Destinul mi-l hotărâsem, aveam să devin psiholog sau să fac filologia, să mă mărit cu băiatul pe care îl iubeam şi să avem doi copii frumoşi şi sănătoşi.
Douăzeci de ani mai târziu, viaţa mea e altfel...
Aparent, toate-s bune, sunt măritată cu omul pe care îl iubesc, sunt manager într-o multinaţională, şi am trei copii frumoşi. Mereu am simţit că sunt specială. Chiar sunt, dar nu la modul în care mi-aş fi dorit eu. Deţin un record la nivel naţional. Nu mai e alta ca mine.
Pentru că eu, Marina Neciu, sunt singura mamă cu trei copii autişti din România.
Întâiul născut - David: ”E varză săracul! E autist”
Dacă n-ar fi el, aş crede că nu există scăpare din autism. A fost un bebeluş atât de frumos și nu mi-am dat seama că e ceva în neregulă cu el decât târziu. Când m-am întrebat pe la 2 ani şi jumătate: ”Oare copilul ăsta mă iubeşte?”, autismul se instalase demult în mintea lui. Nu că aş fi putut să împiedic asta, dar uneori mă întrebam dacă timpul petrecut de mine la serviciu, în timp ce el creştea alături de tati acasă, nu a avut vreo înrâurire negativă asupra dezvoltării lui. Era toamna lui 2010 când la Clinica de Psihiatrie infantilă, în prezenţa şefului clinicii, psihologul mi-a spus despre David : ”E varză săracul! E autist”.
Mi-o amintesc pe mama plângând când i-am dat vestea şi i-am explicat ce e autismul. A fost și prima si singura dată când mi-am văzut soţul plângând. David fusese cotat cu şanse cvasi-inexistente de recuperare şi integrare.
Mama tocmai se mutase definitiv la noi după un accident vascular cerebral.
“Varza” asta e acum elev in clasa a 5-a la Liceul Teoretic Gelu-Voievod din Gilău, e unul din puţinii copii autişti integraţi în învăţământ de masă în România şi care frecventează şcoala fără însoţitor şi fără a avea nevoie de profesor de sprijin.
La 12 ani, David nu-şi doreşte decât să-i aducă Moş Crăciun o camera a lui pe care să nu o mai împartă cu noi, părinţii şi cu fraţii lui mai mici şi gălăgioşi.
Când David a apucat-o pe drumul recuperării şi am văzut că se poate, după ce citisem peste tot că fără 1000 de euro pe lună numai pentru terapie, autiştii nu pot deveni funcţionali, am decis să spun asta şi altor părinţi disperaţi.
Buni, autism și Alzheimer sub același acoperiș
Buni e mama mea. A fost mama mea şi bunica lui David, iar când David a devenit verbal şi o striga “Buni”, i-a rămas şi pentru noi numele aşa.
După ce s-a mutat la noi, la Gilău, în aceeaşi perioadă în care David a primit diagnosticul de autism infantil, am sperat că îşi va reveni. Fizic nu era deloc rău după un AVC, a mai trecut o vreme bună până ne-am dat seama că judecata îi e afectată, că personalitatea i se schimbase şi că îşi dezvoltase mecanisme de coping ca să nu ne dăm seama că a uitat deja multe.
Când medicul ne-a spus că are Alzheimer, n-am plâns.
Nu atunci.
N-am putut. Cu un copil autist de crescut, cu rate de plătit timp de 30 de ani pentru o căsuţă de 40 de metri pătraţi, nu mi-am mai îngăduit să sufăr. Am sperat că o vom mai avea pe Buni lângă noi mulţi ani şi că poate boala nu va avansa aşa repede sau că… am gândit şi sperat și asta - că se va sfârşi din altă cauză. Nu credeam că voi rezista să-mi văd mama transformându-se din femeia harnică şi puternică ce fusese odată într-o fiinţă cu ochi tulburi, incapabilă să mai umble drept, să mănânce singură sau să vorbească.Dar am trecut şi prin asta, am spălat-o ca pe un bebeluş, am îmbrăcat-o, i-am tăiat unghiile, i-am pus scutece, luni şi ani de zile.
Şapte ani, mama a fost parte din căminul nostru, a dormit în bucătăria noastră, singurul loc rămas disponibil pentru ea. Pe 29 ianuarie 2018, mama a închis ochii pentru totdeauna și doarme de atunci în altă parte...
David mă însoţeşte mereu la cimitir, îi e dor de buni, deşi el nu a prins-o lucidă prea mult timp.
Știa că Buni îl iubeşte, iar el a fost pentru mintea ei, ultimul bec pe care l-a stins. David a fost ultima persoană pe care a recunoscut-o până spre finalul vieţii ei.
Atunci mi s-a părut nedrept să-mi pun viaţa în aşteptare. În aşteptarea a ce? Finalul e acelaşi pentru toţi, iar viaţa trebuie trăită. După nişte ani în care David a fost absent sau a avut crize de meltdown, a ţipat şi s-a auto-agresat, au apărut progresele, speranţa.
Eu mai voiam un copil.
Nu ştiu cum sunteţi voi, dar mie mi s-a părut nedrept ca David să rămână singur pe lume după ce noi nu vom mai fi. A fost “ideea mea genială” acest George sau Georgel, cum îl alintăm şi astăzi la cei 4 ani jumătate ai lui.
George sau Georgel, al doilea născut
Cunoşteam familii care aveau doi copii cu autism, familii din România. Dar, să fim serioşi, de ce aş fi crezut că mi se poate întâmpla şi mie? Nu mi-a fost frică nicio clipă! Am avut sarcini normale, copii născuţi la termen, dar absolut nimic pe lumea asta nu prevesteşte autismul!
George, ca şi David, a evoluat destul de lent la capitolul achiziţiilor motorii (ridicat căpşor, stat în şezut), dar nu în afara variaţiilor pe care le au copiii tipici, nu a fost nimic care să sugereze necesitatea unui control neurologic. În schimb, a umblat destul de repede.
Nişte semne vagi am văzut pe la 10 luni.
La 10 luni, când descopeream cu stupoare că sunt din nou însărcinată (fără să fi planificat nimic și aparent fără șanse de a rămâne însărcinată). Atunci, cu Ilinca în burtă, îl plimbam pe George în cărucior. Îl vedeam cum se apleca în lateralul căruciorului sport şi urmărea roţile învârtindu-se. Nici eu şi nici Gyuri, soţul meu, nu am dat glas temerilor noastre, deși fiecare s-a gândit că şi George e autist. El nu voia să mă îngrijoreze, eu voiam să rămân pozitivă pentru fetiţa care avea să vină.
Dar când s-a născut Ilinca şi Gyuri venea zilnic la maternitate cu el, George mă ignora complet.
Nu-mi arunca nicio privire. Avea un an şi 3 luni şi atunci am ştiut sigur că mai am un copil autist. Am strâns din dinţi, nu îmi puteam permite să cad, să abandonez. Acasă mă aştepta şi mama care intrase deja în stadiul final de Alzheimer, David era şcolar, bebeluşa avea nevoie să fiu puternică, iar George trebuia să înceapă terapia.Cel mai frustrant a fost că cei din jur, chiar şi medicii mi-au spus că “autismul e un cuvânt mare” şi că probabil George are doar o mică întârziere în dezvoltare.
Dar azi, la 4 ani şi jumătate, George e încă non-verbal, poartă scutec, ronţăie carton, lemn, cabluri, încărcătoare, cărţi, jucării, se pune constant în pericol escaladând mobila şi ar fugi în orice clipă în stradă în faţa unei maşini.
Da, autismul e mare lucru. Nu e doar un cuvânt.
Ilinca, zâna mea
Ilinca a fost un copil care a venit de undeva din cer, fară ca noi să o aşteptăm, dar nu regret nicio clipă sosirea ei în familia noastră. De câte ori se poate întâmpla asta? Statistic vorbind, abia 1 din 4 autişti este fată. De ce-ar fi fost ea fetiţa din statistici? Adică, ar fi culmea să se întâmple a treia oară! Speram să văd şi eu cum e să creşti un copil tipic, să văd cum începe sa vorbească sau să se joace un copil tipic.
Dar Ilinca a fost cea mai înceată în toate, a stat în şezut la 11 luni, a umblat abia la un an şi jumătate, nici ea nu a arătat cu degetul spre noi sau spre obiecte, şi ea şi-a pierdut contactul vizual pe la un an şi trei luni.
Ilinca a renunțat să se mai uite în ochii noștri
În preajma zilei în care a murit Buni am văzut clar că Ilinca nu se mai întoarce când o strig şi că a renunţat definitiv să se mai uite în ochii noştri. Dar după ce am îngropat-o pe mama, eram incapabilă să mă mişc. Au trecut săptămâni până am reuşit sa ies din casă. Gyuri îl ducea şi aducea pe David de la şcoală, îl ducea pe George la terapie în Cluj, eu am mai rămas cu Ilinca acasă până a venit timpul să intre şi ea la terapie. Eram încă în concediu de îngrijire copil.
Buni. Mama...
Nu puteam să ies de pe strada noastră fără să mă uit la cimitirul din deal şi să mă întreb în iarna lui 2018 dacă s-a topit zăpada de pe mormântul ei. Mă gândeam că nu contează vârsta pe care o avem, când ne mor părinţii, tot orfani ne simţim. Am fost furioasă pe ea multă vreme, nu doar pentru că alesese să rămână lângă tatăl meu care fusese alcoolic şi-mi stricase toată copilăria, ci şi pentru că s-a îmbolnăvit, când eu aş fi avut nevoie de ea.
Când în sfârşit ar fi trebuit să se bucure de pensie şi de nepoţi, boala a pus stăpânire pe ea.
N-a fost alegerea ei, evident, nu putem controla boala, dar copiii prietenelor mele aveau bunici care îi duceau la şcoală sau care se jucau cu ei. Iar spre Cer dacă mă revolt şi cer socoteală, nu-mi răspunde nimeni.
Moartea mamei mele a fost precedată de nişte luni de coşmar în care se trezea noaptea şi vorbea singură, bântuia prin casă, se ascundea sub masa şi când ieşea se lovea sau se accidenta în vreun fel.
Tot timpul m-am temut să nu moară în vreun accident casnic stupid, aşa cum păţesc deseori bolnavii de demenţă. Am ascuns cuţite şi obiecte ascuţite nu doar de copii, ci şi de ea.Și oricât de greu ne-a fost să o îngrijim, luni de zile după moartea ei am intrat în bucătărie, aşteptându-mă ca ea să fie tot pe canapea privind în gol sau uneori uitându-se la mine cu ură. Pentru că aşa ne-a privit ani de zile după ce nu ne-a mai recunoscut. Dar ar fi fost acolo, vie, încă. Pentru mine ar fi contat.
Gyuri, un tată care îşi creşte copiii exact cum o face o mamă
Pe chipul lui nu poţi să citeşti stările sufleteşti prin care trece, pentru cei mai mulţi sentimentele lui sunt indescifrabile. Dar eu ştiu că mă iubeşte şi asta îmi e de ajuns. Celor care se miră de diferenţa de vârsta dintre noi, el fiind mai mare ca mine cu 16 ani, le spun că eu mi-am luat bărbat şi nu un copil de crescut.
”Să fii bărbat nu înseamnă că nu ţi-e frică, ci că poţi merge înainte fără să arăţi cât de teamă îţi este, încurajându-i pe cei de lângă tine”, mi-a explicat odată. El este un fel de excepţie în România pentru că e un tată care îşi creşte copiii exact cum o face o mamă. Aşa cum aş face eu, dacă aş fi acasă şi nu la serviciu. Dar eu nu șofez, aşa că el face zilnic naveta cu cei mici la terapie, aproape 100 de km pe zi cu copiii sau pentru ei. Așa a făcut şi cu David zeci de mii de km, aproape trei ani, de la Gilău la Cluj la terapii şi grădiniţă.
El a fost cu iniţiativa de a o aduce pe mama la noi şi tot el şi-a asumat rolul de a se îngriji de casă, de Buni, de copii, cât timp eu eram la serviciu. Nu e nimic să nu poată face, de la îngrijitul copiilor când sunt bolnavi, la curăţenie, cumpăraturi, lecţii cu David, mers la şedinţe cu părinţii.
În 13 ani de când suntem împreună, am trecut prin lucruri îngrozitoare - unii nu trec într-o viaţa prin ce am trecut noi.
Dacă ne-a influenţat în vreun fel? Da, profund. Ne-a schimbat şi ne-a făcut uneori lipsiţi de îngăduinţă unul faţă de celălalt, lipsiţi de empatie şi înţelegere faţă de chinul şi sacrificiile celuilalt.
Dacă ne-a schimbat sentimentele unul pentru celălalt? Bag mâna-n foc că nu. Nu trebuie sa ne facem declaraţii siropoase ca să ştim asta. Facem totul pentru copiii noştri, pentru că sunt născuţi din dragostea noastră care a supravieţuit atâtor încercări. Mergem înainte amândoi pentru noi şi pentru ei.
Viaţa cu autism
Am început să scriu despre viața cu autism mai întâi pe un blog. În noiembrie 2016, am început să scriu serialul ”Viața cu autism” pe Totul despre mame. Atunci mi-a fost clar, chiar şi în lipsa unui diagnostic că George este autist.
Aveam nevoie să scriu ca să mă pot descărca, ca să pot sublima furia pe care o simţeam ştiind că am nu unul, ci doi copii autişti.
Am scris despre noi, despre întâmplările prin care am trecut, am scris despre autismul copiilor noştri, care din doi au devenit trei, despre Alzheimerul mamei mele, despre dizabilitate, boală şi moarte.Mai presus de toate, am scris despre viaţa mea interioară.
Viaţa cu autism este o introspecţie profundă, am explorat 2 ani şi jumătate toate stările prin care am trecut de la speranţă şi bucurie, până la furie, depresie şi neputinţă în faţa autismului pe care nu-l pot controla.
E uimitor cum pot oamenii reacţiona în faţa unor astfel de confesiuni, fie în modul cel mai pozitiv, fie la modul cel mai urât care mi-a erodat toată plăcerea de a mai împărtăşi ceva. M-au adus în pragul disperării mesajele și comentariile de la textele mele: că eu aş merita să mor, că sunt o nebună care a adus pe lume nişte copii rataţi, că nu m-a pus nimeni să fac 3, că de ce am mai făcut după ce am văzut că primul e autist, că nu am voie să mă plâng pentru că nu m-a obligat nimeni să fac trei etc etc. Știţi... oameni care au o viaţă perfectă şi, probabil, un ADN la fel de perfect, care cred că lor nu li se poate întâmpla nimic de genul ăsta ori ceva mai rău.
După bucuria şi descărcarea pe care mi-o adusese inițial faptul că scriam acest serial și povesteam prin ce trecem, ajunsese acum să mă apese atât de tare, încât îmi era frică să mai scriu. Îmi era frică și de comentarii pentru că mă făceau să mă auto-analizez la nesfârşit şi îmi amplificau un sentiment de vină pe care îl am oricum. Se transformase în suferință și mă simțeam singură împotriva tuturor, singură în bătaia puștii...
M-am retras și am stat tăcută mult timp. Am analizat toate lucrurile, m-am analizat și pe mine și… mi-am dat timp. Acum, iată-mă, mă întorc la scris.
Cred în continuare că îi pot ajuta pe alţii, părinţi ca şi mine de copii tipici sau atipici. Scriu despre viața noastră pentru că cred că ar trebui să știe cât mai mulți oameni ce înseamnă autismul, acest ”cuvânt mare”. Credinţa mea profundă este că trebuie să dăm ceva înapoi celorlalţi pentru fiecare lucru şi ajutor pe care l-am primit în viaţa asta.
Comentarii (50)
Sunt autistă și mă trec fiori de groază când aud că o "mama" poate fi atât de toxică pentru copii ei. Dacă eram in locul lui George și eu as fi vrut să fug din casa unde eram considerat bolnav. Informati-va mai bine despre ce este autismul, nu mai distrugeți generații întregi de copii. Platforma sunt autist.ro e a comunității autiștilor din Romania
Respect și admirație! Să vă ajute Dumnezeu! Sunteți minunați, sănătate multă!
Am întrebat pe mulți si nu am primit răspuns, cum pot asigura protecția fiului meu autist când eu nu voi mai trai? El are 42 de ani, se ingrijeste singur dar nu cunoaște banii si altele strict necesare pt a trai pe cont propriu.
Povestea voastră m-a emoționat până la lacrimi, și până la sfârșitul articolului am avut piele de găină. Vă felicit pentru puterea pe care o aveți împreună ca familie și ptr. cum sunteți alături unul de celălalt. Părinții copiilor speciali sunt înzestrați cu o putere deosebită, sunt super părinți!
Multa sanatate si putere va doresc,si eu an doi bauete diagnosticati cu TSA,unul are certificat CES,stiu perfect ce inseamna si stiu cat de greu este,dar sa nu ne descurajam,sunt copiii nostri si ii iubim asa cum sunt.Doamne ajuta!
Sunteti un exemplu! Fiul meu are o forma de autism funcional. In urma cu 30 de ani nu existau terapii si m-am luptat singura cu aceat autism. Astazi este un barbat asezat la casa lui, a terminat o facultate, lucreaza si viata merge inainte. Uneori se retrage in carapacea lui dar functioneaza destul de bine. Asa ca nu disperati! Viata are multe surprize, unele bune, altele mai neplacute dar cu dragoste, munca si insistenta o sa fie bine!
Nu pot decat sa ma inclin in fata unor parinti asa puternici,sunt convinsa ca faceti totul sa le fie bine la puiii vostri.Vreau sa va asigur ca daca vreodata veti avea nevoie -si mi sta in putere sa va ajut- sa nu ezitati s o faceti.
Sunteți o eroină! Nu aveți niciun motiv să vă simțiți vinovată pentru ceva. Orice comentariu negativ nu poate veni decât de la un ignorant care nu are habar despre ce este vorba. Vă felicit pentru putere și pentru dragostea și devotamentul față de puișorii dumneavoastră. Ei sunt perfecți. Autismul este o afecțiune pe care nu o poate anticipa nimeni, motiv pentru care nu avem cum să nu spunem că aveți copilași perfecți. Sunt și foarte frumoși. Sunt convinsă că strădania dumneavoastră va da roade, mai devreme sau mai târziu. Bucurați-vă de tot ce aveți pentru că aveți mult mai mult decât au cei cărora le curge venin prin vene. Vă apreciez și vă îmbrățișez!
Sunteti puternici, sunteti luptatori si aveti 3 minuni ( 3 copii speciali si minunati). Va inteleg perfect trairile, gandurile si sentimentele. Stiu cum este sa fi critical si respins. Maria mea are 10 ani si mai avem mult de lucru, sa spunem ca mai sper chiar daca acum sunt intr-o perioada in care mi-am pierdut speranta. Multa putere, sa fiti sanatosi si fericiti cu totii! Eu va admir ❤
Cu 2 ani in urma si baietul meu a fost diagnosticat cu autism ,am crezut sa-mi fuge pamintul de subt picioare, nu m-am ridicat o saptamina din pat si ma intrebam de ce eu?Acum are 4 ani nu vorbeste nici un cuvint dar purtarile s-au schimbat in mai bine desigur ,citeodata imi spun bine ca nu sunt in Germania si nu in Moldova ,aici statul mi-au dat tot ajutorul de care are nevoie o mama cu copil cu probleme ,acasa nu aveam cred nimic .Am acceptat acum situatia asa cum este si mergem inainte cu speranta si cu multa munca .Va citesc doamna toate articolele dumnevoastra sunteti o femeie foarte puternica va admir mult.
Cat de puternici suntem fara sa stim!Viata ne incearca si atunci ne descoperim cu adevarat.Respect si admiratie ptr. familia dvs. minunata! Sanatate tuturor!
În primul rând, felicitări pt tot ceea ce ati facut si ce faceti! Se zice ca Dumnezeu nu ne da mai mult decât putem duce. Am si eu 2 băieți, primul are 2 ani si 4 luni...despre el e vb ... citind un articol despre autism , postat pe FB, mi-am ridicat niste semne de întrebare...Pt ca erau elemente care lui i se potrivesc...e non-verbal, nu arata, nu imită, se enervează din orice , cand nu ii convine ceva urla, tranteste , aruncă obiecte, devine violent foarte repede, de multe ori fara motiv. Asa ca am decis sa mergem la o evaluare psihologică, unde ne-a spus că ar fi suspect de autism :( si ca ar fi bine sa înceapă sèdintele de terapie. După o perioadă a făcut o bronsiolita urâtă si am ajuns la spital de urgență, cu salvarea. Respira foarte greu, plângea, era agitat pur si simplu se chinuia sa respire. Cand am ajuns la spital ne-au spus că ar fi bine sa rămânem internați pt ca e destul de rau si nu ar fi de lăsat acasa. Am rămas internați 5 zile în care i-au schimbat branula aproape zilnic , pt ca vreo 2 i-au iesit de pe vena , si l-au ciuruit în toate locurile posibile pt a încerca să ii puna branula...până la urmă au pus la piciorus. Pe perioada cat am stat internați, d-na pediatra a observat că ceva nu e ok in comportamentul lui , faptul ca plânge așa de tare din nimic si e foarte activ si agitat, asa ca la externare ne-a dat bilet de trimitere la neuropsihiatrie , cu diagnostic de tulburare neuropsihiatrica si suspect de autism...:( de cand am venit cu el acasă din spital, Am impresia ca s-a agravat starea lui , comportamentul lui e din ce in ce mai rau. Nu mai stiu cum sa fac sa fie bine cu el... nicicum nu ii intru in "mendre" . Abia astept sa vedem ce ne spune dr de la Neuro-psihiatrie. E greu, e foarte dificil...Nu mai stiu ce sa fac si cum sa fac cu el. Sunt la pământ. Uneori chiar simt ca ma lasa nervii si ma doare, pt ca vreau sa îl stiu bine! E dureros ca mama sa ai un asemenea copil, un soț care nu se implica si inca un băiețel de 1 an si 2 luni. Nu vreau sa ma gandesc cum as di fost în situația dv. Multă răbdare, sanatate si înțelepciune de la Dumnezeu. Felicitări!!! Sunteti o mama excepțională si aveti in soț minunat ! Sunteti o familie frumoasă. Dumnezeu poate ni le da pe toate cu un scop !
Stimata Doamna esti o adevarata eroina!Aveti toata admiratia mea!
Buna seara, vreau sa va felicit și sa va spun ca va admir f mult . Locuiesc in Irlanda și lucrez la o școala cu copii diagnosticați cu autism ( e școala primara). Lucrez câte 6 ore pe zi cu ei , am șase copii in grupa și sincer de multe ori ma întreb ,oare acasă părinții cum se descurca cu ei .? Cine nu înțelege autismul sau cel puțin nu a trăit măcar câteva ore cu un copil, i-as ruga sa nu comenteze deloc , sa se abțină :).
In ziua de azi se poate deja vedea ca doar oamenii cu capacitati exceptionale pot aduce schimbarile majore in lume (Albert Einstein, Steve Jobs, Stephen Hawking, Kim Peek, John Nash, Nicola Tesla, chiar si Isaac Newton si Michelangelo dupa unele surse). Un “varza autist” a creat un telefon care il ajuta pe asa-zisul seful clinicii de psihiatrie infantila sa vorbeasca cu copiii sai stand in fotoliul confortabil creat de un alt “varza alcoolic”. Autismul este dificil, dar istoria arata ca anume copiii care gandesc altfel vor avea capacitatile necesare sa faca fata la cerintele din lumea ce vine. Iar cerintele vor fi atat de mari, ca oamenii obisnuiti vor putea doar sa stea cu gura deschisa si sa se roage. Unii deja o fac pe “facebook” in fiecare zi. Valoarea adevarata a autizmului este astazi inteleasa doar in tarile dezvoltate. Si cand George Neciu va construi “Apple 2”, Ilinca Neciu va crea algoritmul de aterizare pe Marte iar David Neciu va reusi sa construiasca a doua “Amazon” - va asigur ca societatea romaneasca nu-si va aminti de Dstra si de Gyuri, si se va gandi cum mai repede sa fure banii copiilor. romania si societatea romaneasca nu va merita. Sunteti o exceptie ! Sper sa gasiti puterea sa le dati copiilor un viitor in care ei sa poate construi o lume iubitoare si intelegatoare. In romania, “lumea” ii va schimba pe ei.
Draga Doamna Neciu - Felicitari pentru puterea care ati gasito si MULTUMESC pentru cuvintele profunde ! Personal, am fost medic si am refuzat so continui colaborarea cu sistemul medical anume din cauza lipsei de respect. Prezenta unei diplome pare sa dea impresia unor medici ca sunt mai superiori ca altii. Sefului clinicii de Psihiatrie infantilă este un exemplu elocvent de activitate neprofesionala. Eu personal am refuzat sa lupt si am ales sa lucrez cu o alta societate, mult mai constructiva, care are grija de copiii mei. Experienta Dstra este intradevar unicala si Va Multumesc ca o impartasiti. Toate mesajele negative pe care le primiti - tin sa va amintesc ca oamenii care cunosc, intotdeauna va vor transmite comentarii frumoase si constructive. Daca comentariile sunt din alta categorie si provoaca discomfort, ele sunt lasate doar de oameni cu mari deficiente cognitive si care tot au nevoie de ajutor specializat. Pentru Dstra, ar fi ma bine sa le evitati. Cat tine de copiii autisti, intrand in era inteligentei artificiale, noi devenim tot mai dependenti de oamenii care au capacitati ne-standarde. Intra-devar autismul este un comportament destul de dificil si aduce extrem de multe cerinte. Este obligator ca Dstra sa aveti toate resursele necesare ca sa puteti creste acesti copii – casa, masa, bani, rabdare si ajutor specializat. De aceea – poate totusi luati in considerare emigrarea ?
Sunt foarte impresionata de tot ce ati scris in acest articol. E nevoie de mult curaj si generozitate sa treci prin astfel de experiențe in viata si sa le împărtășești si altora. Cred ca cei care au trecut prin experiențe similare inteleg transformările prin care treci, faptul ca evoluezi ca ființa umană - devii mai empatic, mai generos, mai înțelept, mai uman. Tocmai de aceea simți nevoia sa împărtășești cu altii experiențele tale, sa oferi un reper, un sprijin, un sfat pentru cei care au nevoie. Astept cu drag sa ne împărtășiți in continuare experiențele dumneavoastra.
Va multumesc pentru aprecieri, ma bucur sa aud ca am ajutat atat de multi parinti, si ma bucur ca unele dintre Dvs ma urmaresc inca de cand am inceput blogul personal "iesirea din autism", ca m-ati "urmat" apoi la Totul despre mame si ca ma insotiti si aici in aceasta etapa la eva.ro
Apreciez enorm aceste scrieri, esti o mama minunata, astept cu nerabdare continuarea. Multa sanatate!
Am citit articolul cu sufletul la gură și cu lacrimi în ochi. Atâta sinceritate, un amestec de putere si sensibilitate, si multa iubire! Sunteti un exemplu si imi dau seama ca problemele mele sunt mici pe lângă ale Dvs., nu am niciun drept să mă plâng, deși o fac cu ușurință de atatea ori! Dzeu sa va dea putere in continuare si sa încurajați prin propriul exemplu persoane care ajung la capătul puterilor. Va îmbrățișez!
Dumnezeule mare cata forta,rabdare si iubire! Puii vostri or fi "visatori" (prefer sa ii numesc asa decat autisti) dar sunt unii dintre cei mai norocosi copii din lume cu astfel de parinti. Si da,scrie!!! Noi vom citi tot ce scrii,iti vom fi alaturi cat stim si putem,nu te inchide,nu te ascunde,lumea asta are nevoie URGENTA de oameni ca tine!
nu mai am comentarii...sunteti de exceptie
Ma inclin in fata dumneavoastra! Sunteti o mama minunata, puternica, unica. Bunul Dumnezeu sa vegheze asupra dvs., a sotului si a celor trei ingerasi. Va dorim sarbatori linistite, cu bucurie si dorinte implinite!
Un subiect de mare interes scris de o fiinta draga care nu scrie despre el din carti - ci il traieste zilnic!
Am citit impresionatā de experienţele voastre!! Sunteţi demni de toată admiraţia şi respectul, voi duceţi lupte zilnic, cu voi înşivā, cu lumea din jur, cu mentalitatea, cu sistemul.... Am simţit silā profundā când am citit opiniile celor care te-au blamat....este fārā cuvinte!! Eu vā doresc multā sānātate şi putere, sunteţi oamenii care dau speranţā şi putere celor în situaţii similare!
Sunteți minunati, puterea vine din dragoste! Întâmplarea mea face ca in anul 2016 sa termin facultatea de terapie ocupationala si imediat sa raman insarcinata. Stiam absolut tot despre intarzierile mentale si am lucrat cu multi copii, sincer asta a fost frica mea cea mai mare, sa fac terapie cu propriul copil. Stadiile de dezvoltare au fost "ca la carte" ba chiar grabit cu multe dintre abilitatile motorii dar a fost mai plangacios de fel. Am observat unele semne la 1 an, evaluarea la specialist am făcut-o la 1 an jumatate, concluzia ADHD cu semne din spectrul autism, ce-i drept este doar suspect avand o forma ușoară, este dureros, ma simt de multe ori vinovata, facem terapie, si la terapeut si cu mine acasa, cu mine nu este cum mi-am imaginat, nu ma pot tramsforma din mama într-un terapeut, sunt subiectivă, sunt emotii la mijloc, cedez psihic de multe ori pentru ca sotul nu este in tara, ma simt singura, dar ma incarc inapoi cu putere pentru am de unde, este un sentiment de iubire atat de pur si profund ca nu mai conteaza cat de greu este. Putere sa va dea D-zeu si voua si la toate mamicile!
Nu e usor sa iti expui problemele si viata, dar ceea ce faceti, e un ajutor si pentru altii care trec prin aceeasi suferinta. Sunt mama si eu, copiii mei sunt bine, sanatosi si ii multumesc zilnic lui Dumnezeu pentru asta. Si ma rog sa - mi fie mereu sanatosi, sta numai in puterea Domnului. Dar pe voi, mamele si tatii care se confrunta cu asemenea situatii, va respect de o mie de ori mai mult, decat ca pe un parinte cu copiii sanatosi. Sunteti inzestrati cu mult mai multa iubire parinteasca, rabdare, putere de sacrificiu, numai Dumnezeu stie cum va tine atat de puternici si va da atata vointa, sa luptati mereu! Voi sunteti un exemplu demn de urmat. Imi pare rau ca tara asta nu ofera mai multe resurse si beneficii, pentru a va veni in ajutor, cu terapii si tot ce aveti nevoie pentru integrarea copiilor in scoli si societate.
Acum 3 ani băiatul meu a fost diagnosticat cu autism. Atunci am căzut, cu toate că bănuiam diagnosticul, și am început să caut pe net despre autism. Asa am gasit blocul tau si te-am citit zilnic uneori și de mai multe ori un subiect. Mi-ai dat forța și încredere că se poate și iti conform ca se poate ieși din autism. Cred ca tine, în mare parte de dragostea pe care le-o dăm. Eu alta explicatie nu am. Multumesc inca odata și te rog sa scrii incontinuare pentru ca asa cum m-ai încurajat pe mine asa încurajeze pe mulți chiar dacă nu scriem deobicei
Vă citeam și înainte pe totuldespremame . Acum însă se simte cumva o trecere într.o alta etapă și în interior. Și e o schimbare în bine și va doresc sănătate și putere astfel încât sa le luați pe toate așa cum sunt. Multe gânduri bune vouă și copiilor!
Sunteți niște oameni minunați si puternici fie ca Dumnezeu sa va de putere in continuare si sa va ocrotească pe voi si cei trei îngerași !!
Buna seara, dacă nu deranjez a si vrea sa va intreb daca toti 3 copiii sunt vaccinat? Multumesc ...
Povestea voastra m a impresionat ,dar m a si bucurat sa aflu ca exista oameni atat de minunati .Am copil cu autism usor ,si imi aduc aminte cand a avut diagnosticul ce rau ma m simtit, mai ales ca mi pierdusem mama cu trei zile inainte ...Nu ne putem alege copiii dar cred ca Dumnezeu alege parintii copiilor cu diferite dificultati.Va doresc sa aveti cat mai multe progrese si sa speram ca total va fi bine pentru toata lumea !
Buna as vrea tare mult sa’mi spui daca copiii tai au fost vaccinati ? Multumesc
Ești de toată admirația!
Respect si admiratie pt voi toti
Esti o mamă eroină. Sunt părinte, am o fetita de 2 ani, perfect normală și de multe ori ajung in stări de oboseală, iritatie de as vrea minim 30 de min sa nu mai vad pe nimeni. Dar sa ai 3 copii cu autism si sa te ocupi de fiecare in parte, esti eroină. Faptul că ai mai vrut copii arată că ai un suflet mare si multa iubire de oferit si este extraordinar.
Va multumesc pentru cuvintele frumoase ! @Mihaela mult curaj iti doresc, sper sa te ajute ceea ce scriu eu :) @Oana , da, e adevarat, sa nu uitam ca sunt copii ca toti copiii care iubesc si au nevoie sa fie iubiti @Monica multumesc, tinem legatura! @Georgeta multumesc, voi continua sa scriu @Robertina, nu te lasa, e copilul tau, are nevoie de tine si de forta ta, va fi bine ! @Cecilia Martin, multumesc, o cunosc pe Marcela, David a facut Bowen cu ea :) @Mona, sunt norocoasa cu o prietena ca tine, la vara nu mai scapi, David vrea in Franta ! @all sunteti minunate, Doamnelor, sa aveti sarbatori fericite!
Draga mama, esti minunata! Dumnezeu sa va dea putere si sanatate, sa va tina impreuna si sa va sporeasca dragostea! Am ales sa iti scriu pentru ca printre altele sunt terapeut Bowen si lucrez cu copilasi cu autism, ADHD, ADD. La Cluj am colegi minunati care au rezultate fantastice cu aceasta terapie, Marcela Campian e unul dintre cei mai buni terapeuti din tara. Nu stiu daca ai auzit de aceasta terapie, insa iti spun din tot sufletul ca merita incercat. Detalii despre aceasta terapie (cum functioneaza, cui se adreseaza, cum se aplica) poti gasi pe site-ul oficial al Asociatiei Terapeutilor Bowen- bowtech.ro. Toate cele bune. Nasterea Domnului nostru Iisus Hristos sa va gaseasca sanatosi si fericiti!
Esti minunata .Tu impreuna cu familia ta.Scrie-ne sa ne mai deschizi ochii,multi dintre noi mimam viata...voi o traiti.Te imbratisez suflete!
E greu acest "record"..... altii abia fac fata unui copil cu probleme....in timp ce voi va descurcati cu 3. Sa fiti mereu la fel de puternici si optimisti !!! ( noi ne am intersectat la un moment si de atunci v am apreciat simplitatea cu care discutati de aceasta problema si iubirea care vi se citea in ochi vorbind de copii
Sunteti oameni in adevaratul sens al cuvantului si Dvs si sotul Dvs. Sa va aiba Dzeu in paza si sa va dea tarie sa nu renuntati nici o clipa. Tot respectul meu pentru acel #rezist si #nurenunt. Mi-as dori sa va pot imbratisa.
Va imbratisez!!
Oana,si copiii cu autism sunt sănătoși!!!
Bravo voua parintilor! Sunteti un exemplu de urmat pentru toti care trec prin greutăți si uneori pare sa nu se vada iesirea din situatii de tot felul. Sunt mama de 2 baieti, recent cel mic diagnisticat cu retard moderat, insa cu suspiciunea de autism atipic. Trebuie sa facem 3 luni de terapie si dupa sa trecem printr-o noua evaluare.Il regasesc pe cel mic in simptomele enumerate. La inceput m-am simtit pierduta, acum insa simt ca pot face fata oricarei provocari. Cel mai greu e sa explic celor din jur de ce copilul meu face sau nu anumite lucruri si chiar si atunci sa ma lovesc de niste replici gen : " dar eu nu cred ca are autism! E bine copilul tau, e doar introvertit el...lasa ca trece"... mi se blocheaza mintea. Insa citind povestea voastră, devin optimistă, orice ar fi, vom trece impreuna ca familie prin asta. Multumesc pentru aceasta oportunitate, pur si simplu mi-am luat putere din gandurile pe care le-ati impartasit cu noi. Multa sănătate si putere întregii familii!
Va apreciez și va respect, pentru tot efortul de a rămâne în picioare. Nu este ușor, aproape imposibil pentru o alta familie. Sunteți puternica, da, știu ca orice persoana puternica este atunci când viata da cu ea de pământ, dar ați reușit să vă ridicați și este mare lucru. Dacă a scrie, va face sa treceți mai ușor peste durere, scrieți stimata doamna, eliberațiva de aceasta presiune, sunt putini care o sa va judece greșit, cei mai mulți va vor aprecia, cum o fac și eu. O noapte binecuvântată și multa sănătate la copiii speciali cu părinți speciali.
O mamă-eroină. Un tată-erou. Putere pe mai departe! Imbrățişări! Daca aveti un cont, scrieti-mi-l, sa particip macar cu o mica parte din necesarul pentru terapia copiilor. mona.stroescu@gmail.com
O familie adevarata si demna de a sta în fața lui Dumnezeu! Am ajuns intr-o vara pe o plaja unde era un grup de copii cu autism . A fost ceea mai dulce lectie daruita de viațà. Am văzut atàta bucurie , atătea râsete care la copii sanatoşi nu le-am vazut niciodata, încât am început să plâng de bucurie . Copii si oameni cu autism sunt cei mai sinceri si cei mai iubitorii. Sunte-ți binecuvàntați!
Ceau admir puterea ta de a merge inainte si de a încerca să înțelegi ceea ce se întîmplă în jurul tău. Te inteleg te pup si eu puternică
Ce pot să comentez,ma plec in fata voastră. Iti multumesc din suflet pentru ca împărtășești trăirile tale.Mi a-și dori sa pot si eu sa spun povestea mea ,se aseamănă dar poate fiecare avem o cruce de dus! Doamne ajută!
Felicitări și mulțumesc Eva.ro pentru că ați primit-o în familia voastră pe Marina! Un om, o mamă, un partener de viață, o forță și o prietenă extraordinară! Succes! Vă voi citi cu drag!
Posteaza comentariu