, la curăţenie, cumpăraturi, lecţii cu David, mers la şedinţe cu părinţii.

În 13 ani de când suntem împreună, am trecut prin lucruri îngrozitoare - unii nu trec într-o viaţa prin ce am trecut noi.

Dacă ne-a influenţat în vreun fel? Da, profund. Ne-a schimbat şi ne-a făcut uneori lipsiţi de îngăduinţă unul faţă de celălalt, lipsiţi de empatie şi înţelegere faţă de chinul şi sacrificiile celuilalt.

Dacă ne-a schimbat sentimentele unul pentru celălalt? Bag mâna-n foc că nu. Nu trebuie sa ne facem declaraţii siropoase ca să ştim asta. Facem totul pentru copiii noştri, pentru că sunt născuţi din dragostea noastră care a supravieţuit atâtor încercări. Mergem înainte amândoi pentru noi şi pentru ei.

Viaţa cu autism

Am început să scriu despre viața cu autism mai întâi pe un blog.  În noiembrie 2016, am început să scriu serialul ”Viața cu autism” pe Totul despre mame.

Aveam nevoie să scriu ca să mă pot descărca, ca să pot sublima furia pe care o simţeam ştiind că am nu unul, ci doi copii autişti. Am scris despre noi, despre întâmplările prin care am trecut, am scris  despre autismul copiilor noştri, care din doi au devenit trei, despre Alzheimerul mamei mele, despre dizabilitate, boală şi moarte. 

Mai presus de toate, am scris despre viaţa mea interioară. 

Viaţa cu autism este o introspecţie profundă, am explorat 2 ani şi jumătate toate stările prin care am trecut de la speranţă şi bucurie, până la furie, depresie şi neputinţă în faţa autismului pe care nu-l pot controla. 

E uimitor cum pot oamenii reacţiona în faţa unor astfel de confesiuni, fie în modul cel mai pozitiv, fie la modul cel mai urât care mi-a erodat toată plăcerea de a mai împărtăşi ceva. M-au adus în pragul disperării mesajele și comentariile de la textele mele: că eu aş merita să mor, că sunt o nebună care a adus pe lume nişte copii rataţi, că nu m-a pus nimeni să fac 3, că de ce am mai făcut după ce am văzut că primul e autist, că nu am voie să mă plâng pentru că  nu m-a obligat nimeni să fac trei etc etc. Știţi... oameni care au o viaţă perfectă şi, probabil, un ADN la fel de perfect, care cred că lor nu li se poate întâmpla nimic de genul ăsta ori ceva mai rău. 

După bucuria şi descărcarea pe care mi-o adusese inițial faptul că scriam acest serial și povesteam prin ce trecem, ajunsese acum să mă apese atât de tare, încât îmi era frică să mai scriu. Îmi era frică și de comentarii pentru că mă făceau să mă auto-analizez la nesfârşit şi îmi amplificau un sentiment de vină pe care îl am oricum. Se transformase în suferință și mă simțeam singură împotriva tuturor, singură în bătaia puștii...

M-am retras și am stat tăcută mult timp. Am analizat toate lucrurile, m-am analizat și pe mine și… mi-am dat timp.  Acum, iată-mă, mă întorc la scris.

Cred în continuare că îi pot ajuta pe alţii, părinţi ca şi mine de copii tipici sau atipici. Scriu despre viața noastră pentru că cred că ar trebui să știe cât mai mulți oameni ce înseamnă autismul, acest ”cuvânt mare”. Credinţa mea profundă este că trebuie să dăm ceva înapoi celorlalţi pentru fiecare lucru şi ajutor pe care l-am primit în viaţa asta.