Serban Copot alearga sambata in mall pentru a ajuta copiii cu hemofilie

Academia vine sa sprijine nevoile copiilor ce sufera de hemofilie si a apartinatorilor acestora prin consiliere psihologica, informare si reintegrare in diferite grupuri sociale.

Serban s-a inscris in competitie si va alerga sambata alaturi de fiul sau, Tedi, in varsta de patru ani, cel mic invatand astfel despre importanta ajutorului acordat celor mai putin rasfatati de destin.

Va invit sa participam impreuna la acest eveniment frumos. Eu voi fi prezent acolo la ora 12, la pranz. Trebuie doar sa va inscrieti zilele acestea, inainte de competitie, intrand pe site-ul http://smartatletic.ro/urc/probe si alegand una din cele trei probe: individual – 24 de ore, individual – 3 ore, echipa – 24 de ore.

Odata inscrisi, puteti veni oricand in intervalul ales sa “acumulati kilometri”.

Daca veniti, postati fotografii pe social media folosind hashtag-ul #kilometripentruhemofilie. Este o actiune pe cat de frumoasa, pe atat de laudabila. Peste 400 de copii asteapta cu nerabdare sa se inscrie la Academia de Hemofilie, iar noi ii putem ajuta sa realizeze acest lucru. Este un proiect salvator de vieti pentru ei, a scris artistul pe blogul lui, www.serbancopot.ro.  

Actiunea va avea loc sambata, 23 aprilie, in Mega Mall Bucuresti.

„Academia de Hemofilie reprezinta o initiativa care raspunde nevoilor pacientilor minori si a apartinatorilor acestora de consiliere psihologica, de informare, de reintegrare in diferite grupuri sociale. 80 de copii au invatat cum sa gestioneze aceasta afectiune, ce terapii sunt disponibile, cum isi pot administra singuri tratamentul. Pe scurt, sa devina independenti. Initiativa a fost una salvatoare de vieti pentru copii si suntem hotarati sa o continuam. Prin informare, educare si prin acces continuu la tratament putem evita ca acesti copii sa ajunga sa se pensioneze la varsta de 30-35 de ani, asa cum este cazul in prezent cu cei mai multi dintre tinerii diagnosticati cu hemofilie.

Pacientii romani cu hemofilie se confrunta cu foarte multe dificultati in a-si tine boala sub control. Ei nu au acces la cantitatea de factor de coagulare necesara atunci cand trec prin episoade hemoragice, iar terapia profilactica este disponibila doar pentru un numar limitat de copii”, a declarat Nicolae Oniga, Presedinte ANHR.

Prin campania ,,Strangem kilometri pentru pacientii cu hemofilie”, ANHR isi propune si sa atraga atentia autoritatilor asupra nevoii tuturor pacientilor hemofilici de a avea acces neintrerupt la tratament profilactic si la tratament la domiciliu (home treatment).

„Hemofilia este o afectiune invalidanta care se manifesta prin episoade hemoragice spontane sau survenite in urma unor traumatisme. Pacientul care trece printr-un astfel de episod trebuie sa beneficieze imediat de ceea ce se numeste tratament la nevoie. Acesta consta in administrarea unui factor de coagulare care in Romania inseamna 1,04 UI/capita, mult sub standardul minim adecvat de 3 UI/capita.

Dar pentru ca episoadele hemoragice sa fie cat mai rare, pacientul cu hemofilie are nevoie de terapie profilactica. Studiile au aratat ca in cazul pacientilor care primesc aceasta terapie probabilitatea de sangerari articulare este de 3 ori mai mica, iar calitatea vietii este considerabil una mai buna, cu un nivel scazut al durerii si un numar mai mic al complicatiilor severe”, a declarat Prof. Dr. Daniel Coriu, Directorul Centrului de Hematologie si Transplant Medular, Institutul Clinic Fundeni.