”Pentru unii, portul măştii chiar este o tortură!” - mărturia unei mame cu trei copii autiști

Nu cred că este cineva (nu vorbesc de chirurgi şi personal medical) care s-a obişnuit din prima cu masca. Mai ales că portul ei a fost impus cu lege, devine mai greu de suportat când nu o faci din proprie voinţă.
Dar există persoane în lumea asta care nu suportă masca – copiii cu dizabilităţi sau cu tulburări de procesare senzorială sau chiar persoane adulte din aceleaşi categorii.

De ce e greu de suportat masca? Iată câteva motive:

Retardul cognitiv


Un copil mai mare de 5 ani dar a cărui vârstă mentală este de 2 nu va înţelege de ce ar trebui să poarte aşa ceva. Nici un adult nu va pricepe de ce trebuie să poarte mască dacă nu are un nivel de înţelegere care să permită asta. Ba chiar nu va putea să şi-o fixeze singur sau să o îndepărteze de pe faţă

Anxietatea


Înainte de starea de urgenţă, când deja apăruseră cazurile de Covid şi unele mămici făceau exces de zel trimiţand copiii cu mască la şcoală transmitându-le propriile lor temeri, David tocmai scăpase de o răceală. La el, imediat după ce virusul şi-a făcut de cap, se instalează o stare de alergie post-virală. Adică şi praful e suficient ca să îi provoace tuse seacă ce nu trece decât cu anti-histaminice. Într-o zi, imediat după viroză, a ajuns acasă de la şcoală şi mi-a spus că a fost obligat să poarte mască. Era într-o perioadă în care nimeni nu purta mască, adică la final de februarie 2020.
 
Copilul insista, spunând că a fost obligat,  în sensul că a încercat să refuze portul măştii, dar toţi copiii săriseră cu gura pe el ”Ai tuşit, ai Covid şi o să ne dai la toţi, poartă masca!”
 
 
David mi-a spus că a simţit că se sufocă, pe lângă anxietatea pe care avut-o toată ziua şi câteva zile după, a trebuit să îi prelungesc medicaţia pentru alergie pentru că se înrăutăţise alergia după ce purtase masca vreo 2 ceasuri.

Hipersensibilitate senzorială


George, copilul meu mijlociu, are 5 ani.
Teoretic, el face parte din categoria purtătorilor de mască. Sigur că face parte, doar că nu poartă. Problema lui e că de multe ori nu suportă nici hainele, darămite ceva pe faţă. Fratele lui mai mare, David nu a suportat şosetele ani de zile.

Citește și povestea lui David: Da, există ieșire din autism      
 
Nu mai râdeţi când cineva spune că simte că se sufocă sau că masca pe faţă e de nesuportat. Oamenii aceia au probleme senzoriale. Nu e absolut nimic de râs.

Incapacitatea de a vedea expresiile feţei


Este importantă pentru copii cu autism care trebuie să decodeze lumea, ce să mai spunem de deficienţii de auz care citesc pe buze de multe ori şi se folosesc de expresivitatea feţei mai mult ca noi, cei tipici.

Care e situţia în Europa? Cum procedează ţările afectate de Covid din Europa?

Care e  situaţia în UK?


Sunt scutiți de portul măştii - pentru ei nu e obligatoriu:

- Copii mai mici de 11 ani
- Persoane care nu îşi pot pune singure masca sau nu o pot scoate din cauza dizabilităţii fizice sau mentale.
- Dacă portul sau scoaterea măştii provoacă un disconfort foarte mare
- Dacă sunteţi însoţitor personal sau asistaţi pe cineva care citeşte pe buze pentru a comunica
- În situaţii urgente pentru a evita rănirea dvs. sau a celorlaţi
- Când nu aveţi cu dvs. masca şi trebuie să plecaţi urgent (de exemplu, dacă ia casa foc și trebuie să ieși afară)

Ce specifică legea franceză?


Şi ca să vedeţi, în Franţa, la fel, doar copiii peste 11 ani trebuie să poarte mască, iar persoanele cu handicap în baza unei adeverinţe medicale atestând diagnosticul şi imposibilitatea de a face acest lucru sunt scutite de a purta mască.

În Elveţia la fel, persoanele sub 12 ani sunt scutite de portul măştii, la fel ca persoanele  autiste sau care au un handicap ce nu le permite să îşi pună singure masca sau să o îndepărteze de pe faţă.

În Landurile germane legile şi excepţiile de la purtarea măştii sunt destul de diferite, dar cam peste tot persoanele ce suferă de astm sau cele care au un handicap sunt scutite de portul măştii dacă prezintă o dovadă medicală, e suficient să ai astm sau o deficienţă mintală ca să nu trebuiască să porţi masca.

Care este situaţia în România?


În România, toate persoanele cu vârsta mai mare de 5 ani trebuie să poarte masca.
Există excepţia pentru cei cu probleme respiratorii cum ar fi astmul. În rest, nu există excepţii în privinţa dizabilităţii. 
 
Nici nu mă miră că statul român nu recunoaşte existenţa persoanelor cărora le este imposibil să poarte mască. Statul român are un istoric lung de negare a existenţei dizabilităţii, vă amintiţi poate că în comunism în România, handicapaţii nu existau în statistici.

Fiului meu autist de 5 ani, George, nu îi pot pune o mască pe faţă pentru că IQ ul lui nu e suficient de mare ca să înţeleagă de ce ar trebui să o poarte. In plus are probleme de procesare senzorială. Am noroc când îşi ţine hainele pe el, în general umblă gol puşcă. Cât despre mască nici nu reuşesc să i-o fixez, urlă, se zbate şi o smulge. George e non-verbal. Nu pot comunica cu el.

Ce să fac domnule secretar de stat, Raed Arafat? Să îl ţin acasă izolat? Cât credeţi că ar fi necesar? Încă vreun an, cât mai durează pandemia? Aveţi idee ce efect ar avea izolarea asupra unui copil autist?

Domnule Ministru Tătaru, dvs. sunteţi medic? Aţi auzit de autişti, măcar? Dar de persoanele deficiențe de auz? Dar de epileptici cărora cu masca pe figură poate nu le vezi declanşarea crizei? Ce propuneţi să fac? Să îl sedez pe George şi să îi pun mască să fiţi dvs. mulţumit? 
Să daţi bine că aveţi o lege pentru toată lumea? E o lege strâmbă!

Domnule Ministru Vela, cât ziceaţi că e amenda pentru nepurtarea măştii pentru un copil cu retard cognitiv şi autist? Ca să mă apuc să strâng banii de amendă! După care ne vedem prin instanţe.
Pentru că eu, pentru copiii mei. merg până la CEDO şi la Dumnezeu! Pentru că eu, pentru copiii mei trec şi prin Valea Morţii, darămite prin instanţele din lumea asta!

Nu am nici o ezitare să lupt pentru ei, aşa cum dvs., dragi politicieni, nu aţi avut minima consideraţie pentru cei care nu pot purta şi nu suportă masca.

Care e poziţia oficială a Ministerului Sănătăţii?


De ziua Internaţională a Autismului, Asociaţia Autism România, înfiinţată de Liuba Iacoblev ea însăşi mamă a unei fete adulte cu autism a trimis un apel autorităţilor statului român cerând excepţii de la portul măştii. Il găsiţi AICI.

Practic, asociaţia solicita o clarificare în privinţa autiştilor care nu pricep sau nu suportă masca din cauza problemelor de natură senzorială şi ar avea nevoie să fie exceptaţi de la obligativitatea portului măştii.

Ce credeţi că a făcut statul roman, adică Ministerul Sănătăţii?

 
Daaa, aţi ghicit și-a bătut joc de noi, ca de obicei, şi a dat un raspuns evaziv.
Vorbim de Ministerul Sănătăţii, da? Unde se presupune că-s numai specialişti inclusiv în autism.

”Reducerea anxietăţii secundare se realizează, cu siguranţă, având în vedere suportul excelent din partea familiilor şi lucrătorilor din organizaţiile neguvernamentale”.
Cu siguranţă? Stiţi ce e e cu siguranţă? Că sunteţi incompetenţi, aia e sigur, că fiul meu şi alţii ca el sunt dovadă sigură că cei mai mulţi autişti nu poartă mască şi nu pot purta mască. Şi nici vizieră. Punct. Oricât de excellent ar fi ”suportul”  terapeutic.

Oameni buni, voi vă daţi seama că nici cei cu demenţă Alzheimer nu sunt scutiţi de portul măştii? Oameni care nu mai ştiu dacă e noapte sau zi, care nu-şi mai recunosc copiii, care mânjesc pereţii cu fecale sunt pasibili de amendă dacă nu poartă masca.

Mulţumesc pentru suportul ”excelent” statului român !

(va urma)
 
Ne puteți urmări și pe pagina de Facebook ”Ieșirea din autism”     


Sunt mama a trei copii cu autism și șcriu pentru că simt că îi pot ajuta și pe alţii, părinţi ca şi mine de copii tipici sau atipici. Povestesc din viața noastră pentru că cred că ar trebui să știe cât mai mulți oameni ce înseamnă autismul, acest "cuvânt mare".