Peste 50.000 de copii cu Sindrom Down în România

Centrul European pentru Drepturile Copiilor cu Dizabilități (CEDCD) și Consiliului Național pentru Combaterea Discriminării (CNCD) vă invită la evenimentele dedicate Zilei Mondiale a Sindromului Down, cu scopul de a aduce în atenţia publicului larg şi a factorilor de decizie problematica Sindromului Down.

În primul trimestru al anului 2011, datele statistice puse la dispoziție de Ministerul Muncii, Familiei și Protecției Sociale, prin Direcția Generală Protecția Persoanelor cu Handicap, arată că în România sunt înregistrate 691.482 persoane cu dizabilități. Dintre acestea, peste 116.000 persoane sunt diagnosticate cu dizabilitate mentală, în a cărei sferă largă este inclus în mod eronat și Sindromul Down.

”Deși statistici neoficiale indică un număr de aproximativ 50.000 de copii cu Sindrom Down în România, această cifră este departe de a reflecta realitatea din cel puțin două motive majore: 1. statisticile existente la nivelul instituțiilor cu atribuții în domeniu reflectă exclusiv numărul persoanelor care au făcut demersuri oficiale de înregistrare și obținere a unui certificat de handicap. În realitate, cazuistica din România profundă, rurală sau chiar urbană, nu este reflectată în statisticile oficiale, cu atât mai mult cu cât gradul de pregătire și informare al populației cu privire la acest fenomen este extrem de redus; 2. NU EXISTĂ niciun demers oficial de a realiza o cercetare socială exclusiv pe Sindrom Down în general sau pe minori în România.

De asemenea, se remarcă la nivelul legislației și al politicilor publice o confuzie gravă între DIZABILITATEA intelectuală și BOALA psihică, fapt care se reverberează într-o serie de aspecte concrete de asistență și protecție a persoanelor cu dizabilități intelectuale”, declară Mădălina Turza, Președinte al Centrului European pentru Drepturile Copiilor cu Dizabilități (CEDCD).

"Persoanele cu dizabilităţi se confruntă în continuare cu fenomenul discriminării. Accesibilizarea şi adaptarea rezonabilă rămân, de departe, probleme majore. Trist este că discriminarea s-a manifestat deopotrivă asupra copiilor cu dizabilităţi chiar în mediul şcolar. România a făcut progrese semnificative în domeniul nediscriminării şi al protecţiei juridice a grupurilor vulnerabile acestui fenomen. Dincolo de forţa coercitivă a statului, manifestată prin legislaţie şi aplicarea acesteia, nu trebuie să ignorăm faptul că discriminarea aduce atingere demnităţii sub aspect psihic şi emoţional. În fond şi la urma urmei, într-o societate democratică avem aşteptarea legitimă să fim trataţi la cea mai înaltă calitate de care societatea dispune”, declară Csaba Ferenc Asztalos, președinte CNCD.

Primul eveniment, masa rotundă cu tema „De la Dizabilitate la Diversitate – Standarde individuale şi drepturi efective pentru copiii cu dizabilităţi”, va avea loc miercuri, 21 martie 2012, ora 10:00, la  Sala de Consiliu a Facultăţii de Sociologie din Bucureşti (Strada Schitu Măgureanu nr. 9, parter). Alături de CEDCD și CNCD, la eveniment vor participa experţi din instituțiile care gestionează problematica Sindromului Down în România, tematica de discuţie vizând discriminarea din perspectiva dizabilităţii și drepturile copiilor cu dizabilităţi.

Cel de-al doilea eveniment, întâlnirea cu Sujeet DESAI și reprezentanții CEDCD, va avea loc joi, 22 martie, ora 12:00, în Foyerul Sălii Radio. În cadrul întâlnirii, Sujeet DESAI va povesti despre parcursul său, experiența sa de Ambasador internaţional al persoanelor cu Sindrom Down și despre Concertul Extraordinar "Muzica dorintelor implinite" din acea seară unde va cânta alături de violonista Cristina Anghelescu și Orchestra de Cameră Radio, dirijor Tiberiu Oprea, invitați speciali actorul Valentin Teodosiu, solista Paula Seling și BigBand Radio, dirijor Ionel Tudor. 

Cercetarea exploratorie realizată de CEDCD în noiembrie 2011 pe un număr de 134 familii de copii cu Sindrom Down arată că părinții acestora se simt prizonieri și lipsiți de alternative, în ciuda faptului că obiectivul lor principal nu este altceva decât o șansă data normalității copiilor lor. Realitatea arată faptul că familiile nevoiașe informate încearcă să gasească soluții în sistemul public de asistență. Calitatea infrastructurii și cantitatea serviciilor puse la dispoziție sunt cel puțin lacunare, ele neacoperind nevoile de asistență și intervenție pentru copiii cu dizabilități intelectuale. Familiile cu venituri medii, de cele mai multe ori, nu văd o alternativă în serviciile publice și se orientează către zona de servicii private de specialitate, fără a fi conștienți de faptul că un program terapeutic integrat și de durată implică costuri financiare foarte mari pe termen lung.

SINDROMUL DOWN, în sine, NU ESTE O BOALĂ, ci O CONDIŢIE GENETICĂ cu care copilul vine pe lume. Sindromul Down constă într-o modificare congenitală a lanţului genetic, care la perechea 21 a genomului uman, prezintă 3 cromozomi, în loc de 2. Existenţa celui de-al treilea cromozom alăturat perechii 21 din lanţul genetic determină o serie de modificări în evoluţia şi dezvoltarea copilului. Aceste modificări se caracterizează prin particularităţi specifice de fizionomie, dizabilitate intelectuală şi diferite afecţiuni medicale asociate, dintre care cele mai frecvente sunt malformaţiile cardiace. Incidenţa apariţiei Sindromului Down este, în prezent, de aproximativ 1 la 700 nou-născuţi.

Caracteristicile sindromului Down variaza larg de la copil la copil. În timp ce unii copii au nevoie de o atenție medicală deosebită, alții sunt sănatoși și duc o viată independentă. Tonusul muscular scazut și articulațiile slăbite sunt, de asemenea, caracteristice pentru acest Sindrom. Copiii născuţi cu Sindromul Down achiziționează mai tarziu anumite obiceiuri caracterstice vârstei, cum ar fi de exemplu statul în picioare, statul în șezut, mersul. La copiii cu vârste cuprinse între 3 și 8 ani și la cei de vârste mai mari, există întârzieri în ceea ce privește vorbitul, motricitatea fină și activitățile zilnice, cum ar fi mâncatul, îmbrăcatul și obișnuința de a merge la toaletă.

Evenimentele organizate cu ocazia Zilei Internaționale a Sindromului Down în România sunt o inițiativă a Centrului European pentru Drepturile Copiilor cu Dizabilități (CEDCD) în parteneriat cu Consiliului Național pentru Combaterea Discriminării și Radio România, cu sprijinul Sensiblu, Hotel Lev OR și R&S. Parteneri media sunt Televiziunea Română, Smile Media și Hotnews.ro, iar partener de comunicare este Asociația Română de Relații Publice (ARRP).  În plus, în intervalul 19 - 31 martie 2012, se pot dona 2 Euro prin trimiterea unui SMS la numarul 876 în rețelele Vodafone, Orange și Cosmote. Nu se percepeTVA, iar serviciile sunt oferite gratuit de Vodafone, Orange și Cosmote.