Ar trebuit totuşi să mă prezint pentru cei care nu mă cunosc. Sunt Marina Neciu şi cred că sunt singura mamă cu trei copii autisti din România.
Am scris mult şi bine despre copiii mei, despre autism şi mai ales despre drama de a fi diferit într-o ţară care, timp de mai bine de 50 de ani, în timpul regimului comunist, a negat dizabilitatea şi i-a ascuns, torturat şi ucis pe cei cu dizabilităţi neuropsihice.
Am scris şi povestit pe blogul personal Ieşirea din autism, am continuat la "Totul despre mame" iar după ce m-au sufocat mesajele de ură, la adresa mea şi a copiilor mei, am luat o pauza şi am început să scriu aici, la Eva.ro
Depresia m-a copleşit atât de tare că am pus tot pe pauză. În ultimii 3- 4 ani am trăit cele mai grele momente cu copiii mei. Au fost zile şi întâmplări atât de dure pe care le-am trăit, încât m-am gândit de multe ori că lumea aceasta ar fi mai bună fără mine. Sau că, cel puţin, dacă eu nu aş fi fost, nu ar fi fost copiii mei, iar unde viaţă nu e, nici probleme nu-s.
În aceşti ani, care au părut nu patru ci patruzeci, am avut ocazia să trăiesc experienţe alături de oameni care ne-au fost prieteni si brusc nu ne-au mai fost (pe unii i-am îndepărtat eu), oameni care au părut să ne respecte şi care s-au dovedit a fi nişte iude (uneori dă bine să te afişezi cu cei vulnerabili ca mine), oameni care au părut a fi de partea nostră, dar de fapt ne judecau. În fine, i-am îndepărtat pe oamenii care mereu ştiau mai bine ce e de făcut pentru copiii mei. Pentru că niciunul dintre aceştia nu mi-au crescut copiii măcar o zi întreagă.
Oamenii buni care mi-au fost alături erau şi sunt, din păcate, cam toţi departe, geografic vorbind. Iar eu m-am izolat, m-am izolat atât de tare încât la modul cel mai sincer ies din casa doar când e absolut necesar. Pot sta cu lunile în casă şi nu sufăr că nu văd oameni. Cu prietenii vorbesc şi mă conectez oricând online, iar uşa mea e mereu deschisă oamenilor buni.
În ultimii ani, am încercat în terapia cu copiii noştri tot felul de variante.
Voi începe cu cei mici şi cu stadiul lor actual: Ilinca, frumoasa mea fetiță de 8 ani, opoziţionistă şi până acum puţină vreme, cel mai dificil copil al nostru, purtătoare (încă) de scutec, care bea doar ceai cu biberon după 7 ani de băut lapte din biberon. Mai mănâncă pâine, un anumit fel de croissant cu ciocolată (fără ciocolata din mijloc), bomboane mentolate, ciocolată Milka. Refuză să se apropie de altă mâncare, nu tolereaza nici cărţile de bebeluşi cu poze de legume şi fructe.
Acum doi ani s-a trezit într-o dimineaţă şi a început să umble pe vârfuri.
Mijlociul a devenit cel mai problematic. Am putea să îl numim la fel de bine copilul “locul lui nu e aici”. Că ni s-a spus din grădiniţă aşa, acum că e în clasa a 2-a şi nonverbal ce ar mai fi de spus? Doar că nouă terapeuţii (culmea, aici toţi au căzut de acord) ne-au spus că cel mai bine îi e între tipici unde sunt speranţe de imitat comportamente tipice. George are 9 ani şi refuză să mai spună ceva, dar eu ştiu acum că poate… Noroc că el nu mai poartă scutec.
George trăieşte cu sărătele plate, Pombar, apa, suc Teddy, un tip de desert kinder, uneori, mare minune, bucăţele de măr.
Dar George a învăţat să stea la masă, ceea ce pentru un copil ca el e mare lucru, începe să arate la cerere obiecte de prin casă. A început să imite acţiuni. E hiperactiv, mereu în mişcare, are zile bune şi zile rele. Doar că nu verbalizează, încă.
Ambii copii primesc suplimente de vitamine, toate plătite din buzunarul propriu aşa cum fac toţi părinţii din România. Nu contează că ai noștri au tulburare severă de alimentaţie.
David-Andrei are aproape 17 ani şi a ajuns la liceu, a trecut prin evaluarea naţională, a „aterizat” la un liceu teoretic la 28 de km de casă, cu profil de ştiinte sociale. Acasă, la liceul unde a absolvit 8 clase nu este decât o clasă cu profil de ştiinţe. Iar David nu se împacă cu matematica. Doi ani de meditaţii la matematică au fost necesari pentru o notă de trecere la matematică. Pe lângă cheltuieli legate de terapie, familiilor de copii speciali, li se arată şi ceva tipic: meditaţii din şcoala românească. Atenţie, nu am spus că am plătit eu meditaţii, căci au fost oameni care au avut grijă să nu ne împovăreze şi cu asta. Dar în general, da, chiar şi noi am întrat în sistemul acesta, dacă cei tipici au nevoie de meditaţii şi antrenament suplimentar, cum să nu aibă cei cu cerinţe educaţionale speciale.
În ultimii ani am schimbat un număr destul de mare de terapeuţi. Despre unii dintre ei, soţul îmi zicea că nu i-a văzut făcând ceva diferit de mine, de felul în care lucram eu cu copiii. Un prieten cunoscător mi-a zis: “da, dar ei lucrau pe niste obiective clare”. Păi şi atunci unde sunt rezultatele?
La un moment dat, pentru noi - familie cu 3 copii autisti, a devenit imposibil să gestionăm o navetă înspre Cluj la terapii, am încercat să găsim oameni să vină la noi acasă, la Gilău. Media de abandon ca timp a terapeuţilor era undeva la o lună. Toţi spuneau: ”Au copiii potențial, e mult de lucru, dar sunt extraordinari’. Bla- bla si ne lăsau cu ochii în soare. Ba că e Gilăul departe (nu e, e doar traficul infernal) dar asta se vede din prima, ba că au cerere pe cabinet, ba că se mută din oraş (cred că am avut vreo două cazuri de genul aşa peste noapte şi nu, nu se mutau la Gilău).
Am fost în derivă, efectiv, încercând fără succes să suplinim noi lipsurile, pierzând din vedere nişte principii pe care le aplicasem cu David. Între timp, starea noastră de sănătate, a adulţilor, s-a deteriorat tare.
Starea Ilincăi s-a înrăutăţit şi ea, somnul era o loterie de genul: „Bifaţi variantele de răspuns. La ce oră va adormi Ilinca: a) la 3AM; b) 5 AM) 10 AM”.
Urlete, crize, etc, care sigur cu un drum la psihiatru le-am fi rezolvat, dar asta ar fi inclus o medicaţie care să îi facă praf rinichii şi ficatul, care şi aşa din cauza desincronizării ei senzoriale profunde nu au parte de ceea ce trebuie, de hrană adecvată.
Până când Dumnezeu (acela în care nu mai cred de nişte ani) mi-a scos în cale o mamă căreia îi recomandasem chiar eu să contacteze NACD din SUA. La ei, lucrurile au mers din rău în mai rău. Vă povestesc eu altădată despre ei. Vă spun doar atât: la George se văd niste modificări de comportament, de interese. Ilinca, copilul care urlase toată vara cât nu urlase toată viaţa, începe să mă cheme ”mama”, să spună la cerere diverse (dislalic ca un bebe mic) şi să ne arate că în spatele autismului e o fetiţă veselă şi dornică de comunicare. Să nu aveţi nici o îndoială, voi care sunteţi părinţi de copii autişti. Copilul vostru e în faţa voastră, dar e captiv!
Ştiu cât de oribil sună, ştiu ce greu e să mergi mai departe. Uneori, e nevoie să continui să te ridici dimineţa din pat. Nu ajunge, dar e prima condiţie ca să poţi fi lângă copilul tău, să poţi munci.
Lupta noastră nu s-a terminat, nu e nici la jumătate. Iar noi ne batem cu balaurul ăsta zilnic.
Nu mă tem de asta, nu de luptă. Mă tem pentru ce va fi după ce noi, părinţii, nu vom mai fi. Nu e doar temerea mea, e frica oricărui părinte de copil autist în România. Dacă acum văd abuzuri şi derapajeze şi declaraţii discriminatorii la adresa lor, la ce să mă aştept eu pentru ei după ce nu voi mai fi şi nu va mai fi nimeni să îi apere?
Nu mă credeţi? Data viitoare vă voi povesti despre cum legea nu e lege în România şi cum am angajat avocat pentru fiul meu cel mare, elev de liceu (va urma, promit!).