Speram că voi fi o mamă bună, eram topită după David. În mintea mea, totul era clar! Precis avea să îmi semene, avea să fie un copil inteligent, studios şi cuminte aşa cum fusesem şi eu. Nici un nor nu îmi umbrea fericirea.
La trei ani şi trei zile de la naşterea lui, aveam să aflu că e autist. Cum? Ce? De unde?
De ce nu am văzut? Sau de ce am văzut, dar am fost oarbă şi nu mi-am dat seama că ceva îngrozitor se petrece cu copilul meu?
Iată care sunt semnele autismului! Ce trebuia să văd şi nu am văzut?
Veţi găsi peste tot articole care încearcă să stabilească pe vârste ce anume nu face sau face un copil autist. Este important să reţineţi că un copil nu trebuie să ”bifeze” toate semnele spectrului autist ca să fie autist.
Autismul e o umbrelă, un ”continuum” cum îl numeşte Temple Grandin, unul din marii specialişti într-ale autismului, un spectru în care se pot regăsi manifestările cele mai diverse : de la lipsa de contact vizual, la prezenţa lui, de la probleme de limbaj la un limbaj extrem de bogat, dar nefuncţional, de la probleme senzoriale auditive la cele tactile.
Cele mai comune semne ale autismului le-am găsit pe un semn de carte. Prietenul unui prieten mi-a trimis un cadou deosebit o carte deosebită : se numeşte ”The Way I see it’’ şi este scrisă de Temple Grandin, profesor specializat în comportamentul animalelor, dar şi avocat şi speaker motivaţional într-ale autismului.
Iar semnul de carte pe care l-am primit împreună cu cartea enumeră cele mai comune semne ale autismului.
Copilul poate manifesta următoarele comportamente :
1. Evitarea contactului vizual;
2. Preferinţa pentru singurătate (la o petrecere, copiii sunt împreună, iar el stă deoparte);
3. Ecolalie (repetarea cuvintelor sau a propoziţiilor);
4. Comportament nepotrivit faţă de ceilalţi sau comportament marcat de lipsa interacţiunii sociale;
5. Copilul se învârte mereu sau roteşte obiecte;
6. Insistă pe repetiţie ( abordează mereu acelaşi traseu la plimbare, aşează mereu jucăriile la fel) ;
7. Ataşament nepotrivit pentru unele obiecte (am auzit de un copil care pleca la plimbare doar însoţit de fierul de călcat);
8. Râs nepotrivit (de exemplu crize de râs iexplicabile, poate chiar în toiul nopţii);
9. Nu suportă să fie atins;
10. Imposibilitatea de a-şi exprima nevoile, uneori se foloseşte de gesturi;
11. Reacţii nepotrivite la zgomote sau lipsa de reacţie (unii pot părea deficienţi de auz sau dimpotrivă hipersensibili la zgomote banale, cum ar fi un cântecel pentru copii);
12. Incapacitatea de a simţi că e în pericol (nu se feresc de maşini, se desprind din mâna părinţilor brusc şi fug în stradă);
13. Aparenta lipsa de sensibilitate de durere (pentru unii copii autişti o mână fracturată nu e extrem de dureroasă, ceea ce îi pune în pericol);
14. Joc repetitiv şi stereotip - se joacă mereu acelaşi joc în acelaşi mod;
Ce trebuie să ştie părinţii?
Nu e nevoie ca un copil să bifeze toate aceste semne pentru a fi în spectru. Tocmai pentru că îl numim spectru, unii pot întruni toate aceste criterii şi chiar mai multe (auto-agresivitate, toleranţă redusă la frustrare) iar alţii mai puţine, unii copii sunt verbali şi extrem de inteligenţi (ei sunt geniile cu sindrom Asperger aşa cum este Temple Grandin).
Mergeți la medicul psihiatru infantil!
Nu există copii leneşi! Nu e niciodată prea devreme pentru a merge la medic. Chiar dacă vi se spune că nu e nimic sigur, că ar fi vorba de o mică întârziere în dezvoltare, cel mai rău lucru în cazul autismului e să nu faceţi nimic. Terapia începută devreme, socializarea în grădiniţe sau centre de zi şi-au dovedit mereu eficienţa.
Care au fost semnele autismului în cazul copiilor mei?
La primul copil, parcă nu am văzut. Aşteptam mereu să vorbească, să facă lucruri. Uneori, David imita. Chiar înainte de diagnostic, soţul meu zugrăvea bucătăria, iar David a luat un trafalet mic şi a dat şi el cu vopsea pe pereţi. Dar progresele lui nu erau constante, mereu recădea în apatia lui. David avea contact vizual, deci iată că punctul 1 din ”Cele mai întâlnite semne ale autismului” e contrazis de copilul meu cel mai mare, autist cu acte în regulă. David avea retard psihic, iar la 3 ani avea o dezvoltarea globală (adică o medie între cogniție, limbaj, auto-servire, motricitate) de 1 an şi 8 luni, adică motric ar fi fost de 3 ani, iar pe limbaj de 5 luni.
David era auto-agresiv, nu suporta să îi atingi jucăriile, avea crize de meltdown care fac tantrumurile să pară o glumă bună. Nu avea simţul pericolului şi refuza să schimbe traseul, se temea de spaţii închise, nu putea fi pus pe nici un tobogan sau leagăn.
Dar astea toate le-am văzut cu adevărat după diagnostic, înainte nu mi se părea dubios decât faptul că nu vorbeşte şi nu putem scăpa de pampers că bea doar lapte, că refuză să ţină singur sticla de lapte, că nu mai doarme nopţile.
La al doilea copil, la George, dezvoltarea înceată (susţinerea capului abia la 4 luni) a fost dublată de un regres marcant în comportamentul social pe la 10 luni. Copilul şedea cumva prăbuşit în căruciorul sport, fiind interesat mai degrabă de felul în care se învârt roţile căruciorului decât de oamenii de pe stradă.
Eram însărcinată cu Ilinca în trimestrul trei şi al doilea copil se evapora cumva din faţa mea. Apoi, tot ce ştiuse el a face funcţional, toate jocurile de potrivire, toate micile achiziţii cognitive şi de autoservire pe care le avea ( începuse să mănânce singur, era bine diversificat) le-a pierdut. Pe la 1 an şi 3 luni nu se mai întorcea când îl strigam şi prefera să fie singur, iar nopţile nu mai dormea aproape deloc. Nu ne mai privea deloc în ochi. În privinţa alimentaţiei, din copilul care la doi ani mânca aproape orice, am acum unul de 5 ani ce trăieste cu lapte, ceai, unele fructe şi…aer.
Ilinca a fost un copil grăsuţ şi vesel. Și ea a început să manifeste semne din spectrul autist pe la 10-11 luni. Nu ne mai privea în ochi şi nu se mai întorcea când era strigată. Crizele ei de meltdown ţineau câte o oră, nu o puteam împăca nicicum, plângea zilnic până voma. Chiar şi în ziua de astăzi, era rămâne cea mai insomniacă dintre toţi, fie adoarme la 9 seara şi se trezeşte la 4 dimineaţa, fie se culcă la 3 sau 4.
Ilinca a avut şi ea o dezvoltare neurologică greoaie, a stat în şezut aproape la 11 luni şi a început să umble abia la 1 an şi 6 luni. Ilinca flutură din mânuţe foarte tare când se bucură, David a avut şi el acelaşi semn. Ilinca sare mult, David ţopăia. David avea contact vizual, Ilinca şi-a revenit şi ea şi acum se întoarce în general când o strigăm.
David nu suporta să fie atins, mai ales pe cap, aşa a fost şi Ilinca care acum se cere în braţe. George nu pare neapărat foarte afectuos, dar suferă dacă nu sunt prezentă, eu am cea mai mare influenţă asupra lui. Ilincăi nici nu îi pasă dacă nu sunt acasă.
Toţi trei sunt hiperactivi.Toţi trei sunt autişti şi fiecare e unic în felul lui.
Toţi trei sunt copiii mei şi îi iubesc nespus şi pentru ei sunt gata să răstorn lumea asta.
Autismul nu e un capăt de lume. Moartea e un capăt de lume.
Dar ce este autismul ?
Nu o să vă repet banala definiţia a tulburării neurobiologice sau a celei mai severe afecţiuni psihiatrice a copilăriei, ci am să o citez tot pe Temple Grandin. Cine e mai potrivit să definească autismul decât un autist?
”Autismul este un spectru foarte larg, nu este un diagnostic fix şi precis. Este un profil comportamental şi poate varia de la un Einstein sau Silicon Valley - jumătate din Silicon Valley are ceva din spectru (nota: este centrul de excelenţa IT), dar ei tind să evite etichetele, iar la celălalt capăt al spectrului este cineva care e sever afectat (…).
Fiecare părinte de copil autist speră să crească un Eistein, însă 75 % din copiii cu autism sunt în partea de jos a spectrului. Dar toţi pot învăţa şi e important ca toţi să îşi atingă potenţialul maxim de învăţare, pentru asta luptă îm fiecare zi milioane de părinţi ca mine din întreaga lume.
1% din populaţia lumii este autistă, adică vreo 78 de milioane de oameni, iar incidenţa este în creştere. Deşi la nivel mondial incidenţa ar fi de 1 la 150 de copii, conform Organizaţiei Modiale a Sănătăţii, în SUA ea a ajuns deja la 1 din 54 de copii conform Centrului pentru Controlul Bolilor.
În România, aşa cum ne-am obişnuit demult, nu există cifre oficiale privind incidenţa sau numărul de copii sau persoane adulte autiste.