Ieșirea din autism (5). Cum e viața unei mame cu trei copii autiști

În ajun de an nou, la noi în casă, arde o candelă în amintirea părinţilor noştri care nu mai sunt şi pe care ni i-am dori la masă alături de noi şi de copii. Nu găsesc că noaptea dintre ani e prilej doar de bucurie şi de speranţă, ci şi de aducere aminte. Ne gândim la cei duşi dintre noi, le cinstim memoria şi ne rugăm pentru odihna lor. Dar privim şi înspre copiii noştri, pentru care ne luptăm şi ne vom mai lupta ca să facem reală ieşirea lor din autism.

Sărbătorim faptul că suntem vii încă

Uneori, mă întreb ce sărbătorim. Ce sărbătorim? Că a mai trecut un an ce ne apropie de moarte? Îmi alung repede genul acesta de gânduri şi îmi dau seama că sărbătorim faptul că nu ne-a murit nimeni drag în anul care s-a încheiat, că de bine, de rău, avem un acoperiş deasupra capului, o familie care ne iubeşte, nişte prieteni. Sărbătorim faptul că suntem vii încă ...

La rezoluţii de An Nou nu m-am priceput niciodată. Întotdeauna, în noaptea dintre ani, eu m-am gândesc mai mult la anul trecut decât la cel ce urma să înceapă.

Care au fost momentele cheie din viaţa noastră în 2019

E nevoie de curaj să spui NU

La final de ianuarie 2019, am renunţat la serviciile Asociaţiei Autism Transilvania, care a pretins să plătim şi orele de terapie de care copiii nu beneficiau. Pe scurt, pentru că ne făceau favoarea de a-şi deplasa terapeuţii în alt centru (deplasare pe care înţelegeam să o plătim) ni s-a cerut să plătim şi zilele de terapie în care copiii lipseau. Când copiii mei sunt bolnavi, şi-s convinsă că nu doar ai mei, bolesc cel puţin o săptămână. Eu aveam doi copii în terapie la ei, costurile ar fi fost importante, dar aici discutăm despre un principiu. Dacă vă faceţi o programare la dentist şi vă îmbolnăviţi, o anulaţi.

Ştiţi de ce fac ei şi alte astfel de ONG-uri asta? Pentru că le merge! Pentru că e nevoie de curaj să spui NU și părinții nu spun! Nu pentru că părinţii ca mine nu ar fi curajoși, ci pentru că sunt uşor de şantajat emoţional pe o piaţă în care tarifele pentru terapie sunt în creştere, iar centrele puţine. Părinţii ar face orice pentru panaceul care ”promite” salvarea din autism: terapia comportamentală aplicată- pe scurt ABA. Doar că ABA prost aplicată devine o armă ce acționează împotriva copilului pe care ar trebui, de fapt, să îl recupereze.

Ma gândisem de ceva vreme să renunţ la ei pentru că era tot mai clar cât de mult greşesc în abordarea lui George, căruia din punctul nostru de vedere i-au înhibat dezvoltarea limbajului.

Cel mai interesant este că niciodată, oamenii de factura asta nu-şi asumă insuccesul, din punctul lor de vedere. În opinia lor, NOI, Marina & Gyuri Neciu nu făceam îndeajuns acasă pentru copii…

A fost una din cele mai bune decizii pe care le-am luat vreodată. Abia din acel moment, ambii copii au început să facă progrese, cu alţi terapeuţi, evident.

Prima noastră vacanţă a fost la Marea Neagră 

Am ajuns la mare, nu pentru că ne-am permis financiar, ci pentru că o prietenă, apărută de nicăieri, realmente, ne-a oferit şansa asta. A fost teribil de greu ! George fugea cum îi dădeai drumul din mână – şi trebuia ţinut bine pentru că nu realiza pericolul. Cu Ilinca nu te puteai apropia de apă, nu suporta zgomotul valurilor pe care noi, ăştia tipici, îl adorăm. Pentru David însă a fost vacanţa perfectă.

”Viaţa cu autism” 

Scriam serialul ”Viața cu autism” la Totul despre mame încă din noiembrie 2016. Mă confruntam cu realitatea autismului ce se instala la George, cel de-al doilea copil al meu, iar Ilinca mezina abia se născuse. Mi-a venit ideea de a scrie un serial care să se numească ”Viaţa cu autism” şi i-am propus redactorului şef de atunci să scriu un jurnal al vieţii mele marcate de autism. I-a plăcut şi ideea şi titlul serialului. De acolo a început un Jurnal de 247 de episoade pe care încă nu îl pot reciti pentru că e prea dureros…

Undeva prin iunie 2019 am simţit ceva… nu o saturaţie, ci o spaimă. Spaima de a mai citi comentarii pline de ură la vreun episod mai dramatic al vieţii mele. Mi-am alungat gândul cât am putut. Ultimul episode a fost scris prin iulie, dar nu m-am gândit să renunţ atunci. Mă demolase un comentariu la episodul cu vacanţa la mare în care cineva mă făcea nesimţită şi nerecunoscătoare faţă de prietena mea care îmi oferise vacanţa la mare, că mă plâng, în loc să apreciez. Cred că orice părinte obosește cu trei copii în vacanță, nu doar eu, mai ales că ai mei nu sunt tipici.  Atunci a fost ultima picătură din paharul meu care se umpluse cu multe altele (că sunt defectă și fac copii defecți, de ce nu m-am oprit din făcut copii și altele din acest registru). Eram prea vulnerabilă şi nu mă apăra nimeni…

Am jurat că nu mai public nicăieri, că nu merită, că oricâţi părinţi de copii cu dizabilităţi aş ajuta, mulţi alţi cititori nu pricep nuanţele din ceea ce scriu.

Ieşirea din autism, finalul lui 2019

Așa s-a numit primul meu blog pe platforma Blogspot, în 2011, acolo unde am început să scriu despre David. Am lăsat deoparte blogul când am început ”Viaţa cu autism”.

Am decis să merg mai departe sub acest nume și, pentru că aveam nevoie de o schimbare, am ales să țin aici jurnalul vieţii noastre cu autism, care are un singur scop: ieşirea din autism a copiilor noştri.

Oriunde aş scrie şi sub orice nume, un lucru e sigur, povestea luptei noastre este unică pentru că nu avem unul, nu avem doi, ci avem trei copii cu autism.

Vreau ca viaţa noastră şi ieşirea din autism să fie şi mai mult de atât, adică o poveste de succes a ieşirii din autism a trei copii. Pentru asta am trăit şi în 2019, pentru asta voi trăi şi de acum încolo. Copiii mei au nevoie să mă lupt pentru ei... În plus, vreau să știe cât mai mulți părinți ce înseamnă asta. Părinților de copii autiști aș vrea să le ofer încredere, iar celor de copii tipici vreau să le dau șansa de a înțelege exact ce înseamnă autismul. Nu vom învinge și nu vom cunoaște autismul decât atunci când vom vorbi deschis despre el.

Fericirea trebuie trăită fără regrete

După un an în care George a părut să fie pe drumul spre renunţarea totală la scutec, a urmat ceea ce eu numesc un regres evident, adică faptul că nu i-a plăcut şi s-a întors la scutece. A venit şi ziua în care scot jocuri din dulapuri, le adun de pe afară din cutii. Copiii au început să se joace cu incastre de lemn, cu păpuşi, cu maşini.

Ştiu că în autism orice e posibil, iar dacă mâine progresele ar dispărea, aș fi mulțumită că m-am bucurat astăzi de ele. Aşa se trăieşte viaţa când ai copii autişti. Te bucuri azi, mâine nu se ştie ce se poate întâmpla, ce auto-stimulare nouă va surveni în comportament. Autismul îţi poate ridica moralui azi, iar mâine te aruncă într-un hău fără fund.

Fericirea trebuie trăită fără regrete, iar fiecare zi trebuie să fie un nou început. Pentru mine aşa trebuie să fie.

E cel mai important lucru pe care l-am învăţat în 2019. Că pot să merg mai departe, că trebuie să iau fiecare zi aşa cum vine.

Am vrut să renunț de atâtea ori, să refuz să mă mișc sau să fac ceva, să las să treacă viața pe lângă mine, mai degrabă decât să o traiesc înfruntand-o. Dar nu există decât un drum și acela este doar înainte. Că ți-a murit cineva drag, că ai unul, doi sau trei copii cu autism, că ai divorțat sau nu ai viața pe care o visai, nu ai de ales. Fă ce poți mai bine din și cu viata ta, sigur suntem aici, pe acest pământ, cu un scop, iar acela nu e renunțarea!

(va urma)