Înţeleg, într-un fel - în această epocă post-modernă, am vrea să citim doar poveşti frumoase, doar poveşti despre reuşită. Dar, dragii mei, viaţa nu e astfel construită, chiar dacă ne plac happy-end-urile. Oricât aţi vrea, îmi pare rău să spun, viaţa nu e aşa!
Nimeni, dar absolut nimeni nu e scutit de boală sau de moarte!
Acesta e adevărul! Dacă vreţi să-l ignoraţi şi să nu vă gândiţi la el, e în regulă, dar asta nu înseamnă că nu am dreptate.
Eu fac parte din categoria oamenilor conştienţi de propria mortalitate şi de faptul că viaţa e extrem de scurtă. Am fost conştientă de asta de la 15 ani, iar maturitatea şi experienţa de viaţă îmi întăresc convingerile.
Timpul zboară când eşti părinte!
De când sunt părinte, viaţa mea decurge altfel - mi se pare că timpul trece şi mai repede. Când încerci să recuperezi copiii din autism, timpul poate fi un mare duşman. Cele mai mari progrese, spun specialiştii, se fac până la vârsta de şase ani. Bebeluşia şi copilăria mică sunt etapele caracterizate prin maxima neuroplaticitate a creierului pe care eu aş traduce-o prin educarea şi remodelarea lui.
Uneori, mă trezesc noaptea şi mă gândesc la asta: că poate voi trăi ziua în care va trebui să recunosc că George nu are potenţialul lui David şi nu va fi niciodată independent. În ziua aceea voi muri pe jumătate. Dacă va fi să vină.
Pentru Ilinca nu cred că va veni acea zi. Cred că Ilinca seamănă cel mai bine cu David (am scris AICI despre ieșirea din autism a lui). Ilinca vine şi-mi pune cana la gură să mă prefac că beau apă, Ilinca e mai sociabilă, are contact vizual mult mai bun.
Ştiţi cum sunt eu în magazinele de jucării ?
Aş cumpăra tot magazinul pentru ei. Nu o fac! Cumpăr exact ce ştiu că le-ar folosi. Îmi imaginez cum George va potrivi piesele de la jocul ”Îmbracă păpuşa”, un suport de lemn sau carton sub forma unui băieţel sau a unei fetiţe, care e dublat de o textura magnetică, iar pălăriile, pantalonii, părul ochelarii, cizmele, tot magnetice şi ele, sunt piesele pe care copilul trebuie sa le potrivească. Visez cu ochii deschişi, în timp ce le studiez în magazin, că George va colabora şi se va juca cu ele. Mai apoi, redevin realistă, uitându-mă la prețul piperat şi îmi spun că probabil nu va face asta, că va pune piesele unele peste altele si le va ridica şi plimba îndreptul ochilor, sucindu-le pe toate părţile.
Pentru că are nevoie să fie stimulat cognitiv şi senzorial, că are nevoie să se joace şi să se bucure de copilărie, iar treaba mea de părinte este să fac tot ce pot ca să îl ajut.
Ajunsă acasă, George caută în plase, găseşte jocul, e fericit, dar nu vrea să facă sau măcar să încerce să imite ce fac eu. E fericit, totuşi. Îşi fereşte jocul de Ilinca, ştie că îi ia piesele şi le împrăştie prin toată casa pe după mobile.
Nu renunţ, îi tot arăt lui George cum e jocul, dar ceva mai târziu îi arăt şi Ilincăi, iar ea chiar încearcă să potrivească piesele.
George e copilul pentru care m-am rugat
Ce speranţe îmi făcusem pentru el! Nu m-am putut gândi că vom ajunge aici, în acest punct. Cum ieşim de aici? Sau, mai pe româneşte, ce mă fac eu cu copilul ăsta?
Toată lumea spunea la primele lui semne de autism că nu poate fi asta, că e orice altceva, numai autism nu. Când în sfârşit au acceptat toţi din jur, erau de părere că el nu e aşa de afectat ca David. Insă David făcuse deja progrese majore până la vârsta pe care o are George acum.
Gândul la George şi la viitorul lui e mereu o rană sângerândă pentru mine
Nu pot fi optimistă când realitatea nu oferă o perspectivă de viitor încântătoare.
Aţi auzit de moartea lui Valentin Câmpeanu? A fost un tânăr rom, cu retard mintal, seropozitiv, care a murit de foame şi de frig într-un spital psihiatric. România a fost condamată la CEDO pentru că statul român a încălcat dreptul la viaţă şi dreptul la o îngrijire adecvată ale acestui tânăr. Curajoşii de la Centrul de Resurse Juridice, l-au găsit pe Valentin cu puţin timp înainte să moară şi i-au făcut dreptate post-mortem.
Dar o viaţă s-a pierdut şi fiecare viaţă e preţioasă!
Valentin nu e singurul care a murit cu zile în România. În grija statului român mor persoane cu dizabilităţi, copii sau adulţi, bătrâni cu Alzheimer. Şi nu de moarte bună, cum se zice.
Numai în 2019, în primele 11 luni ale anului au murit 1190 de persoane cu dizabilităţi din centrele statului român. Dintre aceste persoane 259 au decedat din cauza pneumoniei, înecului cu mâncare, a peritonitei şi a intoxicaţiilor cu substanţe corozive. Ştiţi ce înseamnă asta? Că au fost neglijaţi de cei care trebuiau să aibă grijă de ei. Ei sunt statul român.
Nu asta îmi doresc pentru copiii mei - un sfârşit dureros în vreun centru mamut al statului român în care lucrează brute şi incompetenţi. Vă puteţi imagina asemenea atrocităţi într-un stat membru UE în secolul 21?
Mă iertaţi, nu văd cum aş putea fi mai optimistă de atât ...
(va urma)
(Mă puteți găsi pe Facebook, pe ”Ieșirea din Autism” :) )