Adevărul este că nici acum nu pot uneori accepta că nu mi-e dat să cresc un copil tipic. Cum accepţi gândul că s-ar putea ca al tău copil să nu te strige niciodată ”mama”? Cum adormi noaptea alungând gândul că nu se va descurca după ce tu, părintele, nu vei mai fi?
Ridică-te şi luptă, nimeni nu a spus că viaţa e uşoară!
Cel mai important este să te ridici prima dată după ce auzi diagnosticul şi, eventual, vreun prognostic sumbru în legătură cu evoluţia copilului. Atunci e momentul decisiv, la început. Pentru că sunt mai multe etape prin care treci. Iar cea mai periculoasă este negarea.
Am cunoscut părinţi cu copii mult mai mari de 3 ani, de 4 sau 5 ani care nu voiau să meargă la medic în ideea că e copilul mai ”leneş”. Să ştiţi că nu există copii leneşi, există doar copii cu ritmuri de dezvoltare atipice, unii dintre ei sunt autişti. Am cunoscut şi părinţi ce ştiau de diagnostic, dar nu îl acceptau şi nici nu vedeau de ce ar trebui neapărat terapie.
Noi, părinţii, suntem primii care decidem dacă ai noştri copii au şansa de a ieşi din autism. Nu e foarte complicat. Problema este că sunt părinţi care nu vor să recunoască nici faţă de ei, nici faţă de lume că au un copil altfel. Iar atunci copilul e pierdut.
Ca să accepţi autismul trebuie să înduri! Trebuie să te ridici din pat zi de zi cu gândul ăsta, trebuie să adormi noapte de noapte cu gândul ăsta. Iar nopţile pot fi foarte lungi.
Rutina
Rutina ajută! Un program de viaţa e esenţial, fie că duci copilul la terapie, fie că mergi la serviciu, asta îţi oferă siguranţă şi predictibilitate. Mă rog, impresia că unele lucruri sunt sub controlul nostru. Nu sunt, de fapt, dar trebuie să ne păcălim cumva pentru a fi cât se poate de echibraţi pentru copilul nostru. În timpul săptămânii, mai ales, e important ca activităţile să nu varieze foarte mult, chiar dacă avem impresia de alergătură continuă. Finalul de săptămână există ca să ne lovească în plin autismul, pentru că atunci petrecem cel mai mult timp cu copiii noştri. Atunci vezi cât de diferit îţi e copilul, faţă de cum ar trebui să fie. Important e să rezistăm ca să ne trezim din nou luni dimineata şi să o luăm de la capăt.
Asta fac eu de vreo 10 ani de la diagnosticul lui David. Următorul diagnostic, al lui George a venit 5 ani mai tarziu, iar al Ilincai la un an dupa al lui George. Nu am crezut, sincer, că pot rezista, că mă pot aduna pentru încă o luptă şi încă una.
Partenerul te poate ajuta sa nu te prăbuşeşti, sunteţi doi la drum
Asta, desigur, dacă nu te găseşti în postura de a fi părăsită de către partener. Se ştie că multe familii s-au destrămat aşa, tatăl pleacă spre a zămisli alţi copii, valizi şi capabili de a perpetua specia. Sună cinic, dar nu e mai crud decât realitatea multor familii cu autism.
Eu sunt o femeie norocoasă. Eu sunt iubită de soţul meu în ciuda autismului copiilor noştri şi al vieţii dificile pe care o avem. Pentru că soţul meu e un bărbat care ştie şi înţelege că nu am făcut copiii ăştia singură, că nu femeia ”dăruieşte” copii. Copiii sunt în egală măsură ai mamei şi ai tatălui lor. Deși noi suntem mereu hăituiţi şi obosiţi, Gyuri nu a fugit niciodată de responsabilităţi, ba dimpotrivă. El e cel care a dus mereu copiii la terapie, care duce mereu copiii la medic. Şi reuşeşte să nu cedeze psihic şi să îmi împrumute din puterea lui. Azi dimineaţă, Ilinca ne-a trezit la 4:30 şi ne-a ţinut treji până la 7.
Citește și: Noi nu mai dormim de ani de zile
Soţul meu înţelege cum funcţionez şi că am nevoie de timp să fiu singură, să mă gândesc, să scriu, să fiu doar eu cu mine. Toţi bărbaţii acestui pământ m-ar fi părăsit, el nu…
Dar ca mine mai sunt mame de copii autişţi şi ele au nişte bărbaţi alături.
Cât trăim mereu e o speranţă!
Nu uitaţi niciodată un principiu foarte importat: atâta timp cât suntem vii şi respirăm, mai e mereu o speranţă. Indiferent ce spun medicii sau psihologii, în autism totul e posibil. Aveţi încredere şi nu abandonaţi lupta, copiii voştri simt asta, ei simt când aveţi încredere şi când nu şi, mai presus de orice, ei simt că îi iubiţi!