Dacă se întâmplă să fiu plecată, soţul meu îmi trimite gif-uri din Jurassic Park ca să îmi explice vizual cum anume se poartă copiii şi la ce cotă se ridică daunele. Râd prosteşte pe drum, noroc cu masca, că nu se vede.
Emoticonul ”purceluş roz” e neapărat Ilinca pentru că e prea grăsuţă pentru vârsta ei, e rozalie şi bucălată ca un purceluş de lapte. Şi ne e aşa de dragă că nu ne putem imagina viaţa fără nopţile nedormite la care ne supune ea.
Sună bine? Sună tipic?
Citește și: Noi nu mai dormim de ani de zile
Dar noi nu suntem o familie tipică. Toţi cei trei copii ai noştri sunt autişti.
Iar noi suntem nişte părinţi care se iubesc după mai mult de 14 ani de încercări.
Citește întreaga mea poveste aici: Sunt Marina Neciu și sunt singura mamă cu trei copii autiști din România
Cum şi de ce, chiar nu ştiu să spun exact. Poate pentru că avem voinţă şi pentru că suntem loiali unul celuilalt şi cauzei noastre. Poate pentru că ştim acum, după atâţia ani, că am fost croiţi unul după celălalt.
Ce contează? Ce ne întăreşte? Ce sudează o relaţie în care partenerii au copii ca ai noştri?
Nu uitaţi niciodată că şi celălalt suferă!
A fost prima dată când mi-am văzut soţul plângând. Atunci, în ziua diagnosticului lui David, am plâns amândoi ca şi cum ne murise cineva. Şi cum n-ai plânge când ţi se spune că al tău copil nu are şanse de recuperare? Uneori, durerea te poate ajuta să îl apreciezi mai mult pe cel de lângă tine. Te învaţă să apreciezi nimicurile zilnice. Te poate ajuta să descoperi ce a rămas nedescoperit la partenerul tău.
Relaţia se maturizează
Când treci prin ce am trecut noi, relaţia fie se destramă, fie se maturizează. Nu e nevoie de cuvinte. Ştiu că sunt tot felul de relaţii. Ba chiar se recomandă să fii cât mai comunicativ sau că e nevoie să îţi declari dragostea de 10 ori pe zi. Nu e nimic greşit în asta. Dar nu cred că e musai necesar, pentru noi e altfel. Pentru noi, o privire, o glumă, o ironie sunt de ajuns ca să înţelegem şi să ne înţelegem.
Construim tradiţii de familie
Mereu ne-am sărbătorit zilele de naştere: o vreme, casa a fost relativ plină de musafiri cu astfel de ocazii. Până am învăţat că e contraproductiv să inviţi ”prieteni” pentru care o vizită e o corvoadă. Apoi, casa s-a golit oricum în pandemie. Dar noi tot avem tort la fiece zi a copiilor, și ce dacă nu înţeleg cei mici? Naşterea lor şi existenţa lor este o bucurie pentru noi și merită consemnată. Lui George îi place să culeagă fructe şi ornamente de pe tort, David e un pofticios fără pereche, iar Ilinca se strâmbă mereu a greaţă când vede tortul. Fiecare cu ale lui!
Ne uităm uneori la poze. Am sărbătorit multe zile de naştere, chiar şi pe a lui Buni, mama mea. Cât timp ea a trăit, autismul a coexistat în casa asta cu Alzheimerul.
Nimeni nu le poate face pe toate
Nu e firesc ca un partener să şi lucreze, să îngrijească şi copiii, să şi gătească, să facă şi cumpărături şi lecţii. În lumea în care eu am crescut, mama mea şi toate femeile ca ea făceau asta singure.
În lumea asta de azi, eu am ales să muncesc, iar soţul meu să ducă copilul şi copiii la terapie. Prima dată chiar a fost din raţiune practică. Eu nu conduc, iar de la ţară la Cluj era ceva de mers, imposibil cu o cursă interjudeţeană mizerabilă.
El se ocupa de casă, facturi, cumpărături, curăţenie, îngrijit şi dus copii la medic. Acum şi eu muncesc de acasă în pandemie. Suntem toţi cinci acasă şi cred că am reuşit să nu ne pierdem încă minţile.
Când unul cade, celălalt îl ridică
Nu se întâmplă ca doi oameni să cadă deodată în prăpastie. Poate doar atunci când îţi moare cineva apropiat sau ţi se spune că al tău copil are un diagnostic pe viaţă. Şi cumva jonglăm cu stările acestea. Când unul e jos cu moralul, celălalt e sus. David, băiatul nostru cel mare, e singurul ce nu pare deprimat sau anxios. Deşi se mai îngrijorează pentru un test sau vreo materie la care nu se descurcă extrem de bine.
În lumea lui autistă, totul e la cote rezonabile. Deşi nici el nu prea doarme din cauza fraţilor mai mici. Dar nu se supără.
Uneori chiar David, singurul nostru copil ieşit din autism, e cel care ne ridică amândurora moralul.
Citește și: Da, există ieșire din autism!
Trebuie să accepţi că nu le poţi face pe toate
Eu sunt fericită când la final de săptămână am reuşit nu doar să gătesc, dar să şi spăl aragazul, când blatul de bucătărie e fără fir de praf, când faţa de masă e impecabilă, iar hainele spălate sunt în dulap. Dacă mai apuc să mă joc şi cu copiii şi să văd un film de 2 ore în 7 reprize, atunci chiar că a fost o săptămână bună.
Trebuie să ne acceptăm limitele, să acceptăm că nu putem să trăim ca părinţii de copii tipici. Noi nu putem ieşi cu copiii în magazine în mod normal. Când avem distanţe lungi de parcurs avem nevoie de lapte pentru amândoi cei mici şi de scutece pentru Ilinca. Intratul într-un magazin se poate lăsa cu criză din cauza tulburărilor de procesare senzorială.
Aşa că noi trăim mereu ca-n vremuri de pandemie.
Certitudinea că ai pe cine te baza
Nu am avut niciodată senzaţia că aş fi pe nisipuri mişcătoare. Adică toate relaţiile au încercările lor, dar nu mi-am făcut niciodată griji că Gyuri al meu m-ar părăsi pentru că avem trei copii autişti. Între noi nu e niciodată concurs, nici pentru afecţiunea copiilor şi nici pentru lucrurile pe care fiecare poate sau nu să le facă.
El era şi este mai mereu pe acasă cu copiii, ocupat cu renovat, reparat, concentrat mereu pe viitorul nostru şi al copiilor noştri. Pentru cel care e acasă e mereu cel mai greu. Acum. că muncesc şi eu de acasă, văd asta cu vârf şi îndesat.
Loialitate şi respect
Am găsit la el ceea ce nu am găsit în relaţiile din fragedă tinereţe: loialitate şi respect. Cam asta lipseşte în general relaţiilor şi oamenilor necopţi sau care sunt complet nepotriviţi unul pentru celălalt. Că aşa e în tinereţe.
Dar timpul primei tinereţi a trecut şi am găsit în el pe cineva cu acelaşi ideal de fericire ca al meu, un ideal de fericire casnică. De fapt, m-a găsit el pe mine, până la urmă el a fost singurul care nu şi-a manifestat dubii în privinţa mea, că aş fi ba prea mult, ba prea puţin. Am înţeles când ne-am cunoscut că pot, în sfârşit, să fiu eu însămi.
Pentru partenerii noştri nu trebuie să fim perfecţi
Dar ţineţi minte că iubirea nu e niciodată suficientă, e nevoie să fim îngăduiţi de către celălalt cu tot cu defecte. Cine caută mereu nod în papură, nu e niciodată fericit şi îşi nefericeşte şi partenerul. Dragostea are nevoie de îngăduinţă şi toleranţă.
Cei 14 ani împreună şi copiii noştri ne-au şlefuit într-un mod pe care nu ştiu dacă lumea îl pricepe. Şi nu, nu ne punem pe un piedestal, doar ne hrănim unul cu puterea celuilalt, doar înviem câte puţin când copilaşii noştri fac cel mai mic progres.
Suntem doar inseparabili cât ne va îngădui Cel de Sus.
Ne puteți urmări și pe pagina de Facebook ”Ieșirea din autism”.