În viaţă nu există reţete de succes şi fiecare e altfel. Fiecare face ce poate pentru ai noştri dragi, dar sunt convinsă că avem multe în comun.
Cariera
Sunt mame de copii cu autism care au renunţat la carieră ca să fie lângă copiii lor, dar sunt şi taţi care fac asta aşa cum a fost în familia mea. Soţul meu a renunţat la munca lui, iar eu am rămas întreţinător de familie. El a dus copiii la terapie sute de mii de kilometri, dacă e să facem un total al drumurilor Gilău-Cluj şi retur. În aproape toate familiile care au copii cu autism, unul din părinţi, mai ales mama, îşi petrece mai toată viaţa cu copilul - devine uneori însoţitor şi la şcoală.
Citește și: Noi nu mai dormim de ani de zile
Deşi consider că părinţii pot şi sunt buni terapeuţi dacă îşi cunosc bine copiii, nu e situaţia ideală. Marele pericol este ca dependenţa de părinte să fie prea mare şi să nu îndrăznim să le dăm drumul copiilor autişti să zboare. La un moment dat, copilul autist trebuie să meargă singur să îşi cumpere îngheţată. La un moment dat, trebuie să meargă singur la şcoală. Poate să fie la 8 la 9 la 10, la 14 ani, dar trebuie să se întâmple!
Citește și povestea lui David: Da, există ieșire din autism
Dacă nu pot face asta, nu e o problemă, dar va trebui să admitem noi, părinţii, şi să recunoaştem că avem un copil care NU va fi vreodată independent.
David, băiatul meu cel mare, merge singur în învăţământ de masă de la 5 ani, dar nu înseamnă că fraţii lui vor face asta la aceeaşi vârstă. Dimpotrivă, nu cred că e posibil, dar voi lupta pentru ziua aceea. David ştie de la vârsta de 8 ani că este autist, dar asta nu înseamnă că fraţii lui vor afla la aceeaşi vârstă, însă sigur vor afla când vor fi pregătiţi.
Cum e să munceşti când acasă e autismul?
Înainte de pandemie, lucram de la birou, aveam spre 3 ore de navetă şi de schimbat autobuze, dar psihic desprinderea de copii, de probleme şi de autism îmi făcea bine. De când cu pandemia, muncesc de acasă. Îmi iau rar pauze sau să zicem că pauzele mele sunt de câte 2 minute cât îl duc pe George la baie sau schimb un scutec la Ilinca. Nu, nu sunt singură acasă, tot soţul meu se ocupă, în general, de ei. Dar mai merge şi el la cumpărături sau cu treabă.
David, cel mare, îmi e de ajutor pentru că le poate încălzi lapte sau le pune muzică ca să mă poată lăsa în pace când sunt în sedinţe sau traininguri.
Uneori au zile proaste, ţipă tot timpul de nu-mi aud gândurile, dar tot mă mobilizez, pentru că ştiu de ce fac asta. Pentru ei fac asta, iar asta e cea mai mare motivaţie!
Cel mai mare avantaj al muncii de acasă este faptul că nu îţi faci griji pentru copii, eşti prezent, e adevărat că mai mult fizic. Dar pentru copiii mei, avantajele se văd în progresele pe care le-au făcut.
Pe George am reuşit să îl dezvăţ de scutec cam în 4 săptămâni. M-a costat cam 15 minute pe zi. Dar ce satisfacţie!
Marele dezavantaj al muncii de acasă e izolarea faţă de lume, faţă de colegi. Aveam glumele şi ironiile noastre, sedinţele noastre faţă în faţă. Acum duc dorul lor.
Fac ce fac toate mamele.
Dacă nu fac curat la două zile, casa mea seamănă a coteţ, deşi în coteţ nu este mâncare scuipată pe jos, nici lapte şi ceai picurat peste tot. Uneori, nu reuşesc sâmbăta pentru că mă doare prea rău spatele, fac duminica, spre oprobiul vecinilor întorşi de la biserică ce aud aspiratorul.
Gătesc ca toate mamele, chiar dacă cei mici nu mănâncă decât lapte, gătesc pentru restul. Cam la două săptămâni reuşesc să spăl şi aragazul. Sunt tare mândră de mine când îmi iese şi asta.
Cel mai mare sentiment de vinovăţie îl am când fac lucruri normale, tipice.
Pentru că oameni răi sub masca unor terapeuţi buni le spun mamelor ca mine că nu au voie să trăiască. Totul trebuie să fie dedicat copilului autist, totul trebuie să fie terapie. Nu mai ai voie să te găteşti, să te speli, să dormi, nici nu vorbim de luxul de a citi sau de vedea un film sau de a ieşi în oraş. Nu, ar trebui să arăţi și groaznic, să fii deprimată şi cu cearcăne, altfel e clar, nu-ţi iubeşti copilul sau copiii autişti. Nu ai voie să cheltuieşti nimic pentru tine.
Mărturisesc că cea mai mare parte a ultimilor zece ani mi-am petrecut-o aşa. Au fost ani când abia ne ajungeau banii de la o lună la alta, m-am îmbrăcat cea mai mare parte din second hand-uri, uneori şi asta mi-am permis cu greu. Și evident, pentru copii, pentru terapia lor, hainele lor, cărţile şi jucăriile lor am cheltuit cel mai mult. Asta fac mamele.
Dar la un moment dat mi-am amintit de mine şi de faptul că dacă vreau să investesc în copii, trebuie să investesc şi în mine, în sănătatea şi în demnitatea mea. Nu m-am lăsat doborâtă şi am început să fac lucruri pentru mine. Am slăbit, merg la coafor cam la 3 luni şi îmi ascund mai bine părul aproape alb. Mă privesc în oglindă mai des, dar tot nu mă prea machiez pentru că îmi place de mine aşa cum sunt chiar dacă am ajuns la înţelepciunea a… 40 de ani.
Zâmbesc şi îmi plac şi zâmbetul meu imperfect şi bărbia mea cu personalitate pe care mi-o moşteneşte şi băiatul cel mare. Și, văzând cât de mult îmi seamănă David, mă simt frumoasă.
Îmi dau seama uneori că sunt un om fericit şi binecuvântat!
Pentru că, în cele din urmă, nu contează cât de grea e viaţa. Ce contează este modul în care ne raportăm la ea. Contează felul în care privim necazurile. Le vedem ca fiind fireşti sau insurmontabile? Sunt încercări sau munţi de netrecut? Pentru mine, contează curajul în toate instanţele lui, curajul de a trăi un destin greu, de a trăi şi de a muri în final cu demnitate. Pentru că în fiecare moment al vieţii, vreau să le fiu exemplu copiilor mei. David e deja destul de mare şi înţelept ca să înţeleagă şi vreau să ştie că a avut o mamă puternică şi că şi el poate să fie la fel.
Deşi el e deja mai puternic decât mine şi decât oricare dintre noi pentru că a făcut din autism un atu.
Ne puteți urmări și pe pagina de Facebook ”Ieșirea din autism”.