Cum am primit primul diagnostic de autism. Aveți grijă la ”specialiști”!

Acum 10 ani eram tare debusolată. Eram o mamă tânără cu un copil de aproape trei ani care se purta ciudat.
Copilul meu, David –Andrei, nu vorbea şi nu putea fi dezvăţat de scutec. Şi ţipa! Doamne, cum ţipa! Şi nu puteam să îi ating jucăriile. Dacă îi interziceam ceva, era mai rău. Se lovea ritmic şi tare, nu glumă, cu capul de uşa metalică.
Dar exact pe 28 octombrie, David l-a ajutat pe tatăl lui să zugrăvească. Adică a imitat perfect o acţiune - avea şi el un trafalet mic.

Astfel de mici acţiuni pe care David le făcea uneori au fost indicii că David e cu noi


Dar eu ştiam că trebuie să merg la un specialist. Medicul de familie pe care îl aveam atunci ezita să ne trimită mai departe cu sfatul ”să mai aşteptăm trei luni”, ”băieţii sunt mai leneşi” sau ”îşi va da drumul la limbaj”. După 10 ani, mă tot întreb cum de întregul comportament al copilului în cabinet nu i-a dat niciodată de gândit în aproape trei ani cât i-a fost pacient.
 

Dragi medici de familie, nu ironizaţi mămicile îngrijorate, luaţi în serios întârzierile de dezvoltare, chiar şi cele mai mici. Suspiciunile de de tulburări de dezvoltare, mai ales la vârstele la care copiii se prezintă cu părinţii pentru imunizare, pot fi cât se poate de întemeiate. Un copil care are orice fel de întârziere de motricitate, limbaj, auto-servire este un potenţial candidat la un diagnostic de tulburare de dezvoltare sau de tulburare de spectru autist.

Am obţinut trimiterea către specialist pentru că în viaţa noastră a apărut un nou medic de familie

 
David şi tatăl lui lucrau în bucătărie pentru că urma să se mute definitiv în căsuţa noastră mama mea, care suferise un accident vascular cerebral.
Iar Buni, cum îi spunea David, avea nevoie de un medic aici, la Gilău. La prima vizită a mamei la noul medic de familie a fost prezent şi David care a fost necooperant, recalcitrant, a ţipat mult, a refuzat orice fel de interacţiune. Nu ne-am fi grăbit poate înspre cabinetul psihiatric cu David dacă nu ne-ar fi spus medicul mamei ”Copilul trebuie consultat de un specialist cât de repede’’. Fără a pune un diagnostic, ne-a arătat că avem dreptate să fim îngrijoraţi, că e crucial să vedem ce se întâmplă cu David.

Astăzi acel medic ne îngrijeşte toată familia.

Diagnosticul


În mintea mea nu era loc de autism. Auzisem de el, citisem un articol, dar nu semăna cu felul de a fi al lui David. În articole erau descrişi nişte copii complet rupţi de ceilalţi şi de realitate. Iar David făcea anumite lucruri, o dată, de două ori cel mult, imita unele acţiuni. Nu ştiam că dacă un comportament nu are constanţă el este o excepţie.
Habar nu aveam. 

Cei care l-au catalogat drept caz sever şi l-au numit ”varză” profesează cu deplin succes


Ziua în care David a fost diagnosticat la Clinica de Psihiatrie Infantilă a fost una din cele mai negre din viata mea. Pe holul acela întunecos, cu David în braţe, care se agita, aşteptând un medic reputat care nu mai venea, nu mă puteam gândi decât la o tulburare de limbaj. 
 
Dar rând pe rând ne-au luat în primire un medic rezident, un psiholog şi mai apoi marele medic psihiatru.
 
A intrat în scenă un medic rezident (astăzi specialist) cu un ton de gheaţă: ”E autist!”
 
Cum să vă explic? Cunoaşteţi expresia ”a vedea negru în faţa ochilor”? Aia am vazut! Negru, pur şi simplu.
După ce mi s-a tăiat imaginea, am început să plâng şi să spun că nu se poate, că nu pare autist.
 
Medicul mi l-a arătat pe David urcat pe masă. Pentru prima dată în viaţa lui, David nu făcea contact vizual deloc. Cu siguranţă şi cu oarece emfază, rezidentul mi-a spus că nu e dubiu cu David şi că e un caz sever.
 
A intrat în scenă o altă doamnă - psiholog, cu doctorat: ”Saracu` de el, e varză, e autist! Haideţi să facem o evaluare în privat, eu colaborez cu un centru.”
 
Eram într-o policlinică de stat. Am crezut că nu aud bine, ea nu auzise de conflict de interese. Sau dacă auzise, nu îi păsa.
”Îl evaluăm, venim şi acasă, e 200 de lei.” mi-a sâsâit în continuare. Îmi pare rău, dar eu am vizualizat un şarpe. Era în Cluj, în anul 2010, și îmi părea o sumă imensă. Mă şi întrebam la ce să renunţ: la mâncare sau la scutece pe o săptămână?
 
”Săracii de ei, toţi copiii ăştia îi face Dumnezeu aşa de frumoşi!”  a mai completat. Când auzi Dumnezeu de la dintr-ăştia care profită de durerea oamenilor, aştepti să le cadă cerul în cap.
 

În şocul iniţial, am acceptat ”evaluarea”. Urma să mă sune în aceeaşi zi.

 
Dar copilul face lucruri, i-am explicat. I-am dat exemple, i-am arătat pozele:
 
 

 
Psihologul: ”Nu sunteţi capabilă să acceptaţi diagnosticul!”

Medicul celebru, care într-un târziu ne-a onorat cu prezenţa: ”E autist!” a spus, simplu şi la obiect. 
Cele două ”specialiste” deja descrise îşi pledau cauza în faţa lui: ”E un caz sever, copilul nu ascultă de nimeni, nu face nimic, nu face contact vizual, ţipă întruna...”
 
Medicul le-a temperat şi a recomandat medicaţia (anticonvulsivantă) deşi David nu era decât autist. 
Reţeta de anticonvulsivante a ajuns la coşul de gunoi.


Ajunsi acasă, plânşi toţi trei adulţii - şi eu, şi soţul şi mama, eu mi-am luat liber de la serviciu şi am mai plâns mult şi bine.
Telefonul mi l-am redeschis seara. Aveam 17 apeluri pierdute, de la psihologul cu doctorat. I-am explicat că vom gasi altă soluţie pentru David şi că nu vom face evaluarea la ”Asociaţia X”.
Psihologul: ”Nu acceptaţi diagnosticul, nu vă daţi seama cât rău îi faceţi copilului, are nevoie de evaluare. Nu acceptaţi că are probleme. Vă spun eu, o să vă pară rău, luaţi o decizie greşită...”

Îmi pare rău că nu am fost mai dură!


Dragi medici psihiatri, felul în care îi trataţi pe părinţi făcându-i să aştepte cu orele pe holuri nu vă face cinste, felul în care le permiteţi rezidenţilor necopţi şi psihologilor mercantili şi lipsiţi de etică profesională să îi terfelească este inacceptabil.
Da, am cunoscut şi medici empatici, absolut minunaţi neuropsihiatri şi psihiatri infantili. Însă prima mea confruntare cu lumea aceasta a fost crâncenă. Am fost trataţi ca nişte animale care nu pricep că au un copil cu probleme. Am fost trataţi ca o vacă bună de muls pentru profit. Am jurat să nu mai pun piciorul în Clinica de Psihiatrie Infantilă din Cluj-Napoca şi m-am ţinut de cuvânt. Deşi între timp mi-au mai fost diagnosticaţi doi copii, de doi medici diferiţi care au fost empatici şi nemaipomenit de atenţi. 
 

Dar eu sunt convinsă că într-o lume aşa de mică se întâlneste munte cu munte darămite om cu om! Voi avea ocazia, cu siguranţă, Într-o zi să le spun faţă în faţă ce cred eu despre ei.

Nu, nu cred că astfel de „profesionişti” se pot schimba.
În primul rând, trebuie să ai bun simţ şi empatie pentru sărmanele ”verze” autiste - cum l-au numit pe David, abia apoi poţi avea pretenţia de a practica o asemenea meserie. 

Exact acolo unde ar trebui să existe mai multă umanitate şi respect pentru viaţă, exact acolo lipseşte... în spitale şi clinici de psihiatrie infantilă.






Sunt mama a trei copii cu autism și șcriu pentru că simt că îi pot ajuta și pe alţii, părinţi ca şi mine de copii tipici sau atipici. Povestesc din viața noastră pentru că cred că ar trebui să știe cât mai mulți oameni ce înseamnă autismul, acest "cuvânt mare".